وزارت بهداشت اسناد مالي داروهاي هموفيلي را منتشر نمي كند

وزارت بهداشت اسناد مالي داروهاي هموفيلي را منتشر نمي كند
با وجود درخواست مكرر براي شفاف سازي و اصلاح توزيع دارو

گروه اجتماعي روزنامه اعتماد 30 فروردين : بيستمين مراسم روز جهاني هموفيلي روز گذشته و در ميدان زرتشت - مقابل كانون هموفيلي ايران - با حضور اعضاي كانون، چند تن از بيماران و خانواده آنان و چند تن از اعضاي فدراسيون جهاني هموفيلي در حالي برگزار شد كه وزير بهداشت و وزير رفاه با وجود تاكيد معاون اجرايي رئيس جمهوري - علي سعيدلو - در اين مراسم حضور نيافتند و از رئيس سازمان انتقال خون ايران كه سخنران افتتاح اين مراسم بود هم تا پايان برگزاري جشن خبري نشد.
در اين مراسم كه به دليل همجواري روز جهاني هموفيلي و روز ارتش يگان موزيك ارتش هم حضور داشت و سرود ملي ايران را اجرا كرد، اعضاي فدراسيون جهاني هموفيلي با رها كردن 20 بادكنك به نشانه بيستمين سالگرد روز جهاني هموفيلي در مقابل تنها تنديس هموفيلي جهان كه در ميدان زرتشت تهران نصب شده، همراه با كودكان هموفيلي عكس يادگاري گرفتند. اين مراسم برخلاف اكثر مراسمي كه براي زنده نگاه داشتن ياد ايام ويژه بيماران برگزار مي شود، شاد و پرنشاط بود و توجيه احمد قويدل مديرعامل كانون هموفيلي ايران در علت برگزاري اين گونه مراسم چنين بود كه بايد به مردم تفهيم كنيم كه بيمار هموفيلي مثل ساير مردم زندگي، تحصيل و كار مي كند و به هيچ وجه محتاج ترحم نيست. به گفته وي شعار امسال روز جهاني هموفيلي «همه با هم براي مراقبت و درمان » است به اين معنا كه فعاليت يك بعدي براي درمان بيماران هموفيلي پاسخ نمي دهد و درمان اين بيماران كه هم اكنون تعداد آنان در ايران به هفت هزار نفر رسيده، نيازمند تلاش تيم درمان است. قويدل تاكيد كرد جامعه و دولت بايد بيمار هموفيلي را به رسميت بشناسد چراكه بيمار هموفيلي از يك دانشجوي پزشكي هم نسبت به بيماري خود اطلاعات بيشتري دارد و با مشكلات خود به خوبي آشناست.
وي در گفت وگو با خبرنگاران اظهار داشت: كانون هموفيلي ايران امسال 20 درخواست را از سوي جامعه بيماران هموفيلي مطرح كرده و در شرح بعضي از اين خواسته ها گفت: «وضعيت توزيع دارو بايد اصلاح شود زيرا داروهاي بيماران هموفيلي به شدت اشكال داشته و غيراصولي توزيع مي شود. راهكار وزارت بهداشت براي رفع اين مشكل، توزيع يكسان دارو در استان ها بود در حالي كه بيماران هموفيلي با شدت و ضعف به دارو نياز دارند و اين شيوه توزيع يكسان به هيچ وجه صحيح نبوده و به توزيع ارزاق عمومي شباهت دارد. كليد درمان بيماران هموفيلي، دسترسي مستمر به دارو است. تقويم هاي واردات دارو بايد به گونه يي تنظيم شود كه داروي هموفيلي هميشه موجود باشد. وزارت بهداشت ارقام بالايي را براي تامين داروي اين بيماران هزينه مي كند اما از آنجا كه اين مخارج به درستي توزيع نمي شود، سيماي سلامت بيماران هموفيلي با هزينه يي كه دولت براي آنها متحمل مي شود، توافق ندارد.» قويدل با اشاره به اين نكته كه درمانگاه هموفيلي واقع در تهران به عنوان جامع ترين درمانگاه هموفيلي دنيا شناخته شده، از اينكه وزير بهداشت در طول چهار سال گذشته حتي يك بار به اين درمانگاه نيامده انتقاد كرد و اظهار داشت: بارها از وزارت بهداشت خواستيم اسناد مالي خريد داروهاي هموفيلي را ارائه بدهند. هنوز نمي دانيم چه درصدي از داروهاي وارداتي در اختيار بيماران هموفيلي قرار مي گيرد. مي توانيم بر مبناي آمار مالي كشور تاييد كنيم به ازاي هر بيمار هموفيلي 5/1 دارو موجود است البته وزير بهداشت مدعي شده به ازاي هر بيمار هموفيلي 2/2 دارو موجود است اما اين ادعا هنوز اثبات نشده است سهميه بندي داروهاي هموفيلي به روز و عملي نيست و بيماران ساكن در استان هاي دورافتاده با معضل كمبود دارو مواجه هستند و به دليل كمبود دارو در آن مناطق سريع تر و بيش از هموفيلي هاي ساكن شهرهاي بزرگ دچار معلوليت و ازكارافتادگي مي شوند.

قويدل با اشاره به چالش موجود بين كانون هموفيلي ايران، وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون براي رفع مشكلات بيماران هموفيلي و به ويژه بيماراني كه در دهه 60 با دريافت فرآورده خوني آلوده وارداتي به ايدز مبتلاشدند، گفت: «لازم است اراده يي در سطح مسوولان نظام چالش بين كانون و سازمان انتقال خون را پايان دهد و آن را مديريت كند. كانون هموفيلي ايران با مديريت فعلي سازمان انتقال خون ايران هيچ مشكلي ندارد. سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت وارث حقوقي صدمه يي هستند كه در سال هاي گذشته به بيماران هموفيلي وارد شده و اين ميراث در مسووليت مدني دولت ايران باقي مانده. اتفاقاتي در دهه هاي 60 و 70 گريبان بيماران هموفيلي را گرفت كه مسوول آن اتفاقات وزير بهداشت وقت و رئيس انتقال خون وقت بودند. دكتر باقري لنكراني و دكتر ابوالقاسمي به عنوان وزير بهداشت و رئيس سازمان انتقال خون مسوول آن اتفاقات نيستند و روي صحبت ما هم با اين دو نفر نيست. در دهه 60 بيماران هموفيلي با دريافت فرآورده خوني آلوده وارداتي به ايدز مبتلاشدند و در دهه 70 به هپاتيت C مبتلاو بابت هر دو اتفاق دو حكم قضايي رسمي صادر شده كه به تاييد قوه قضائيه و ديوان عدالت اداري رسيده است. هم اكنون هم 1400 پرونده شكايت در شعبات دادگاه ها فعال است كه رسيدگي به اين پرونده ها 10 سال وقت مي برد.
اما آيا كانون هموفيلي و وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون بايد ظرف اين 10 سال در چالش باشند؟ راه حل پايان اين چالش مي تواند پس گرفتن شكايات باشد مشروط بر آنكه خسارت بيماران كه با كارشناسي دادگاه تعيين شده، تا ريال آخر پرداخت شود.»
قويدل با اشاره به عملكرد مديرعامل فعلي سازمان انتقال خون اظهار داشت: «مديرعامل فعلي اين سازمان از موفق ترين مديران بوده است. او توانست شركت پالايش و پژوهش خون را از ورشكستگي نجات دهد. او به ما اطمينان داد پلاسماي ايران سالم است. اگر حكم دادگاه و دستور رئيس قوه قضائيه تاكيد كرده وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون بيايد از بيماران عذرخواهي كنند، به اين معنا نيست كه آنها از بابت عملكرد نهاد متبوع خود عذرخواهي كنند بلكه اين عذرخواهي بايد از بابت رفع اتهامي كه در دهه 70 به بيماران هموفيلي وارد شد و آنان را متهم به آلوده شدن به ايدز از راهي غير از خون كرد، صورت بگيرد.»
به گفته قويدل در سال 76 به استناد دو آمار رسمي، 70 درصد بيماران هموفيلي، 45 درصد بيماران تالاسمي و 25 درصد بيماران دياليزي به هپاتيت C مبتلابودند. وي افزود: «گفته مي شود فاكتورهاي خوني وارداتي آلوده در دهه 60 فقط فاكتور هشت بوده اما در ميان بيماران ما، مصرف كنندگان فاكتور 9 و ساير فرآورده ها هم هستند كه آلوده و مبتلاشدند. اين بيماران چگونه آلوده شدند؟ اين چالش، بسيار كليدي است و به بيماران لطمه مي زند. وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون فقط درمان رايگان بيماران را پذيرفته اند و باز پرداخت غرامت را تقبل نمي كنند.»