بررسي مجدد اطلاعات بيماران هموفيلي در سراسر كشور توسط وزارت بهداشت

مديرعامل كانون هموفيلي ايران خبر داد:

بررسي مجدد اطلاعات بيماران هموفيلي در سراسر كشور توسط وزارت بهداشت

مديرعامل كانون هموفيلي ايران، از بررسي مجدد اطلاعات بيماران هموفيلي در سراسر كشور توسط وزارت بهداشت خبر داد.

قويدل در گفت وگو با خبرنگار «بهداشت و درمان» خبرگزاري دانشجويان ايران (ايسنا)، گفت: وزارت بهداشت توجه جدي خود را به موضوع آمار دقيق بيماران هموفيلي و همچنين چگونگي بيماري آنها جلب و عزم خود را براي تاسيس بانك اطلاعات دولت در رابطه با بيماران هموفيلي جزم كرده است.

وي گفت: اين طرح در سالي اجرايي مي شود كه شعار فدارسيون جهاني هموفيلي «من را هم بشماريد» است. اين فدراسيون در اطلاع رساني‌هاي گسترده در اغلب موارد مخاطب خود را دولت‌ها قرار داده و اهميت داشتن اطلاعات صحيح براي تصميم گيري‌هاي درست را يادآوري كرده است.

قويدل با بيان اين كه وزارت بهداشت اين طرح را از طريق مركز مديريت بيماريهاي غيرواگير و خاص عملياتي كرده است، ادامه داد: اين مركز كه بخشي از آن بازمانده مركز مديريت بيماريهاي خاص و پيوند اعضاست، پس از تغيير ساختارهاي وزارت بهداشت در حوزه بيماريهاي خاص شكل گرفته و در حال تكميل است.

اين مركز طرح سرشماري تمام بيماران با اختلالات خونريزي دهنده و ثبت اطلاعات آنها را در نرم افزار مربوطه با مورد توجه قرار دادن مهار كننده‌ها در هموفيلي نوع Aو B اجرايي خواهد كرد.

وي با بيان اين كه براي اين طرح سه آزمايشگاه مرجع در نظر گرفته شده است، گفت: سازمان انتقال خون ايران، دانشگاه علوم پزشكي شيراز و مركز درمان جامع هموفيلي ايران اين سه آزمايشگاه مرجع را تشكيل مي‌دهد. اين طرح نخستين طرح اجرايي و همكاري كانون هموفيلي ايران با وزارت بهداشت كه اهداف كلاني را در دستور كار خود قرار داده است.

مديرعامل كانون هموفيلي ايران، ادامه داد: بر اساس اين طرح در آزمايشگاههاي مرجع، كارگاههاي آموزشي مقدماتي براي استانهاي مختلف (در حال حاضر 12 استان) برگزار مي‌شود و كارشناسان آزمايشگاههاي اين استانها به منظور انجام آزمايشات دقيق آموزشهاي لازم را خواهند ديد. در مركز جامع درمان هموفيلي اين كارگاه در آزمايشگاه انعقاد از هفته پيش آغاز به كار كرده است. كارگاه آموزشي سازمان انتقال خون ايران از امروز كارگاه مقدماتي را براي كارشناسان آزمايشگاههاي محيطي خود آغاز خواهد كرد.

وي گفت: آزمايشگاههاي محيطي دانشگاه علوم پزشكي شيراز شامل اهواز، تبريز، اصفهان و مشهد، آزمايشگاههاي محيطي سازمان انتقال خون شامل زاهدان، كرمانشاه، گلستان و يزد و آزمايشگاههاي محيطي مركز جامع درمان هموفيلي شامل اروميه، گيلان، همدان و كرمان خواهند بود.

قويدل با ابراز خشنودي از اين اقدام وزارت بهداشت با بيان اين كه اين اقدام مهم بي‌ترديد تاثير خود را در ارائه خدمات علمي و اصولي به بيماران خواهد داشت، ابراز اميدواري كرد كه اين همكاريهاي چند جانبه انجمن حامي بيماران، سازمان انتقال خون، وزارت بهداشت و دانشگاههاي علوم پزشكي با موفقيت جنبه اجرايي يابد.

وي در گفت‌و‌گو با ايسنا ابراز اميدواري كرد كه وزارت بهداشت در تعامل مثبت با وزارت كشور كه اخيرا اعتباراتي را جهت كمك به پيشبرد طرحهاي سازمانهاي مردم نهاد در اختيار گرفته است، شرايطي را فراهم كند كه وزارت كشور بتواند سازمانهاي مردم نهاد فعال در حوزه وزارت بهداشت را ياري كند.

مديرعامل كانون هموفيلي ايران، گفت: كانون هموفيلي ايران در استقبال از اعلام رسمي وزارت كشور، طرح تجهيز آزمايشگاه ژنتيك مركز درمان جامع را به تجهيزات مدرن كه بالغ بر 100 ميليون تومان هزينه دارد و نقش مهمي در پيشگيري از تولد جنين مبتلا به هموفيلي را خواهد داشت را در موعد مقرر به اداره كل سازمانهاي مردم نهاد وزارت كشور ارائه كرده تا با كمك كارشناسان وزارت بهداشت اين مركز مجددا تجهيز شود.