درمان بيماران هموفيلي با مشكل هپاتيت C با داروي پگ اينترفرون با همكاري وزارت بهداشت و تقبل هزينه هاي آن توسط اين وزارتخانه از اول ارديبهشت ماه آغاز شد .
ياد آوري : بيماري هپاتيت C بيماري مزمن و پيش رونده اي كه كبد انسان را هدف قرار داده و در صورتيكه مراحل درماني متناسب در رابطه با آن انجام نشود،در مرحله اول موجب بوجود آمدن فيبروز در كبد مي گردد و در صورت عدم توجه و پیگیری درمان به سيروز كبدي منجر مي شود.متأسفانه نتيجه در هر دو حالت علاوه بر بوجود آوردن مشكلات حادي كه براي مبتلا به عنوان يك نيروي انساني در جامعه بوجود آورده و نقش اجتماعي وي در عرصه هاي مختلف كار، توليد، تحصيل به مخاطره مي افكند هزينه هاي سنگيني را نيز به سازمانهاي بيمه گر و دولت تحميل مي نمايد.هر نوع تأخير در درمان اين بيماران موجب پيچيده تر شدن روند درمان و افزايش هزينه هاي درماني مي شود. اين امر در صورتيكه فردي از بيماري خود مطلع نباشد و مديريت خاصي در هدايت بيماران به مراكز درماني وجود نداشته باشد، شايد قابل چشم پوشي باشد، ولي در شرايطي كه انجمن هاي حمايت كننده از بيماران مصرف كننده خون و فرآورده هاي خوني بيماران را در رابطه با اين نوع آلودگي ها به مراكز درمانی هدايت مي كنند ، عدم توجه جدي به ضرورت درمان اين بيماران و بوجود آوردن امكان استفاده از داروهاي مؤثر براي آنان خطاي نابخشودني است .
روز جهاني هموفيلي را به كام بيماران شيرين تر شد .
خوشبختانه وزارت بهداشت و درمان در يك اقدام مسئولانه درمان بيماران هموفيلي آلوده به هپاتيت C كه هزينه بسيار گزافي را دارد تقبل و از اول ارديبهشت آغازنمود. اين اقدام كه از موضع انساندوستانه و در چاچوب وظايف ذاتي وزارت بهداشت و درمان فارغ از احكام قضايي صادر شده در رابطه با 974 نفر از بيماران هموفيلي و تكليف قضايي منتج از آن درمان كليه بيماران را در دستور كار خود قرار داده تاثير بسيار مهمي در تامين سلامت بيماران هموفيلي خواهد داشت .
بر اساس اعلام نظر معاون سلامت وزارت بهداشت، دكتر سيد مويد علويان، كه گذشته از مسوليت رسمي ايشان در رابطه با تأمين سلامت، همواره با نگاه خاص حمايتي به بيماران هموفيلي اقدامات ضروري براي آن ها را پيش بيني مي نمايد : حدود 400 نفر از بيماران مبتلا با استفاده از بودجه هاي سال 1385 درمان خواهند شد و با رايزني هايي كه ايشان با وزير بهداشت و درمان كه خود نيز متخصص كبد و گوارش مي باشد، انجام داده اند، با اختصاص اعتباراتي از بودجه سال 1386 اين وزارتخانه تلاش خود را براي استفاده كليه بيماران هموفيلي و تالاسمي از داروي پگ اينترفرون، به انجام خواهند رساند. اين خبر خوش و مسرت بخش امسال روز جهاني هموفيلي را به كام بيماران شيرين تر نموده است.
كانون هموفيلي ايران ضمن سپاسگزاري صميمانه از اين اقدام ارزشمند وزارت بهداشت، نقطه نظرات و پيشنهادات خود را در رابطه با استفاده بهتر از اين منابع دارويي گرانقيمت كه هر دوره درماني يكساله آن بالغ بر دوازده ميليون تومان هزينه دارويي براي هر نفر دارد را به اين وزارتخانه و همچنين مركز مديريت بيماريهاي خاص و متخصصين كبد و گوارش تأثير گذار در برنامه ريزي درمان بيماران ارائه نموده است.
كانون هموفيلي ايران با همكاري مركز درمان جامع از اول ارديبهشت ماه بر اساس پرونده هاي تشكيل شده در مركز درمان جامع كه با نظارت و همكاري افتخاري آقاي دكتر نصيري طوسي، موجود است ، بيماران مبتلا را به مركز تعيين شده از طرف معاونت سلامت واقع در پايگاه انتقال خون وصال، معرفي مي نمايد.
كدام بيماران ميتوانند از اين طرح درماني استفاده نمايند :
1 - بيماراني كه ژنوتايپ ويروسي آنها از نوع 1A و 1B است،
2 - يا آناني كه با استفاده از داروهاي موجود در مان آنها قبلا با شكست مواجه گرديده
3 - همچنين بيماراني كه آلودگي توأمان HCV و HIV را دارند مشمول استفاده از اين دارو قرار مي گيرند
يكي از برنامه هاي اوليه تعيين افرادي است كه درمان آنها در اولويت قرار دارد. تشخيص اين اولويت با نظارت شخص معاون سلامت وزارت بهداشت ميسر گرديده كه اين امر با توجه به اعتماد قريب به اتفاق بيماران به ايشان موجب اطمينان خاطر جامعه هموفيلي ايران است.
لازم به ذكر است قرار گرفتن پايگاه سازمان انتقال خون به عنوان مركز ثبت نام بيماران براي تحويل دارو مي تواند بستر مناسبي براي بهبود روابطي باشد كه در سالهاي گذشته عليرغم ميل باطني بيماران و انجمن حامي آنها تخريب گرديده است.
مسئولين كانون هموفيلي ايران در اولين روز آغاز طرح به مناسبت روز جهاني هموفيلي با حضور در مركز تعيين شده توسط معاون سلامت، آغاز اين طرح را با تقديم گل و شيريني تهنيت گفته و هماهنگي لازم را با واحدهاي مددكاري، شهرستانها و مسئول هماهنگي بيماران مبتلا به هپاتيت در مركز درمان جامع به انجام رسانده اند.
مسئوليت ثبت نام بيماران در پايگاه انتقال خون وصال با معرفي نامه هاي صادره از مركز درمان جامع با سركار خانم دكتر كشوري و ديگر همكاران آنان است. خانم دكتر رحماني بانظارت مستقيم و داوطلبانه آقاي دكتر نصيري طوسي در مركز درمان جامع مسئوليت هماهنگي و اطلاع به بيماران را با همكاري واحد مددكاري كانون برعهده دارند.
بيماران مراجعه كننده مي بايست اصل شناسنامه، اصل كارت ملي، اصل كارت هموفيلي و تصاوير آنها را و همچنين دو قطعه عكس و كليه آزمايشات انجام شده خود را با تصاوير آن جهت مراجعه اوليه براي ثبت نام و تحويل دارو به همراه داشته باشند. با توجه به اينكه پوكه هاي اين داروهاي گرانقيمت نيز جمع آوري شده و با تحويل كيف هاي مشخصي كه شركت سازنده دارو در اختيار مركز توزيع قرار داده است، بيماران مصرف كننده با چگونگي نگهداري، حمل و نقل و مصرف از طريق فيلم آموزشي ويدئويي كه تحويل آنها مي گردد آشنا مي شوند. تحويل دارو در نوبت هاي بعد فقط با تحويل پوكه هاي آن ميسر است. حضور مستقيم معاون سلامت در درمانگاه هپاتيت پايگاه انتقال خون تهران هر هفته يكبار انعكاسي از عزم جدي اين وزارتخانه براي حل مشكلات بيماران هموفيلي است
ياد آوري : بيماري هپاتيت C بيماري مزمن و پيش رونده اي كه كبد انسان را هدف قرار داده و در صورتيكه مراحل درماني متناسب در رابطه با آن انجام نشود،در مرحله اول موجب بوجود آمدن فيبروز در كبد مي گردد و در صورت عدم توجه و پیگیری درمان به سيروز كبدي منجر مي شود.متأسفانه نتيجه در هر دو حالت علاوه بر بوجود آوردن مشكلات حادي كه براي مبتلا به عنوان يك نيروي انساني در جامعه بوجود آورده و نقش اجتماعي وي در عرصه هاي مختلف كار، توليد، تحصيل به مخاطره مي افكند هزينه هاي سنگيني را نيز به سازمانهاي بيمه گر و دولت تحميل مي نمايد.هر نوع تأخير در درمان اين بيماران موجب پيچيده تر شدن روند درمان و افزايش هزينه هاي درماني مي شود. اين امر در صورتيكه فردي از بيماري خود مطلع نباشد و مديريت خاصي در هدايت بيماران به مراكز درماني وجود نداشته باشد، شايد قابل چشم پوشي باشد، ولي در شرايطي كه انجمن هاي حمايت كننده از بيماران مصرف كننده خون و فرآورده هاي خوني بيماران را در رابطه با اين نوع آلودگي ها به مراكز درمانی هدايت مي كنند ، عدم توجه جدي به ضرورت درمان اين بيماران و بوجود آوردن امكان استفاده از داروهاي مؤثر براي آنان خطاي نابخشودني است .
روز جهاني هموفيلي را به كام بيماران شيرين تر شد .
خوشبختانه وزارت بهداشت و درمان در يك اقدام مسئولانه درمان بيماران هموفيلي آلوده به هپاتيت C كه هزينه بسيار گزافي را دارد تقبل و از اول ارديبهشت آغازنمود. اين اقدام كه از موضع انساندوستانه و در چاچوب وظايف ذاتي وزارت بهداشت و درمان فارغ از احكام قضايي صادر شده در رابطه با 974 نفر از بيماران هموفيلي و تكليف قضايي منتج از آن درمان كليه بيماران را در دستور كار خود قرار داده تاثير بسيار مهمي در تامين سلامت بيماران هموفيلي خواهد داشت .
بر اساس اعلام نظر معاون سلامت وزارت بهداشت، دكتر سيد مويد علويان، كه گذشته از مسوليت رسمي ايشان در رابطه با تأمين سلامت، همواره با نگاه خاص حمايتي به بيماران هموفيلي اقدامات ضروري براي آن ها را پيش بيني مي نمايد : حدود 400 نفر از بيماران مبتلا با استفاده از بودجه هاي سال 1385 درمان خواهند شد و با رايزني هايي كه ايشان با وزير بهداشت و درمان كه خود نيز متخصص كبد و گوارش مي باشد، انجام داده اند، با اختصاص اعتباراتي از بودجه سال 1386 اين وزارتخانه تلاش خود را براي استفاده كليه بيماران هموفيلي و تالاسمي از داروي پگ اينترفرون، به انجام خواهند رساند. اين خبر خوش و مسرت بخش امسال روز جهاني هموفيلي را به كام بيماران شيرين تر نموده است.
كانون هموفيلي ايران ضمن سپاسگزاري صميمانه از اين اقدام ارزشمند وزارت بهداشت، نقطه نظرات و پيشنهادات خود را در رابطه با استفاده بهتر از اين منابع دارويي گرانقيمت كه هر دوره درماني يكساله آن بالغ بر دوازده ميليون تومان هزينه دارويي براي هر نفر دارد را به اين وزارتخانه و همچنين مركز مديريت بيماريهاي خاص و متخصصين كبد و گوارش تأثير گذار در برنامه ريزي درمان بيماران ارائه نموده است.
كانون هموفيلي ايران با همكاري مركز درمان جامع از اول ارديبهشت ماه بر اساس پرونده هاي تشكيل شده در مركز درمان جامع كه با نظارت و همكاري افتخاري آقاي دكتر نصيري طوسي، موجود است ، بيماران مبتلا را به مركز تعيين شده از طرف معاونت سلامت واقع در پايگاه انتقال خون وصال، معرفي مي نمايد.
كدام بيماران ميتوانند از اين طرح درماني استفاده نمايند :
1 - بيماراني كه ژنوتايپ ويروسي آنها از نوع 1A و 1B است،
2 - يا آناني كه با استفاده از داروهاي موجود در مان آنها قبلا با شكست مواجه گرديده
3 - همچنين بيماراني كه آلودگي توأمان HCV و HIV را دارند مشمول استفاده از اين دارو قرار مي گيرند
يكي از برنامه هاي اوليه تعيين افرادي است كه درمان آنها در اولويت قرار دارد. تشخيص اين اولويت با نظارت شخص معاون سلامت وزارت بهداشت ميسر گرديده كه اين امر با توجه به اعتماد قريب به اتفاق بيماران به ايشان موجب اطمينان خاطر جامعه هموفيلي ايران است.
لازم به ذكر است قرار گرفتن پايگاه سازمان انتقال خون به عنوان مركز ثبت نام بيماران براي تحويل دارو مي تواند بستر مناسبي براي بهبود روابطي باشد كه در سالهاي گذشته عليرغم ميل باطني بيماران و انجمن حامي آنها تخريب گرديده است.
مسئولين كانون هموفيلي ايران در اولين روز آغاز طرح به مناسبت روز جهاني هموفيلي با حضور در مركز تعيين شده توسط معاون سلامت، آغاز اين طرح را با تقديم گل و شيريني تهنيت گفته و هماهنگي لازم را با واحدهاي مددكاري، شهرستانها و مسئول هماهنگي بيماران مبتلا به هپاتيت در مركز درمان جامع به انجام رسانده اند.
مسئوليت ثبت نام بيماران در پايگاه انتقال خون وصال با معرفي نامه هاي صادره از مركز درمان جامع با سركار خانم دكتر كشوري و ديگر همكاران آنان است. خانم دكتر رحماني بانظارت مستقيم و داوطلبانه آقاي دكتر نصيري طوسي در مركز درمان جامع مسئوليت هماهنگي و اطلاع به بيماران را با همكاري واحد مددكاري كانون برعهده دارند.
بيماران مراجعه كننده مي بايست اصل شناسنامه، اصل كارت ملي، اصل كارت هموفيلي و تصاوير آنها را و همچنين دو قطعه عكس و كليه آزمايشات انجام شده خود را با تصاوير آن جهت مراجعه اوليه براي ثبت نام و تحويل دارو به همراه داشته باشند. با توجه به اينكه پوكه هاي اين داروهاي گرانقيمت نيز جمع آوري شده و با تحويل كيف هاي مشخصي كه شركت سازنده دارو در اختيار مركز توزيع قرار داده است، بيماران مصرف كننده با چگونگي نگهداري، حمل و نقل و مصرف از طريق فيلم آموزشي ويدئويي كه تحويل آنها مي گردد آشنا مي شوند. تحويل دارو در نوبت هاي بعد فقط با تحويل پوكه هاي آن ميسر است. حضور مستقيم معاون سلامت در درمانگاه هپاتيت پايگاه انتقال خون تهران هر هفته يكبار انعكاسي از عزم جدي اين وزارتخانه براي حل مشكلات بيماران هموفيلي است
هیچ نظری موجود نیست:
ارسال یک نظر