مديرعامل كانون هموفيلي خبر داد:
درمان بيماران هموفيلي فاكتور 9 كشور به روش ژن درماني (خبر كنگره جهاني هموفيلي)
درمان بيماران هموفيلي فاكتور 9 كشور به روش ژن درماني (خبر كنگره جهاني هموفيلي)
به دنبال ارايه گزارش درمان پنج بيمار هموفيلي فاكتور 9 در بيست و نهمين كنگره جهاني هموفيلي كه با روش ژن درماني انجام شد، پنج بيمار ايراني نيز به اين شيوه مداوا ميشوند.
احمد قويدل، مدير عامل كانون هموفيلي ايران در گفت و گو با خبرنگار بهداشت و درمان خبرگزاري دانشجويان ايران (ايسنا)، با اعلام اين خبر اظهار كرد: ژن درماني در حوزه بيماران هموفيلي وارد مرحله جدي خود شده است؛ به گونهاي كه پس از پنج بيمار هموفيلي فاكتور 9 كه در انگلستان با روش ژندرماني مداوا شده بودند، قرار است پنج بيمار ايراني مبتلا به اين عارضه به سرپرستي پروفسور تادنهام انگليسي - كه از اعضاي تيم كاشف ژن فاكتور 8 است - با استفاده از همين شيوه در ايران درمان قطعي شوند.
وي درباره بيست و نهمين كنگره جهاني هموفيلي گفت: اين رويداد علمي از 19 تا 26 تيرماه در بوينس آيرس آرژانتين برگزار شد و بيش از 4300 صاحبنظر از 106 كشور عضو فدراسيون جهاني هموفيلي در آن شركت كردند كه شامل اعضاي انجمنهاي هموفيلي سراسر جهان، متخصصان رشتههاي مختلف پزشكي مانند هماتولوژي، ارتوپدي، روانشناسي، روانپزشكي و كارشناسان آزمايشگاهي به علاوه دانشمندان حوزه هموفيلي ميشدند. از كانون هموفيلي ايران نيز 9 عضو هيات مديره و دو عضو هيات بازرسي در اين كنگره حضور پيدا كرده بودند. در اين كنگره ضمن انتخاب اعضاي جديد هيات اجرايي و رييس فدراسيون جهاني هموفيلي به حوزههاي مختلف مرتبط با هموفيلي از ديدگاه علمي پرداخته شد.
قويدل درباره محورهاي بيست و نهمين كنگره جهاني هموفيلي گفت: توليد داروهايي با تاثيرگذاري طولانيتر از مهمترين محورهاي اين كنگره بود؛ چرا كه با تحقق اين امر دفعات تزريق داروهاي بيماران هموفيلي به طرز چشمگيري كاهش مييابد.
وي اضافه كرد: توليد داروهايي با تاثيرگذاري طولانيتر علاوه بر كاهش هزينههاي بيمارستاني باعث آرامش بيشتر بيماران هموفيلي ميشود؛ چرا كه به عنوان نمونه در حال حاضر«نيمعمر» داروي فاكتور 8 بين 8 تا 12 ساعت است اما بيماران بر اساس هدف گذاريهاي جديد، هر 24 ساعت يك بار و حتي بيشتر ميتوانند اين دارو را تزريق كنند.
قويدل تاكيد كرد: توليد داروهايي با تاثيرگذاري طولانيتر انقلاب بزرگي در حوزه داروهاي بيماران هموفيلي است و باعث افزايش كيفيت زندگي آنان ميشود.
مديرعامل كانون هموفيلي ايران پيشگيري از معلوليت بيماران هموفيلي را يكي ديگر از محورهاي بيست و نهمين كنگره جهاني هموفيلي برشمرد و گفت: اين كنگره زنگ پايان روش درماني بعد از خونريزي بيماران (عندالزوم،undemand) بود كه در بسياري از كشورهاي در حال توسعه متداول است. بيماراني كه مفاصل آنها خونريزي ميكند و با اين روش تحت درمان هستند، دچار ضايعاتي ميشوند كه زندگي عادي آنان را در ميانسالي مختل ميكند، در نتيجه اين بيماران به معلوليتهاي مختلف مبتلا ميشوند.
قويدل اضافه كرد: اين كنگره به اين نكته تاكيد كرد كه اگرچه درآمد بسياري از كشورهاي در حال توسعه كفاف هزينههاي پيشگيري از معلوليت همه بيماران را نميكند اما ميتوان طرح پيشگيري را از كودكان آغاز كرد چون وزن اين گروه سني كم و نياز آنان به دارو كمتر است.
مدير عامل كانون هموفيلي ايران تاكيد كرد: متاسفانه روش درماني undemand در كشور ما تنها روش متداول است و بارها اين كانون اعلام كرده است كه هزينههاي گزاف دارويي اين روش با ميزان تاثيرگذاري آن بر سلامت بيماران تناسبي ندارد.
وي يكي ديگر از محورهاي بيست و نهمين كنگره جهاني هموفيلي را «زنان با مشكل اختلالات انعقادي» ذكر كرد و گفت: جامعه پزشكي و فدراسيون جهاني هموفيلي عزمي جدي براي بهبود شرايط زندگي زنان مبتلا به اختلالات انعقادي دارند، در حالي كه زنان سالم در يك چهارم از عمر باروري خود با مشكل خونريزي دست به گريبان هستند، زنان مبتلا به اختلالات انعقادي نيمي از عمر باروري خود را با اين مشكل روبرو هستند و تبعات اين بيماري، زندگي زناشويي آنها را نيز تهديد ميكند.
قويدل در گفتوگو با ايسنا اضافه كرد: با توجه به اين شرايط، متخصصان اين كنگره تزريق دارو پيش از آغاز دوره قاعدگي را توصيه كردهاند تا زنان مبتلا به اختلالات انعقادي نيز مانند زنان سالم دوره خونريزي طبيعي داشته باشند. علاوه بر آن، در كنگره بيست و نهم براي زناني كه از اختلال انعقادي خود اطلاعي ندارند، شاخصهاي قابل لمس جديدي ارايه شد كه ميتواند در شناسايي اين زنان نقش مهمي داشته باشد.
مديرعامل كانون هموفيلي ايران ادامه داد: بالغ بر يك درصد جمعيت ايران به اختلال انعقادي «ونويلبراند» مبتلا هستند كه نيمي از اين تعداد را زنان تشكيل ميدهند.
وي يكي ديگر از محورهاي اين كنگره را درباره بيماران مبتلا به مهار كنندهها ذكر كرد و گفت: بيماران هموفيلي مبتلا به مهار كننده، هزينههاي گزاف دارويي بر دولت تحميل ميكنند. با توجه به اين شرايط در اين كنگره تزريق با دوز بالاي فاكتور 8 و 9 به عنوان يك روش درماني(ITI) توصيه شد.
مديرعامل كانون هموفيلي ايران توضيح داد: بيماران هموفيلي نوع A وB به دلايل مختلف چون موارد ژنتيك، مصرف زياد فراوردههاي خوني و تنوع محصولات مصرف شده به مهاركننده دچار ميشوند. بر اساس پروتكلهاي معمول فاكتور 8 و 9 بر آنها اثري ندارد.
قويدل اضافه كرد: متاسفانه در ايران تنها به خريد داروهاي گران قيمت مهار كنندهها توجه ميشود. در واقع ايران با وجود خريد حجم بسيار بالاي فاكتور 7، هيچ اقدامي براي درمان بيماران با مشكل مهاركننده نكرده است. در اين شرايط بيماران تنها با استفاده از فاكتور 7 زنده ميمانند ولي كيفيت زندگي آنان روز به روز بدتر ميشود.
وي ابراز اميدواري كرد: وزارت بهداشت براي درمان بيماران با مشكل مهار كننده برنامهريزي و آن را به مراكز درماني ابلاغ كند.
مديرعامل كانون هموفيلي ايران با اشاره به توجه فدراسيون جهاني هموفيلي به حوزه روانشناسي و مددكاري در اين كنگره اظهار كرد: بر اساس نظريههاي مطرح شده در كنگره بيست و نهم، دستيابي بيماران به سطح زندگي متعادل با مشاورههاي روانشناختي و مددكاري ميسر است؛ بنابراين بيماران بايد در جلسات فردي و جمعي، روانشناسي و مددكاري شركت و مهارتهاي خود را براي نيل به زندگي بهتر تقويت كنند.
قويدل در پايان به عكسهاي ارسالي كانون هموفيلي ايران به كنگره بيست و نهم اشاره كرد و گفت: اين عكسها درباره بيماران هموفيلي و فعاليتهاي پزشكان و كارشناسان ايراني است كه به طرز چشمگيري در پوسترهاي اطلاعرساني فدراسيون جهاني هموفيلي انعكاس يافته است. به عنوان مثال عكس روي جلد گزارش ساليانه فدراسيون هموفيلي مربوط به يكي از بيماران هموفيلي افغان مقيم ايران است كه نشان دهنده احساس مسووليت دولت ايران براي حفظ سلامت اين پناهجويان با وجود هزينههاي سنگين درمان آنان است.
هیچ نظری موجود نیست:
ارسال یک نظر