گزارشي از بيست و نهمين كنگره جهاني هموفيلي بوينس آيرس – آرژانتين

گزارشی از بیست و نهمین كنگره جهانی هموفيلی بوینس آیرس – آرژانتین

قسمت دوم

بايد گفت :
قبل از طرح مباحث مطرح شده در كنگره لازم است به اين نكته اشاره كنم كه در برگزاري كنگره هاي بين المللي كميته هاي خاصي مقالات رسيده را بدون اطلاع از نام نويسندگان مورد داوري قرار مي دهند و با راي كميته ها امكان طرح مقالات در برنامه هاي كنگره فراهم مي گردد. مايه افتخار جامعه هموفيلي ايران مي دانم كه آقاي مهندس علي اكبر چوپان رئيس هيئت مديره كانون و سركار خانم شيرين روانبد سرپرست آزمايشگاه ژنتيك مركز درمان جامع و همچنين آقاي نورااله طاهري عضو هيئت مديره كانون از اعضاي كميته بررسي خلاصه مقالات غيرپزشكي چند رشته اي (Multidisciplinary) بيست و نهمين كنگره فدراسيون جهاني هموفيلي بودند.


آقاي نورالله طاهري از اعضاي هيئت مديره كانون نيز از 2 سال پيش به عضويت كميته مددكاري و روانشناسي فدراسيون نايل آمده و در كنگره اخير نيز سخنراني با عنوان" نقش باورهاي ديني در كاهش دردها و بيماريها " ارايه نمودند. نگارنده و آقاي دكتر طباطبايي نايب رئيس كانون يك پوستر مشترك در رابطه با "موفقيت قوه قضائيه ايران در احقاق حقوق از دست رفته بيماران آلوده شده از طريق فرآورده هاي خوني آلوده ،همچنين "دكتر طباطبايي و همكاران ايشان در خراسان بعلاوه آقاي شهرام كرمي فخرآبادي عضو هيئت مديره و خزانه دار كانون يك پوستر مشترك با عنوان "مديريت مبتني بر شواهد در يك سازمان حمايتي بيماران هموفيلي "، خانم شيرين روانبد يك سخنراني با عنوان " وضعيت زنان با اختلالات انعقادي در ايران " و آقاي دكتر محمد رضا بقايي پور مسئول فني مركز درمان جامع پوستري با عنوان " بررسي تاثير داروي فيبروگامين در زايمان يك زن مبتلا به كمبود فاكتور انعقادي 13 " به كنگره ارايه نموده بودند. البته از دانشگاه هاي علوم پزشكي نيز سركار خانم دكتر رويا دولتخواه از نبريز پوستري با عنوان" استفاده كلينيكال از داروي هيوميت در يك دختر مبتلا به بيماري ون ويلبراند " آقاي دكتر مهران كريمي نيز از شيراز يك سخنراني تحت عنوان "چگونگي درمان زنان مبتلا به اختلالات انعقادي در ايران " و 5 پوستر به كنگره ارايه نموده بودند. سخنراني آقاي دكتر جواد مرتضوي فوق تخصص ارتوپدي كه در آمريكا در حال تحصيلات تكميلي هستند، نيز پذيرفته شده بود كه از قرار اطلاع در كنگره حضور نداشتند. مسئول دفتر نمايندگي فارس خانم رضوان اردشيري نيز پوستر پذيرفته شده در كنگره را داشتند كه متاسفانه موفق به اخذ ويزا نشدند. از فعاليت هاي علمي پزشكان درمانگاه هموفيلي بيمارستان امام خميني (ره ) نيز در رابطه با كنگره اطلاعي ندارم . لازم به ذكر است كه اين عزيزان هم موفق به اخذ ويزا نشده بودند.

محور هاي مباحث مهم كنگره

1- افزايش اميد به زندگي در بيماران هموفيلي و ديگر اختلالات انعقادي

مايلم مطلب را با موضوع جالب توجه اي كه توسط يك سخنران انگليسي به نام دكتر DOLAN از مركز هموفيلي ناتينگهام ارايه گرديد آغاز كنم. سخنراني او درباره پير شدن جمعيت بيماران هموفيلي و ديگر اختلالات انعقادي بود. وي با توجه دادن جامعه هموفيلي جهاني به اين نكته كه در سايه مراقبت هاي پزشكي و داروهاي موثر و در دسترس ما با پديده پير شدن جمعيت هموفيلي مواجه ايم كه در سالهاي نه چندان دور اميد به زندگي آنها به دوره ميان سالي ختم مي شد . وي تاكيد نمود كه مراقبت از بيماران و دسترسي آنها به دارو درمان اين موقعيت را به وجود آورده است كه بيماران به سن كهنسالي برسند. وي اين امر را يك موفقيت بزرگ تلقي نمود. بي ترديد هر عضو جامعه هموفيلي از شنيدن اين سخنان شادي خاصي روح و روانش را تسخير مي كند. هموفيلي هاي سالخورده به خصوص اگر از سلامتي نسبي جسمي برخوردار باشند ، فقط ديدن آنها اميدواري اجتماعي را افزايش مي دهد. مادراني كه نوزادان هموفيلي به دنيا مي آورند در ملاقات با كهنسالان آرامش مي يابند.

دكتر Dolan با تاكيد بر اين نكته كه تجربيات درماني در اين مورد كم است و مي بايست توجه ويژهاي به آن شود وي ضمن نام بردن از برخي عوارض ناشي از كهولت سن مانند بيماري هاي قلبي ، انواع سرطان ها ، نارسايي كليه ، پوكي استخوان و .. بر اين نظر بود كه مي بايست برنامه ريزي لازم در اين رابطه از طرف مراكز درماني هموفيلي به انجام برسد. در يك مطالعه كه بر روي 1805 بيمار شده است ، آشكار گرديده كه با افزايش سن امكان ظهور مهار كننده ها افزايش مي يابد بنابرين اين موضوع مي بايست مورد توجه دقيق قرار گيرد. در همين راستا بايد بتوانيم به اين سوال پاسخ دهيم كه آيا در كشورهايي كه روش پيروقيلاكسي روش جاري درماني است در رابطه با اين سالخوردگان مي توانيم به اين روش ادامه دهيم. دكتر Dolan اين سوال را مطرح كرد آيا با قاطعيت مي توانيم بر اساس مكانيزم خاص اختلالات انعقادي از گرفتن شريان ها فارغ باشيم ؟ ويا چگونه در حوزه فشار خون و مخاطرات آن در رابطه با افزايش سن بايد فكر و مراقبت نمائيم.

به موارد طرح شده بالا بر اساس تجربيات خود در كانون هموفيلي ايران مسائل اجتماعي و حقوقي نيز از موضات قابل توجه در رابطه با بيماران هموفيلي كهنسال است. ارايه خدمات ويژه براي اين بيماران مي بايست مورد بررسي خاص واحدهاي مددكاري قرار گيرد.