هفته حمايت از بيماران هموفيلي آغاز‌ شد

هفته حمايت از بيماران هموفيلي آغاز‌ شد
كودكان هموفيلي معاينه دندانپزشكي مي‌شوند
دختران ناقل هموفيلي در هنگام ازدواج، بيماري خود را در عقدنامه ذكر كنند

هفته «حمايت از بيماران هموفيلي» از امروز آغاز شد.

احمد قويدل ــ مدير عامل كانون هموفيلي ايران ــ در گفت و گو با خبرنگار «بهداشت و درمان» خبرگزاري دانشجويان ايران (ايسنا)، با اعلام اين خبر اظهار كرد: نخستين روز هفته «هموفيلي» به عنوان «جانباختگان هموفيلي» نامگذاري شده است كه يادآور مسووليت مدني دولت درباره حفظ سلامت بيماران هموفيلي است.

وي افزود: سه جان باخته اخير جامعه هموفيلي ايران 26، 22 و 57 ساله بودند و كانون هموفيلي ايران روز اول با صدور اطلاعيه‌اي ياد جان باختگان هموفيلي را گرامي مي دارد.

وي « هموفيلي و مشاوره» را عنوان روز دوم هفته حمايت از بيماران هموفيلي ذكر و اظهار كرد: در اين روز مركز درمان جامعه هموفيلي با توجه به توصيه فدراسيون جهاني هموفيلي در زمينه توجه به حوزه روانشناسي، جلسه اي را با شركت 70 نفر از بيماران 22 تا 35 سال برگزار مي‌كند و طي آن موضوعاتي همچون نگرش‌ مثبت به زندگي و توجه به توانايي‌هاي بيماران بررسي و گزارشي از دستاوردهاي كنگره جهاني هموفيلي ارايه مي‌شود.

وي با بيان اين كه سوم مرداد ماه روز «هموفيلي و دندانپزشكي‌» نامگذاري شده است ، گفت: در اين روز 40 كودك 6 تا 12 سال مبتلا به هموفيلي براي بررسي وضعيت بهداشت دهان و دندان در مركز درمان جامعه هموفيلي حضور مي يابند و آموزش‌هاي لازم در زمينه‌ حفظ بهداشت دهان و دندان به آنان داده مي‌شود.

مدير عامل كانون هموفيلي هدف اصلي از اين برنامه را نظارت بر حفظ سلامت دهان و دندان كودكان هموفيلي بيان و تاكيد كرد: دفاتر نمايندگي كانون هموفيلي در استان‌هاي ديگر نيز موظف به اجراي آن هستند.

قويدل با بيان اينكه چهارم مرداد، روز «پيشگيري و هموفيلي»است ، گفت: در اين روز به خواهران و دختران مردان هموفيلي درباره مباني وراثت در بيماري هموفيلي اطلاع رساني و توجه دختران و خانواده‌هاي آنان به مسايل حقوقي ناشي از پنهان كردن وضعيت ناقلان هنگام ازدواج‌ جلب مي‌شود.

وي ادامه داد: متاسفانه اطلاع رساني نكردن دختران ناقل بيماري هموفيلي به همسران آينده‌شان مشكلات جدي حقوقي پس از ازدواج‌ را موجب و حتي منجر به از دست دادن مهريه و بروز برخي مشكلات خاص قضايي ديگر مي‌شود بنابراين لازم است كه زنان و دختران ناقل هنگام ازدواج‌، مشكل خود را در محل پيش‌بيني شده در عقدنامه ذكر كنند و به امضاي طرفين برسانند.

قويدل با بيان اين كه پنجمين روز هفته حمايت از بيماران هموفيلي روز «هموفيلي و ورزش» است ، اظهار كرد: كانون هموفيلي براي نخستين بار اقدام به برگزاري مسابقات ورزشي ساده‌اي چون دوي امدادي، پرتاب توپ به حلقه بسكتبال و حمل توپ پينگ پنگ با راكت براي كودكان شش تا 12 سال به همراه پدرانشان كرده است و در واقع هر كودك هموفيلي با پدرش يك نفر محسوب مي‌شود .

وي افزود: پيش از آغاز اين مسابقه در سالن بسكتبال ورزشگاه «حجاب» ، فيزيوتراپيست مركز درمان جامعه هموفيلي به بيماران هموفيلي،نرمش‌هاي مفيد را آموزش مي‌دهد.

مدير عامل كانون هموفيلي ايران «كودك و هموفيلي» را نام ششمين روز هفته حمايت از بيماران هموفيلي ذكر و اظهار كرد: در اين روز كودكان با حضور در مركز درمان جامعه هموفيلي فعاليت‌هايي همچون نقاشي و خميربازي انجام مي‌دهند. هدف از پيش‌بيني اين فعاليت‌ها براي اين روز، ايجاد نشاط براي كودكان و آموزش به آنان در زمينه‌ پرهيز از فعاليت‌ها و ورزش‌هاي پر خطراست.

قويدل در پايان گفت: روز پنجشنبه ،هفتم مرداد ماه مراسم جشن ساليانه بيماران هموفيلي از ساعت 16 تا 19 و 30دقيقه در سالن «كانون پرورش فكري كودكان و نوجوانان » برگزار مي‌شود و در آن از دانش‌آموزان و دانش‌آموختگان ممتاز هموفيلي تجليل و از زحمات كار درماني بيماران هموفيلي تقدير مي‌شود .