مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در حاشیه بزرگداشت روز جهانی هموفیلی:
می خواهیم بین کانون و وزارت بهداشت صلح برقرار شود
تاريخ: 30/01/1388
عنوان گروه خبري: انتقال خون در ايران
"از این همه چالش خسته شده ایم و می خواهیم میان کانون هموفیلی و سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت صلح برقرار شود. "
این بار این سخنان بیش از هر چیز از میان گلایه های همیشگی مدیر عامل کانون هموفیلی جلوه می کرد. گلایه هایی در مورد به درازا کشیدن عذر خواهی از بیماران آلوده به اچ. آی. وی و هپاتیت و پرداخت غرامت به بیماران و بازماندگانشان که سالها است ادامه دارد و امروز موضوع بیمه محصولات خونی نیز به آن اضافه شده است. اما روز شنبه همه دور هم جمع شده بودند که روز جهانی هموفیلی را جشن بگیرند و لبخند بچه های هموفیلی و بادکنکهای سرخ و سفیدی که به آسمان می رفت می گفت که وقت لبخند زدن است لبخندی که از را ه دور نیز می شد برای غایبین در این مراسم فرستاد.
به گزارش روابط عمومی و امور بین الملل سازمان انتقال خون ایران، مدیر عامل کانون هموفیلی در آیین بزرگداشت روز جهانی هموفیلی و بزرگداشت بیستمین سالگرد تاسیس این کانون ضمن اعلام این مطلب با تاكيد بر پايان يافتن چالشها بين كانون، سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت افزود: ما با مديريت فعلي سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت چالشي نداريم و مشكلات، به دهه ۶۰ و ۷۰ زماني كه بيماران ما به ايدز (دهه 60) و به هپاتيت سي (دهه 70) مبتلا شدند، ميرسد.
وي با تاكيد بر اينكه ما هم خسته شدهايم و به دنبال حل كردن ماجرا هستيم افزود : نميتوانيم وزير بهداشت را صبح، به خاطر چالشهاي پيش رو، در دادگاه ببينيم و بعد از ظهر هم از وي دارو بگيريم.
درمراسم روز جهاني هموفيلي که 29 فروردين در مركز درمان جامع كودكان هموفيلي ايران برگزار شد رييس منطقهاي مديترانه شرقي فدراسيون جهاني هموفيلي، رييس پيشين فدراسيون جهاني هموفيلي، معاون پزشكي فدراسيون ياد شده و جمعي از نمايندگان كانون هموفيلي از كشورهايي از جمله مصر، لبنان، عراق، آذربايجان، تركيه و ايرلند حضور داشتند.
مدير عامل كانون هموفيلي ايران، در حاشيه برگزاري اين مراسم در جمع خبرنگاران گفت: بر اساس نامه معاون اجرايي رييس جمهوري وزير بهداشت و وزير رفاه بايد در اين مراسم حضور داشته باشند كه هيچ كدام از آنها حضورنداشتند.
گفتنی است بخشی از این مراسم در محوطه بيروني مركز درماني برگزار شد که توجه زیادی را به خود جلب کرده بود. احمد قویدل در این مورد گفت : متاسفانه اتخاذ شيوه هاي نامناسب براي جلب توجه مردم باعث گرايش هاي ترحم آميز شده و ما سعي كرديم با برگزاري چنين مراسمي اين تصور فرهنگي غلط را اصلاح كنيم.
قويدل يادآور شد: بيماران هموفيلي مانند مردم عادي ديگر زندگي و كار مي كنند و در مواردي كارهاي سختي نيز بر عهده دارند.
وي همچنين مركز جامع هموفيلي را جزو مراكز نمونه جهاني برشمرد و گفت: در كمتر جايي چنين مركز جامعي وجود دارد كه همه درمان ها در آن انجام شود.
مدير عامل کانون هموفيلي در حاشیه این مراسم همچنین از بررسی مجدد اطلاعات بيماران هموفيلي توسط وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی خبر داد و افزود : اين طرح در سالي اجرايي مي شود که شعار امسال فدراسيون جهاني هموفيلي " من را هم بشماريد " است و اين فدراسيون در اطلاع رساني هاي گسترده مخاطب خود را دولت ها قرار داده است.
قويدل، مديرعامل كانون هموفيلي ايران در بخش دیگری از سخنان خود گفت : اقدامات تك بعدي درماني براي بيماران هموفيلي مفيد نيست. در درمان بيماران هموفيلي، تيم درماني از جمله فيزيوتراپ، پرستار، مددكار، روانشناس، هماتولوژيست، آزمايشگاههاي مجهز انعقاد، پيشگيري و... لازم است. دسترسي به دارو از جمله مهمترين اولويتهاي درمان بيماران هموفيلي است.
مديرعامل كانون هموفيلي ايران با تاكيد بر لزوم اصلاح وضعيت توزيع داروي اين بيماران، گفت: تقسيم مساوي داروها فارغ از نياز بيماران به ويژه در شهرستانها بيماران را با مشكلاتي روبرو كرده است؛ چرا كه بيماران بر اساس شدت و ضعف بيماري خود به دارو نياز دارند.
وي با اشاره به 120 ميليون دلار هزينه سالانه داروي بيماران هموفيلي از سوي دولت، گفت: دسترسي مستمر به دارو از جمله ضروريات درمان بيماران هموفيلي است. بر اين اساس تقويمهاي واردات دارو بايد به نحوي برنامه ريزي شود كه هميشه دارو در كشور وجود داشته باشد.
وي با اشاره به عدم اجراي كامل طرح جمع آوري پوكههاي داروهاي گران قيمت ازجمله داروهاي بيماران هموفيلي از سوي وزارت بهداشت، گفت: مركز درمان جامع هموفيلي، سيستم باركدينگ را روي شيشههاي دارويي نصب ميكند و هنگام دريافت پوكه از بيمار، همان پوكه تحويل داده شده به وي را دريافت ميكند و به اين ترتيب بيمار نميتواند دارويي را دريافت و پوكه ديگري را تحويل دهد.
قويدل خواستار اجراي كامل قانون بيمه ايران در رابطه با بيمه بودن محصولات خوني و نصب نشان بيمه روي محصولات خوني شد و در ادامه اشتغال را از ديگر مشكلات بيماران هموفيلي عنوان كرد و گفت: در كليه شرايط استخدامي كشور چه در بخش خصوصي و چه در بخش دولتي مشخص شده كه فرد بايد از سلامت كامل برخوردار باشد و اين امر بهانهاي شده براي عدم بكارگيري بيماران هموفيلي. اين در حاليست كه مسئولان اعلام كردهاند عملا نبايد براي استخدام بيماران هموفيلي مشكلي ايجاد شود.
به گفته قويدل و بر اساس آمار ارائه شده در سال 1376، حدود 70 درصد از بيماران هموفيلي حدود 45 درصد از بيماران تالاسمي و حدود 25 درصد از بيماران دياليزي كشور آلوده به هپاتيت C هستند.
وی با اشاره به وجود بیش از 1400 پرونده هموفیلی در دست بررسی در قوه قضاییه گفت :
ما کاملا آماده همکاری با دولت هستیم و پیشنهاد ما پس گرفتن شکایات به شرط تامین خسارت بیماران است.
وی با اشاره به پیامدهای نا خواسته ای که این چالش ها برای بیماران و مسولان درگیر دارد افزود : ما امروز اذعان داریم که سازمان انتقال خون در آسیا پیشرو است و دکتر ابو القاسمی از مدیران موفق نظام و از موفق ترین مدیران سازمان انتقال خون است که پالایشگاه خون را از ورشکستگی نجات داد و با ایشان یا وزیر بهداشت هیچ چالشی نداریم و ما در اصل وارث چالشهای دهه های قبل هستیم.
وی با اشاره به کمتر از 200 نفر مبتلا به ایدز در میان استفاده کنندگان از خون و فراورده های خونی گفت : آنچه به عنوان درخواست عذر خواهی مسولان مطرح می شود در واقع عذر خواهی به خاطر آلوده شدن بیماران نیست، عذر خواهی به این دلیل است که آنان متهم شده اند به روشی غیر از خون آلوده مبتلا به بیماری شده اند.
وی در مورد اینکه پس از تحقیقات انیستیتو پاستور ایران مشخص شده است که ژنو تیپ ویروس ایدز مشابه اروپا بوده است گفت : در این صورت 50 نفر گیرنده فاکتور 9 که تولید داخل بوده است باقی می مانند که به بیماری آلوده شده اند و تعدادشان نسبت به مبتلایان گیرنده فاکتور وارداتی 8 به مراتب کمتر است که هنوز تکلیف این تعداد مشخص نیست.
وی در پایان سخنانش مجددا تاکید کرد امروز دیگر وقت آن رسیده که این پرونده را با توافق و اهتمام دولت جمع کنیم و بر دوستی اراده کنیم و در کنار هم باشیم نه در مقابل هم.
تجربیات و نظرات کشورهای دیگر
گفتنی است در ادامه این مراسم نشست پرسش و پاسخ با میهمانان خارجی مدعو در برنامه ویژه خبرنگاران برگزار شد.
در این جلسه معاون پزشكي فدراسيون جهاني هموفيلي با اشاره به اقدامات درماني انجام شده در مركز جامع درمان هموفيلي گفت: ما تحت تاثير كيفيت و خدمات ارائه شده در اين مركز قرار گرفتيم و پيشرفتهاي حاصل شده اين مركز طي بيست سال اخير قابل تحسين است و كيفيت خدمات با ديگر نقاط دنيا برابري ميكند. اميدواريم افراد ارائه دهنده خدمات درماني در اين مركز كيفيت خدمات خود را به طور مداوم بهبود بخشند. اين امر با حفظ ارتباط با ساير كشورها امكانپذير ميشود.
همچنين رييس اسبق فدراسيون جهاني هموفيلي و مديرعامل كانون هموفيلي ايرلند گفت: در كشور ما 20 استاندارد مختلف براي درمان هموفيلي وجود دارد. ميزان دسترسي به فاكتورهاي انعقادي در ايران نسبت به حدود 5 سال گذشته افزايش خوبي داشته است. برايان اوماهوني در ادامه افزود : براي اينكه بتوان درمان پايداري را براي بيماران هموفيلي تامين كرد بايد هر ساله هزينههاي اختصاص داده شده به اين امر افزايش يابد. ميزان دسترسي بيماران هموفيلي به دارو در ايران نسبت به كشورهايي مانند آلمان و سوئد كمتر است اما نسبت به درآمد ناخالص ملي در سطح قابل قبولي است. تعهد در رابطه با كيفيت درمان در ايران تحسين برانگيز است.
وي گفت: وجود مركز جامع درمان هموفيلي نشان ميدهد كه ايران در درمان بيماران هموفيلي در مسير صحيحي قرار گرفته است. براي درمان پايدار اگر كميتهاي ملي با همكاري پزشكان كليدي و مسئولان وزارتخانه تشكيل شود ميتوان درمان سالانه را به صورتي اصولي پيگيري و براي آن سياستگذاري كرد. همچنين وجود كميته ملي هموفيلي ميتواند باعث كميته خريداري دارو نيز شود.
مسئول منطقه خاورميانه و آفريقاي فدراسيون جهاني هموفيلي نيز گفت: درمان بيماران هموفيلي به ارتباط بيشتر سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت با انجمن حامي بيماران نياز دارد.
رييس انجمن هموفيلي لبنان نيز گفت: مركز درمان هموفيلي لبنان از سال 2000 و با همكاري وزارت بهداشت تاسيس شد. ما با مركز انتقال خون و وزارت بهداشت براي درمان بيماران هموفيلي همكاريهاي خوبي داريم. همچنين برنامههاي آموزشي براي پرستاران و بيماران برگزار ميشود. تاكنون 238 بيمار هموفيل در لبنان شناسايي شده كه وزارت بهداشت حدود يك سوم نيازهاي آنها را تامين ميكند.
رييس مركز هموفيلي عراق نيز از كانون هموفيلي ايران درخواست کرد كه به صورت مشترك براي درمان بيماران بويژه در زمينه آموزش، با این مرکز همکاری داشته باشد.
وی افزود : آزمايشگاههاي كانون هموفيلي ايران ميتواند تجربههاي خوبي رادر اختيار ما قرار دهد.
وی در خصوص میزان آلودگی بیماران هموفیلی در این کشور گفت : در زمينه HIV به جز آلوده شدگان در دهه 80 از طريق محصولات خوني و فاكتور 8، مورد ديگري نداريم. حدود 200 مورد مثبت HIV داشتيم كه اغلب آنها فوت كردهاند. تاكنون هزار و 600 بيمار هموفيل در عراق شناسايي شدهاند.
سازمان انتقال خون و خدمت رسانی به بیماران
از رهگذر تلاشهای سازمان انتقال خون ایران بیماران هموفیلی ایرانی حتی یک لحظه منتظر فرآورده خونی نمی مانند.
دکتر ابوالقاسمی در روز جهانی هموفیلی در مکانی دیگر ولی به همین مناسبت ضمن اعلام این مطلب گفت : متاسفانه 90 درصد "بسته خدمات درمانی" در کشورمان به دلیل نبود تشکیلات منظم برای رسیدگی به بیماران هموفیلی متمرکز بر دارو است که این میزان در کشورهای دیگر تنها 30 درصد است.
دکتر ابوالقاسمی در گفتگویی در خصوص اقدامات سازمان انتقال خون به منظور درمان بیماران هموفیلی گفت: نگاه به بیماران هموفیلی در کشور با توجه به این که این بیماران باید در طول عمر خود با این بیماری درگیر باشند نگاهی منصفانه است چنانچه در طول 20 سال گذشته بخشی در وزارت بهداشت با نام بیماری های خاص ایجاد شد.
وی در گفتگو با ایسکا نیوز اعلام کرد : یکی از اقداماتی که در مورد بیماران هموفیلی باید در اولویت قرار گیرد تهیه داروی این بیماران است که بر طبق آمار سرانه، میزان خریداری فاکتور 8 بیماران هموفیلی در کشور قابل مقایسه با هیچ کشوری نیست.
رئیس سازمان انتقال خون با بیان این که سرانه این فاکتوربین 7/1 تا 2/2 در کشور است گفت: این اقدام یکی از کارهای بسیار خوب در زمینه بیماران هموفیلی است.
دکترابوالقاسمی دست و دلبازی در خرید فاکتورهای گرانقیمت نوترکیب در کشور را از دیگر کارهای این سازمان برای رسیدگی به بیماران هموفیلی عنوان کرد و گفت: سازمان انتقال خون اقداماتی برای بررسی اختلالات نادر انعقادی انجام داده که باعث شده تنها سازمان انتقال خون در سطح منطقه باشد که بیماران کشورش حتی یک لحظه منتظر فرآورده خونی نمی مانند.
وی با تاکید بر اطمینان از سلامت فرآورده های خونی در ایران گفت:این مسئله مورد تایید مجامع بین المللی است و مشکل فرآورده های خونی آلوده که چند سال گذشته در کشور اعلام شد در مقایسه با دیگر کشورها همچون کانادا، آمریکا و انگلیس بسیار ناچیز بود.
وی با اشاره به این که پاک ترین بیماران هموفیلی در دنیا مربوط به استان فارس است تصریح کرد:از اقدامات لازم برای بیماران هموفیلی تشکیل انجمن هایی است که وظیفه مددکاری و ارتقاء سطح زندگی این بیماران را به عهده بگیرند.
وی افزود: سازمان انتقال خون سعی کرده که پلاسمای مورد نیاز خود برای تامین داروهای مشترک را فراهم کند چنانچه کشورمان از این نظر در خاورمیانه بی نظیر است.
هیچ نظری موجود نیست:
ارسال یک نظر