"کاهش بودجه هاي وزارت بهداشت بسيار خطرناک است"جناب آقاي سعيدلو
معاونت محترم اجرايي رياست جمهوري و نماينده مستمر رياست محترم جمهوري در امور بيماران هموفيلي
با سلام و احترام
چنانچه مستحضر هستيد کانون هموفيلي ايران سازماني است غيردولتي (NGO) غير انتفاعي، غيرسياسي و خيريه، عضو ملي فدراسيون جهاني هموفيلي، که از سال 13۴۶ شمسي با بهره گيري از نيروهاي داوطلب در راستاي ارتقاء کيفيت زندگي بيماران هموفيلي و ساير اختلالات انعقادي ارثي از طريق ارائه حمايت هاي داروئي، درماني، اجتماعي، آموزشي، پيشگيري و حقوقي و همچنين حمايت از پژوهش و توسعه فعاليت مي نمايد. اين سازمان در ارتباط با مراکز علمي مراقبت از کيفيت و سلامت خون و فرآورده هاي خوني را وظيفه مهم خود مي داند. کانون با تکيه بر حمايت هاي انسان دوستانه مردم، بخش خصوصي و دولتي، با حفظ شخصيت اعضاء و شفافيت سازماني زمينه مشارکت فعال بيماران را در ايفاي نقش اجتماعي خود فراهم و شجاعانه از حقوق ايشان دفاع مي کند.
"وزارت بهداشت در ارزيابي نياز سالانه بيماران هموفيلي نيازمند داروي نووسون اشتباه اساسي کرده است"
"کاهش بودجه هاي وزارت بهداشت بسيار خطرناک است"
بحران کمبود داروي نووسون و در شدت کمتر فايبا که طي يک ماه گذشته کاملاً جدي شده است منجر به پي گيري هايي گرديد که کاملاً روشن شده است متاسفانه ارزيابي وزارت بهداشت از نياز دارويي اين دسته از بيماران هموفيلي خطا بوده است. بر اساس اظهار نظرهاي مسئولين محترم موجودي فعلي مي بايست تا ارديبهشت ماه حفظ شود. کاملاً روشن است که سياست حفظ موجودي دارويي اين بيماران داشته اند بسيار و هدفت آن پوشاندن خطايي باشد که کارشناسان در ارزيابي نياز دارويي اين بيماران داشته اند بسيار خطرناک و سلامتي بيماران در معرض تهديد قرار مي گيرد.لازم به ذکر است که وزارت بهداشت در يک اقدام هوشمندانه در دولت نهم پس از بررسي هاي دقيق و قابل تقدير از مصرف بي رويه داروي زان قيمت نووسون براي بيماران غير هموفيلي جلوگيري نمود.
کانون هموفيلي ايران ضمن حمايت کامل از اين سياست گزاري هوشمندانه به نفع منافع ملي کشور وظيفه خود مي داند که مخاطرات خطاهاي اين اقدام را يادآوري نمايد. کارشناسان محترم در کاهش اين هزينه سنين آنقدر ذوق زده شده اند که در ارزيابي نياز بيماران دچار خطايي گرديده اند که ۳ ماه کمبود را به اين بيماران تحميل مي نمايد. کوچک ترين صدمه اين کمبودها معلوليت هاي جبران ناپذير براي بيماران و در شرايط اورژانس مخاطره جان آنها است.
ضمن سپاسگزاري از تلاش هاي معاونت داروي وزارت بهداشت در رابطه با تامين فاکتور ۸ و ۹ مورد نياز بيماران که امسال بيماران نيازمند به آن سال آرام و ايمني را پشت سر گذاشته و مي گذارند، استدعا داريم با دستور فوري بررسي موضوع، امکان تامين بودجه و اصلاح وضع موجود فراهم گردد.
جناب آقاي سعيدلو
همه اميد ما به دستور اقدام فوري و قاطع رئيس جمهور محترم است، با توجه به تعطيلات ماه فروردين در صورتي که اين اقدام محقق نشود، بيماران نيازمند اين دارو سال نو را با تلخ کامي آغاز خواهند نمود. اين مشکل راه حلي به جز اختصاص بودجه ندارد.
اظهار اميدواري مي نماييم، تصميم شجاعانه آن نهاد در رابطه با رفع اين خطا در ارزيابي اثر مثبت اقدام بسيار مهم وزارت بهداشت در جلوگيري از مصرف بي رويه اين دارو در سايه بروز حاد مشکلات بيماران نيازمند به اين دارو به حاشيه نرود.
با احترام
احمد قويدل ـ مدير عامل
رونوشت :وزير محترم رفاه و تامين اجتماعي جهت استحضار و مساعدت
رياست محترم کميسيون بهداشت و درمان مجلس شوراي اسلامي جهت استحضار و مساعدت
رياست محترم کميسيون برنامه و بودجه مجلس شوراي اسلامي جهت استحضار ومساعدت
جناب آقاي مهندس برقعي معاونت محترم برنامه ريزي و راهبردي رياست جمهوري جهت استحضار و مساعدت
هیچ نظری موجود نیست:
ارسال یک نظر