چگونگي نام گذاري روزهاي هفته حمايت از بيماران هموفيلي ( اول تا هفتم مرداد )
امسال در هفته هموفيلي جشن برگزار نمي كنيم
كانون هموفيلي ايران با هدف هر چه بهتر برگزار شدن اين هفته ضمن نام گذاري روزهاي اين مناسبت ملي تلاش مي نمايد كه توجه مردم مسئولين و جامعه هموفيلي را به مسائل مهم مرتبط با بيماران هموفيلي جلب نمايد
پنجشنبه يكم مرداد- روز جانباختگان هموفيلي
جمعه دوم مرداد كودك و هموفيلي
شنبه سوم مرداد اطلاعات و هموفيلي
يكشنبه چهارم مرداد هموفيلي و درمان بيماري هاي ويروسي
دوشنبه پنچم مرداد هموفيلي و اصلاح الگوي مصرف
سه شنبه ششم مرداد شناسايي ناقلين و پيشيگري از تولد هموفيلي
چهار شنبه هفتم مرداد هموفيلي و درمان جامع
كانون هموفيلي ايران با شعار :
حفظ سلامت هموفيلي ها در گرو صيانت از حقوق شهر وندي آنان است
به استقبال هفته هموفيلي مي رود و توجه مسئولين دولتي به خصوص مسئولان وزارت بهداشت را به هفت درخواست جامعه هموفيلي ايران به مناسبت هفته هموفيلي جلب مي نمايد. كانون هموفيلي ايران امسال سوگوار جانباختگاني است كه در صورت برخورد مسئولانه در حوزه بهداشت و درمان اموز در كنار ما بودند. امسال در هفته هموفيلي جشن برگزار نمي كنيم و خاطره جانباختگان را با طرح هفت مطالبه مهم جامعه هموفيلي از دولت گرامي مي داريم.
. يك - واقعيت تلخ آنست كه متاسفانه بيماران هموفيلي در تهران به معني پايتخت از امنيت درماني لازم در سيستم درماني در موارد اورژانس برخوردار نيستند. مضحك است كه در تهران براي بيمار هموفيلي دربخش دولتي اول مي بايست تخت خالي پيدا كنيم بعد اجازه دهيم كه بيماران خونريزي هاي خطرناك بنمايد؟؟. مسئولين بهداشت و درمان مي توانند به سادگي كنترل نمايند كه تنها بيمارستان تخصصي هموفيلي در تهران تا چه اندزه مي تواند به خدمات غير قابل پيشبيني مرقبت هاي ويژه براي هموفيلي ها پاسخ دهد. مرحوم يحيي افشار از فعالين جامعه هموفيلي ، ششمين جان باخته جامعه هموفيلي در سال جاري بود كه با ضايعه خونريزي مغزي پس از قريب به 6 ساعت معطلي در بيمارستان امام خميني ( ره ) به بخش خصوصي منتقل و در نهايت هم در عين ناباوري جان باخت. يحيي يك مثال است و اتفاقا از طريق مسئولين عالي رتبه وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون توصيه ان شادروان به بيمارستان شده بود. ارايه خدمات اورژانس به بيماران هموفيلي مي بايست خارج از سيستم ارجاع عادي بيمارستاني باز تعريف شود. بيماري مزمن و شناخته شده و در اين نوع مراكزبيماران داري پرونده هستند. متاسفانه همه اين موضوع را فراموش مي كنند و فاجعه از راه مي رسد.
دو - جامعه هموفيلي ايران با توجه سطح آلودگي وسيع بيماران هموفيلي به ويروس هپانيت C از يكسو نگران سلامتي بيماراني است كه در نوبت دريافت دارو قرار داشتند و از سوي ديگر نگران سلامتي افرادي كه درمان آنها با شكست مواجه شده است. سرعت بخشيدن به مراحل تامين داروي بيماران از وظايف مهم وزارت بهداشت است. اين بيماري آرام آرام تهاجمي را به جامعه هموفيلي آغاز كرده است كه آخرين قرباني آن مهندس غلامرضا عباسي عضو هيئت مديره كانون هموفيلي ايران بود كه همسر باردار و كودك يكساله اش را به يادگار گذاشت. روند فعلي كند و ارتباط ان با مراكز درماني هموفيلي ضعيف است. وزارت بهداشت بارها نداشتن آمار افراد مبتلا را بهانه كندي كار قرار داده است در حاليكه همين وزارت خانه در مراجع ديگر از جمله قوه قضائيه تلاش مي نمايد با ارايه آمار بالاي آلوده شدگان مسئولين قضايي را از صدور احكام قضايي بر حذر مي نمايد.
سه - امسال نگراني نرخ گذاري براي ارزش جان بيماران توسط معاونت دارويي وزارت بهداشت به نگراني هاي جامعه هموفيلي ايران افزوده شده است. اين وزارت خانه در ديدگاهي عجيب و باور نكردني كه اساسا با تعاليم دين مبين اسلام مغاير است در اقداماتي اعلام نشده به بهانه قيمت گزاف فاكتور 7 دسترسي آن را براي بيماران دشوار نموده است . سال گذشته يك از پزشگان متخصص جامعه هموفيلي ايران با اين سياست گذاري به جمع جان باختگان پيوست و در سال جاري 2 جوان ديگر در عين ناباوري به جهان باقي شتافتند. كانون هموفيلي ايران معتقد است وزارت بهداشت اگر مداخله غير قانوني معاونت دارويي را در حوزه درمان به رسميت مي شناسد به صورت رسمي مسئوليت عواقب آن را پذيرفته و به صراحت اعلام نمايد جان هر بيمار نيازمند به فاكتور 7 از نظر آن وزارت خانه چقدر مي ارزد؟ اين حق بيماران و خانواده هاي آنان است كه از اين قيمت اعلام نشده مطلع شوند.
چهار - از ديگر نگراني هاي مهم جامعه هموفيلي ايران عدول دولت از استاندارد هاي جهاني در خريد محصولات خوني است . در حاليكه وزارت بهداشت هنوز چالش بزرگ قضايي بيماران هموفيلي و ديگر مصرف كنندگان خون را در مقابل دارد و تاكنون بالغ بر 5/5 ميليارد تومان غرامت پرداخته است ميليون ها دلار هزينه درمان آلودگي بيماران را پرداخته و پرداخت مي كند . دو حكم قضايي قطعي مبني بر عذر خواهي رسمي از بيماران هموفيلي را ملزم است اجرا نمايد. از تجارب گذشته درس نگرفته و با عقد قرارداد هاي عجيب با شركت كره اي گرين كراس براي تامين دارو وارد چالش جديدي گرديده است . اين قرارداد در حقيقت يك پس رفت اساسي در تامين محصولات خوني مطمئن و با كيفيت است . ما معتقديم كشور ما در دام قيمت ارزان اين داروها گرفتار شده است . تا كنون دو قرار داد با اين شركت كره اي امضاء شده كه اولي در رابطه با فاكتور 8 كره اي از منابع خوني انساني و دومي فاكتور 8 كره اي نو تركيب است كه هر دو فاقد تاييديه بين المللي هستند. دو مركز تاييديه بين المللي در جهان وجود دارد كه يكي سازمان نظارت بر غذا و داروي آمريكا FDA و ديگري مركزي اروپايي به نام آژانس دارويي اروپا EMEA است. محصولات كره فاقد اين تاييديه ها بوده و محصول نو تركيب آن كه به ايران فروخته شده است هنوز در خود كره هم مصرف نشده است. .
پنج _ سال گذشته شعار محوري كانون اجراي اصولي و درست قانون بيمه خون و محصولات آن بود كه متاسفانه عليرغم قول مسئولين امر تا كنون آئين نامه اجرايي آن منتشر نگرديده و نگراني هاي كانون از سال گذشته كماكان پا برجاست .متاسفانه قانون مصوب مجلس كه چندين ميليارد تومان پول بابت آن به بيمه ايران پرداخت گرديده در سكوت دور زده شده و به جاي قانون بيمه بدون هيچگونه توضيحي قانون مذكور به صندوق پرداخت خسارت تبديل گرديده و به قول مسئولين انتقال خون بالاخره يكنفر ايراني از اين محل بودجه قانون بيمه خسارت خود را از بيمه ايران دريافت نموده است. كانون هموفيلي ايران معتقد است تفاوت هاي اساسي و ماهوي بين قانون بيمه و صندوق پرداخت خسارت وجود دارد و نظر قانون گذار بيمه محصولات خوني بوده است. با توجه به اينكه مجريان اين قانون با اصل آن موافقتي ندارند چراغ خاموش صندوق خسارت را به جاي قانون بيمه اجرا نموده و حتي از اطلاع رساني قانون به بانك هاي خون و مراكز بيمارستاني خودداري نموده اند. وزارت بهداشب فارغ از قانون بيمه با ابلاغ فرمي كه كانون نمونه آن را در دانشگاه علوم پزشكي اصفهان رويت نموده است در تالش است با اخذ تعهد از مصرف كنندگان خون و فرآورده ةاي آن اساسا امكان طرح دعوي و شكايت را از مصرف كنندگان سلب بنمايد. اين تعهد كه بر خلاف قانون بيمه است مي تواند مردم را از حقوق اجتماعي خود محروم نمايدو كانون هموفيلي ايران ضمن توصيه اكيد به مصرف كنندگان مبني بر امضاء نكردن چنين تعهدي از مسئولين امر بيمه نامه خون و محصولات مورد مصرف را مطالبه نمايند.
شش – توزيع عادلانه و اصولي دارو هنوز هم پس از ده سال درخواست مهم جامعه هموفيلي ايران است .تاسف آور است كه ميليونها دلار دارو فارف از استاندارد هاي پزشكي و پروتكل هاي درماني مانند مرغ و ماهي توزيع شود. اين سياست علط كه اولين عارضه آن بر هم زدن آرامش خاطر بيماران در رابطه با دسترسي در وقت نياز به دارو است منابع گرانقيمت دارويي را هدر مي دهد و اساسا نمي تواند تاثيري در مصرف درست و بهينه دارو داشته باشد. با قاطعيت اعلام مي كنيم كه سيماي سلامت بيماران هموفيلي و ضريب امنيت درماني آنها اساسا با ميزان دارويي كه فرضا در كشور مصرف مي شود نداردو نيازمند تحول بنيادي در سايه كارشناسي است . با كمال تاسف كارشناسان هموفيلي فاصله معنا داري از مراكز تصميم گيري در وزارت بهداشت پيدا كرده و عمده تصميم هاي اين وزارت خانه در اين حوزه سياسي است.
هفتم – پايان دادن به چالش يازده ساله پرونده قضايي هموفيلي در سايه تامين حقوق از دست رفته بيماران ممكن است . مذاكراتي كه در چارچوب مصالحه پرونده هاي قضايي با مديريت وزارت دادگستري جاري است در صورتيكه وزارت بهداشت حقوق شهروندي بيماران هموفيلي را به رسميت بشناسد مي تواند به اين چالش بزرگ خاتمه دهد. با توجه به صدور و اجرا شدن دو حكم قضايي در رابطه با 1144 نفر و ورود بالغ بر 1600 پرونده به مرحله كارشناسي پايان دادن به اين چالش كه صدمه هاي بزرگي به دو طرف وارد مي آورد، ممكن نخواهد بود. آنچه كه مي بايست بر گفتگو هاي با محور مصالحه قضايي سايه بيندازد درك اين نكته كليدي است گه شاكيان شهروند ، دادخواستشان حقوقي و در چارچوب مسئوليت مدتي دولت در قبال شهروندان است.
پنجشنبه يكم مرداد- روز جانباختگان هموفيلي
جمعه دوم مرداد كودك و هموفيلي
شنبه سوم مرداد اطلاعات و هموفيلي
يكشنبه چهارم مرداد هموفيلي و درمان بيماري هاي ويروسي
دوشنبه پنچم مرداد هموفيلي و اصلاح الگوي مصرف
سه شنبه ششم مرداد شناسايي ناقلين و پيشيگري از تولد هموفيلي
چهار شنبه هفتم مرداد هموفيلي و درمان جامع
كانون هموفيلي ايران با شعار :حفظ سلامت هموفيلي ها در گرو صيانت از حقوق شهر وندي آنان است
. يك - واقعيت تلخ آنست كه متاسفانه بيماران هموفيلي در تهران به معني پايتخت از امنيت درماني لازم در سيستم درماني در موارد اورژانس برخوردار نيستند. مضحك است كه در تهران براي بيمار هموفيلي دربخش دولتي اول مي بايست تخت خالي پيدا كنيم بعد اجازه دهيم كه بيماران خونريزي هاي خطرناك بنمايد؟؟. مسئولين بهداشت و درمان مي توانند به سادگي كنترل نمايند كه تنها بيمارستان تخصصي هموفيلي در تهران تا چه اندزه مي تواند به خدمات غير قابل پيشبيني مرقبت هاي ويژه براي هموفيلي ها پاسخ دهد. مرحوم يحيي افشار از فعالين جامعه هموفيلي ، ششمين جان باخته جامعه هموفيلي در سال جاري بود كه با ضايعه خونريزي مغزي پس از قريب به 6 ساعت معطلي در بيمارستان امام خميني ( ره ) به بخش خصوصي منتقل و در نهايت هم در عين ناباوري جان باخت. يحيي يك مثال است و اتفاقا از طريق مسئولين عالي رتبه وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون توصيه ان شادروان به بيمارستان شده بود. ارايه خدمات اورژانس به بيماران هموفيلي مي بايست خارج از سيستم ارجاع عادي بيمارستاني باز تعريف شود. بيماري مزمن و شناخته شده و در اين نوع مراكزبيماران داري پرونده هستند. متاسفانه همه اين موضوع را فراموش مي كنند و فاجعه از راه مي رسد.
دو - جامعه هموفيلي ايران با توجه سطح آلودگي وسيع بيماران هموفيلي به ويروس هپانيت C از يكسو نگران سلامتي بيماراني است كه در نوبت دريافت دارو قرار داشتند و از سوي ديگر نگران سلامتي افرادي كه درمان آنها با شكست مواجه شده است. سرعت بخشيدن به مراحل تامين داروي بيماران از وظايف مهم وزارت بهداشت است. اين بيماري آرام آرام تهاجمي را به جامعه هموفيلي آغاز كرده است كه آخرين قرباني آن مهندس غلامرضا عباسي عضو هيئت مديره كانون هموفيلي ايران بود كه همسر باردار و كودك يكساله اش را به يادگار گذاشت. روند فعلي كند و ارتباط ان با مراكز درماني هموفيلي ضعيف است. وزارت بهداشت بارها نداشتن آمار افراد مبتلا را بهانه كندي كار قرار داده است در حاليكه همين وزارت خانه در مراجع ديگر از جمله قوه قضائيه تلاش مي نمايد با ارايه آمار بالاي آلوده شدگان مسئولين قضايي را از صدور احكام قضايي بر حذر مي نمايد.
سه - امسال نگراني نرخ گذاري براي ارزش جان بيماران توسط معاونت دارويي وزارت بهداشت به نگراني هاي جامعه هموفيلي ايران افزوده شده است. اين وزارت خانه در ديدگاهي عجيب و باور نكردني كه اساسا با تعاليم دين مبين اسلام مغاير است در اقداماتي اعلام نشده به بهانه قيمت گزاف فاكتور 7 دسترسي آن را براي بيماران دشوار نموده است . سال گذشته يك از پزشگان متخصص جامعه هموفيلي ايران با اين سياست گذاري به جمع جان باختگان پيوست و در سال جاري 2 جوان ديگر در عين ناباوري به جهان باقي شتافتند. كانون هموفيلي ايران معتقد است وزارت بهداشت اگر مداخله غير قانوني معاونت دارويي را در حوزه درمان به رسميت مي شناسد به صورت رسمي مسئوليت عواقب آن را پذيرفته و به صراحت اعلام نمايد جان هر بيمار نيازمند به فاكتور 7 از نظر آن وزارت خانه چقدر مي ارزد؟ اين حق بيماران و خانواده هاي آنان است كه از اين قيمت اعلام نشده مطلع شوند.
چهار - از ديگر نگراني هاي مهم جامعه هموفيلي ايران عدول دولت از استاندارد هاي جهاني در خريد محصولات خوني است . در حاليكه وزارت بهداشت هنوز چالش بزرگ قضايي بيماران هموفيلي و ديگر مصرف كنندگان خون را در مقابل دارد و تاكنون بالغ بر 5/5 ميليارد تومان غرامت پرداخته است ميليون ها دلار هزينه درمان آلودگي بيماران را پرداخته و پرداخت مي كند . دو حكم قضايي قطعي مبني بر عذر خواهي رسمي از بيماران هموفيلي را ملزم است اجرا نمايد. از تجارب گذشته درس نگرفته و با عقد قرارداد هاي عجيب با شركت كره اي گرين كراس براي تامين دارو وارد چالش جديدي گرديده است . اين قرارداد در حقيقت يك پس رفت اساسي در تامين محصولات خوني مطمئن و با كيفيت است . ما معتقديم كشور ما در دام قيمت ارزان اين داروها گرفتار شده است . تا كنون دو قرار داد با اين شركت كره اي امضاء شده كه اولي در رابطه با فاكتور 8 كره اي از منابع خوني انساني و دومي فاكتور 8 كره اي نو تركيب است كه هر دو فاقد تاييديه بين المللي هستند. دو مركز تاييديه بين المللي در جهان وجود دارد كه يكي سازمان نظارت بر غذا و داروي آمريكا FDA و ديگري مركزي اروپايي به نام آژانس دارويي اروپا EMEA است. محصولات كره فاقد اين تاييديه ها بوده و محصول نو تركيب آن كه به ايران فروخته شده است هنوز در خود كره هم مصرف نشده است. .
پنج _ سال گذشته شعار محوري كانون اجراي اصولي و درست قانون بيمه خون و محصولات آن بود كه متاسفانه عليرغم قول مسئولين امر تا كنون آئين نامه اجرايي آن منتشر نگرديده و نگراني هاي كانون از سال گذشته كماكان پا برجاست .متاسفانه قانون مصوب مجلس كه چندين ميليارد تومان پول بابت آن به بيمه ايران پرداخت گرديده در سكوت دور زده شده و به جاي قانون بيمه بدون هيچگونه توضيحي قانون مذكور به صندوق پرداخت خسارت تبديل گرديده و به قول مسئولين انتقال خون بالاخره يكنفر ايراني از اين محل بودجه قانون بيمه خسارت خود را از بيمه ايران دريافت نموده است. كانون هموفيلي ايران معتقد است تفاوت هاي اساسي و ماهوي بين قانون بيمه و صندوق پرداخت خسارت وجود دارد و نظر قانون گذار بيمه محصولات خوني بوده است. با توجه به اينكه مجريان اين قانون با اصل آن موافقتي ندارند چراغ خاموش صندوق خسارت را به جاي قانون بيمه اجرا نموده و حتي از اطلاع رساني قانون به بانك هاي خون و مراكز بيمارستاني خودداري نموده اند. وزارت بهداشب فارغ از قانون بيمه با ابلاغ فرمي كه كانون نمونه آن را در دانشگاه علوم پزشكي اصفهان رويت نموده است در تالش است با اخذ تعهد از مصرف كنندگان خون و فرآورده ةاي آن اساسا امكان طرح دعوي و شكايت را از مصرف كنندگان سلب بنمايد. اين تعهد كه بر خلاف قانون بيمه است مي تواند مردم را از حقوق اجتماعي خود محروم نمايدو كانون هموفيلي ايران ضمن توصيه اكيد به مصرف كنندگان مبني بر امضاء نكردن چنين تعهدي از مسئولين امر بيمه نامه خون و محصولات مورد مصرف را مطالبه نمايند.
شش – توزيع عادلانه و اصولي دارو هنوز هم پس از ده سال درخواست مهم جامعه هموفيلي ايران است .تاسف آور است كه ميليونها دلار دارو فارف از استاندارد هاي پزشكي و پروتكل هاي درماني مانند مرغ و ماهي توزيع شود. اين سياست علط كه اولين عارضه آن بر هم زدن آرامش خاطر بيماران در رابطه با دسترسي در وقت نياز به دارو است منابع گرانقيمت دارويي را هدر مي دهد و اساسا نمي تواند تاثيري در مصرف درست و بهينه دارو داشته باشد. با قاطعيت اعلام مي كنيم كه سيماي سلامت بيماران هموفيلي و ضريب امنيت درماني آنها اساسا با ميزان دارويي كه فرضا در كشور مصرف مي شود نداردو نيازمند تحول بنيادي در سايه كارشناسي است . با كمال تاسف كارشناسان هموفيلي فاصله معنا داري از مراكز تصميم گيري در وزارت بهداشت پيدا كرده و عمده تصميم هاي اين وزارت خانه در اين حوزه سياسي است.
هفتم – پايان دادن به چالش يازده ساله پرونده قضايي هموفيلي در سايه تامين حقوق از دست رفته بيماران ممكن است . مذاكراتي كه در چارچوب مصالحه پرونده هاي قضايي با مديريت وزارت دادگستري جاري است در صورتيكه وزارت بهداشت حقوق شهروندي بيماران هموفيلي را به رسميت بشناسد مي تواند به اين چالش بزرگ خاتمه دهد. با توجه به صدور و اجرا شدن دو حكم قضايي در رابطه با 1144 نفر و ورود بالغ بر 1600 پرونده به مرحله كارشناسي پايان دادن به اين چالش كه صدمه هاي بزرگي به دو طرف وارد مي آورد، ممكن نخواهد بود. آنچه كه مي بايست بر گفتگو هاي با محور مصالحه قضايي سايه بيندازد درك اين نكته كليدي است گه شاكيان شهروند ، دادخواستشان حقوقي و در چارچوب مسئوليت مدتي دولت در قبال شهروندان است.
هیچ نظری موجود نیست:
ارسال یک نظر