بیست خواسته جامعه هموفيلي ايران

بیست خواسته جامعه هموفيلي ايران
به مناسبت بيستمين سالگرد روز جهاني هموفيلي

1- دسترسي مستمر بيماران به فراورده هاي خوني سالم و كافي

2- توزيع اصولي ،علمي و عادلانه داروهاي انعقادي بيماران

3- اصلاح الگوي مصرف داروهاي مورد نياز بيماران هموفيلي در سايه آموزش بيماران هموفيل ،پزشكان و پرستاران مرتبط

4- ارائه برنامه هاي كشوري براي شناسايي ناقلين و پيشگيري از تولد بيمار هموفيل

5- حمايت هاي درماني ،اجتماعي و رفاهي از بيماران هموفيلي كه در اثر مصرف فرآورده هاي خوني آلوده به بيماريهاي ويروسي

مبتلا گرديده اند

6- فراهم نمودن امكان ارائه درمان جامع به بيماران هموفيلي از طريق بيمارستانهاي دانشگاه هاي علوم پزشكي سراسر كشور

7- عضويت نمايندگان بيماران در كار گروه هاي تخصصي مرتبط در حوزه هاي درماني –دارويي و اجتماعي

8- اجراي طرح پيشگيري از معلوليت كودكان تا سن 10 سالگي در سراسر كشور

9- حمايت دولت از حق اشتغال به كار ،بيماران هموفيلي به عنوان يكي از اركان مهم حقوق شهروندي

10- اعطاي امتيازات ويژه به پزشكان ،كارشناسان و پرستاران و مددكاران بخش هاي مرتبط با بيماران دير درمان از جمله بيماران هموفيلي

11- كمك به تاسيس مراكز آب درماني جهت تامين سلامت بيماران هموفيلي

12- طرح ايجاد امكانات ورزشي و مسابقات متناسب با مشكلات بيماران دير درمان از جمله بيماران هموفيلي بصورت علمي و اصولي و مرتبط با زندگي بيماران

13- اجراي كامل قانون بيمه خون و محصولات خوني

14- بهره مندي هوشمندانه جامعه هموفيلي ايران و خانواده هاي آنان از سهام عدالت ،در غالب واگذاري متمركز سهام مراكز توليدي موفق

15- آموزش متخصصين زنان و ماماها در رابطه با بيماريهاي خونريزي دهنده در زنان و دختران

16- حمايت دولت از تحصيلات دانشگاهي بيماران هموفيلي به عنوان پيش نياز اشتغال به كار مناسب

17- تحت پوشش بيمه قرار دادن كليه خدمات درماني و آزمايشگاهي مورد نياز بيماران هموفيلي و ناقلين بيماري هموفيل

18- ارتقاءسطح آگاهي عمومي در رابطه با اختلالات انعقادي

19- حمايت از فعاليتهاي خيريه در حوزه هاي اجتماعي و درماني بيماران هموفيلي

20- ثبت روز جهاني هموفيلي 28 فروردين مصادف با 17 آوريل در تقويم رسمي كشور