۱۰/۲۶/۱۳۸۸

جوابيه كانون هموفيلي ايران به اظهار نظر رئيس سازمان بهزيستي در گفتگو با خبرگزاري مهر

کمک به بیماران تالاسمی و هموفیلی در شرح وظایف بهزیستی نیست

خبرگزاری مهر: رئیس اداره بهزیستی شهرستان کرج گفت: کمک به بیماران تالاسمی و هموفیلی در شرح وظایف بهزیستی نیست و نباید انجمنهای مربوطه در زمینه کمک به این بیماران از بهزیستی انتظارات زیادی داشته باشند.

سیدقباد وزیری در گفتگو با خبرنگار مهر در کرج افزود: همچنین کمک به بیماران کلیوی نیز در شرح وظایف بهزیستی نیست و این بیماران نیز مانند بیماران تالاسمی و هموفیلی برای خود انجمن دارند.

وی ادامه داد: این انجمنها مستقیما زیر نظر وزارت بهداشت هستد و بهزیستی در این زمینه وظیفه خاصی ندارد.

این مسئول بیان کرد: در مواردی مشاهده می شود که بیماران تالاسمی، هموفیلی و کلیوی برای رفع نیازهای خود از بهزیستی تقاضای کمک می کنند درحالیکه نمی دانند بهزیستی در این زمینه متولی نیست.

وزیری عنوان کرد: البته در حد توان خود در این زمینه گاهی کمک می کنیم اما این کمک یک وظیفه تعریف شده نیست

بیماران به جای مراجعه به بهزیستی، حل مشکلات خود را از انجمنهای مربوطه بخواهندوی خاطرنشان کرد: بهتر است بیماران یادشده به جای مراجعه به بهزیستی در زمینه مشکلات خود، حل مشکلات خود را از انجمنهای مربوطه بخواهند و در این زمینه از آنها انتظار داشته باشند.

این مسئول یادآور شد: لازم است اطلاع رسانی کافی انجام شود تا بیماران بدانند کمک به بیماران تالاسمی، هموفیلی و کلیوی در شرح وظایف بهزیستی نیامده است.

وزیری اظهار امیدواری کرد: شرایط برای گسترش فعالیت انجمنهای درمانی فراهم شود و این انجمنها از اعتبار کافی برخوردار باشند تا بتوانند نیازهای بیماران تحت حمایت خود را به بهترین نحو پاسخ گویند.

این در حالیست که چندی قبل، رئیس انجمن تالاسمی استان تهران از بهزیستی و کمیته امداد به عنوان یکی از متولیان کمک به بیماران تالاسمی نام برده بود.

جوابيه كانون هموفيلي ايران به اظهار نظر رئيس سازمان بهزيستي در گفتگو با خبرگزاري مهر :

مگر سازمان بهزيستي انجمن است كه کمک به بیماران هموفیلی با عارضه معلوليت در شرح وظایف آن نيست ؟

رئيس سازمان بهزيستي كرج در گفتگويي با خبر گزاري مهر در رابطه ارايه خدمات محدود به بيماران هموفيلي و تالاسمي و دياليزي اظهاراتي داشته اند كه اساسا با شرح وظايف سازمان سازمان بهزيستي مغايرت دارد. بزرگترين اشكال جدي وارد به اظهار نظر ايشان اينست كه ناخواسته موقعيت سازمان بهزيستي را در حد يك انجمن حمايت كننده از بيماران كه توسط خود بيماران و خانواده هاي آنان تاسيس شده برابرگرفته اند. واقعيت آنست كه سازمان بهزيستي يك سازمان دولتي با وظايف تعريف شده است كه ارايه خدمات به معلولين كشور بر عهده آن گذاشته شده و از محل بودجه هاي دولتي و همچنين كمك هاي مردمي استفاده مي نمايد.
انجمن هاي حامي بيماران بر محور حمايت از بيماران در عرصه بيماري خاصي كه آنها دارند تشكيل مي شوند و همه تلاش خود را معطوف به امور درماني بيماران و حوزه هاي پيشگيري از تولد بيمار و يا ابتلاي افراد ديگر جامعه به اين بيماري مي نمايند. بديهي است اگر اين بيماران به هر دليل به معلوليت هاي مختلف دچار شوند مي بايست مانند هر شهروند ايراني مورد حمايت سازمان بهزيستي واقع شوند. يكي از عوارض مهم بيماري هموفيلي انواع معلوليت هاي مفصلي است كه عملا اين بخش از بيماران مشمول حمايت سازمان بهزيستي قرار مي گيرند . بديهي است بيماران خاصي كه معلوليت ندارند صرفا در رابطه با بيماري خاص نمي توانند از حمايت سازمان بهزيستي برخوردار گردند.
البته ما معتقديم سازمان بهزيستي در راستاي برنامه هاي پيشگرانه خود مي تواند حامي بيماران خاص در حوزه پيشگيري از تولد بيمار نيز باشد. در پايان ذكر اين نكته نيز اهميت دارد كه تنها مرجع قانوني تاييد معلوليت در كشور سازمان بهزيستي است و عملا بيماران هموفيلي كه به معلوليت هاي مختلف دچار هستند جهت پيگيري امور اجتماعي خود چاره اي به جز مراجعه به سازمان بهزيستي ندارند.

هیچ نظری موجود نیست: