کودکان هموفيلي بادکنک هاي سپيد و قرمز را به پرواز درآوردند

کودکان هموفيلي بادکنک هاي سپيد و قرمز را به پرواز درآوردند
کودکان هموفيلي پايتخت، امروز را با شعار«همه با هم براي مراقبت و درمان» جشن گرفتند.

به گزارش ايسنا، صبح ديروز جمعي از کودکان هموفيلي تهراني به بهانه روز جهاني هموفيلي (17 آوريل)، در مرکز درمان جامع بيماران هموفيلي گرد يکديگر جمع شده و ساعاتي را فارغ از رنج بيماري، به شادي و نشاط گذراندند.
حلقه اي از بادکنک هاي سپيد و قرمز و شاخه هاي گل به گردن آدمک هاي هموفيلي خيابان زرتشت، حکايت از موضوعي، خبري يا شايد هم برگزاري جشني دلنشين داشت.
جلوتر که مي آمدي، جمعي از کودکان بادکنک به دست با روپوش ها و کلاه هاي سپيد، منقش به آرم کانون هموفيلي ايران، توجه رهگذران و ماشين سواران را جلب و اسباب پرسش آنها را فراهم مي کرد.
ديروز تعدادي از کودکان هموفيلي تهراني، روز جهاني هموفيلي را به جشن نشستند. روي سينه اين کودکان کارت هايي با جمله «اصلاح الگوي مصرف» به نشانه استقبال از اصلاح الگوي مصرف دارو، نصب شده بود.
در جشن ديروز، معاون پزشکي فدراسيون جهاني هموفيلي، مسوول منطقه خاورميانه و آفريقاي فدراسيون جهاني هموفيلي، روساي مراکز هموفيلي فلسطين، انگلستان، عراق، لبنان، آذربايجان، ترکيه، مصر، کرانه باختري و جمعي ديگر از ميهمانان خارجي، کودکان هموفيلي پايتخت را همراهي مي کردند.
در جريان برنامه ديروز، کودکان هموفيلي برخي از خواسته هاي خود را عنوان کردند. آنها خواستند که در برنامه هاي درماني به عنوان جزيي از تيم درماني در نظر گرفته شوند.
اين کودکان در ميان صداي موزيک خود را به آدمک هاي هموفيلي رساندند و 20 بادکنکي که به نشانه بيستمين سالگرد روز جهاني هموفيلي روي سر آدمک ها حلقه شده بود، را در آسمان پايتخت به پرواز درآوردند.
در ادامه، کودکان هموفيلي تهراني به حياط مرکز جامع درمان هموفيلي راهنمايي شدند. آنجا هم خبرهايي بود. صداي موزيک فضا را پر کرده و ايستگاه هاي نقاشي، خمير بازي و ساخت آدمک هاي هموفيلي و بازي مار و پله با خانه هاي سوال مربوط به بيماري هموفيلي، به راه بود. اين کودکان نقاشي هاي خود را به مسوول ايستگاه نقاشي تحويل مي دادند. برخي از اين نقاشي ها به تابلوي نصب شده در آنجا، درج شده بود.
کودکان هموفيلي پايتخت با بريدن کيک، جشن امسال خود را هم به اميد درماني جامع و اصولي به پايان رساندند.
قويدل، مديرعامل کانون هموفيلي ايران با حضور در جمع خبرنگاران و با اشاره به علت برگزاري جشن امروز در فضاي بيرون از مرکز جامع درمان هموفيلي، گفت: با برگزاري مراسم در فضاي باز تلاش شد تا تصور اشتباهي که بيمار هموفيل را هميشه روي تخت خوابيده مي داند، از بين برود و مردم با چشمان خود مشاهده کنند که بيمار هموفيلي هم مانند افراد عادي زندگي مي کند و عليرغم احتمال خونريزي، قادر به انجام انواع کارهاي سخت است.
وي با اشاره به شعار روز جهاني امسال، «همه با هم براي مراقبت و درمان»، گفت: اقدامات تک بعدي درماني براي بيماران هموفيلي مفيد نيست. در درمان بيماران هموفيلي، تيم درماني از جمله فيزيوتراپ، پرستار، مددکار، روانشناس، هماتولوژيست، آزمايشگاه هاي مجهز انعقاد، پيشگيري و ... لازم است. دسترسي به دارو از جمله مهمترين اولويت هاي درمان بيماران هموفيلي است.
مديرعامل کانون هموفيلي ايران با تاکيد بر لزوم اصلاح وضعيت توزيع داروي اين بيماران، گفت: تقسيم مساوي داروها فارغ از نياز بيماران به ويژه در شهرستانها بيماران را با مشکلاتي روبرو کرده است; چرا که بيماران بر اساس شدت و ضعف بيماري خود به دارو نياز دارند.
وي با اشاره به 120 ميليون دلار هزينه سالانه داروي بيماران هموفيلي از سوي دولت، گفت: دسترسي مستمر به دارو از جمله ضروريات درمان بيماران هموفيلي است. بر اين اساس تقويم هاي واردات دارو بايد به نحوي برنامه ريزي شود که هميشه دارو در کشور وجود داشته باشد.
وي با اشاره به عدم اجراي کامل طرح جمع آوري پوکه هاي داروهاي گران قيمت ازجمله داروهاي بيماران هموفيلي از سوي وزارت بهداشت، گفت: مرکز درمان جامع هموفيلي، سيستم بارکدينگ را روي شيشه هاي دارويي نصب مي کند و هنگام دريافت پوکه از بيمار، همان پوکه تحويل داده شده به وي را دريافت مي کند و به اين ترتيب بيمار نمي تواند دارويي را دريافت و پوکه ديگري را تحويل دهد.
قويدل در ادامه خواستار اجراي کامل قانون بيمه ايران در رابطه با بيمه بودن محصولات خوني و نصب نشان بيمه روي محصولات خوني شد و در ادامه اشتغال را از ديگر مشکلات بيماران هموفيلي عنوان کرد و گفت: در کليه شرايط استخدامي کشور چه در بخش خصوصي و چه در بخش دولتي مشخص شده که فرد بايد از سلامت کامل برخوردار باشد و اين امر بهانه اي شده براي عدم بکارگيري بيماران هموفيلي. اين در حاليست که مسئولان اعلام کرده اند عملا نبايد براي استخدام بيماران هموفيلي مشکلي ايجاد شود.
به گفته قويدل و بر اساس آمار ارائه شده در سال 1376، حدود 70 درصد از بيماران هموفيلي حدود 45 درصد از بيماران تالاسمي و حدود 25 درصد از بيماران دياليزي کشور آلوده به هپاتيتC هستند