افزایش مهارت های پرستاری در آموزش بیماران هموفیلی

نسرین توسّلی

پرستار مسئول مركز درمانی هموفیلی
بیمارستان شهید قاضی طباطبایی
مركز تحقیقات هماتولوژی و انكولوژی
دانشگاه علوم پزشكی تبریز

افزایش مهارت های پرستاری در آموزش بیماران هموفیلی

مقدمه

انسان برای مراقبت از خود ، برای خوب ماندن و خوب شدن، نیاز به آموزش دارد و آموزش به بیمار از جمله عملكردهای اصلی حرفه های بهداشتی ، درمانی است. فلسفه آموزش به بیمار این است كه بیمار اطلاعات و مهارت های آموخته را برای اهداف مورد نظر بكار گیرد. در این راستا ، كمك به مددجویان برای دستیابی یا باز یافتن استقلال در امر مراقبت از خود ، از مهمترین اهداف تیم درمانی است و نه تنها آموزش دادن به مددجویان بلكه به سایرین و خانواده های آنان یكی از مسئولیت های اساسی اعضای تیم درمانی و بویژه پرستاران شناخته شده است كه بایستی با هدف اصلی كمك و یاری رساندن به آنها به منظور حفظ استقلال هر چه بیشتر آنان در انجام مراقبت از خود صورت گیرد.
نتایج تحقیقات مختلف نشان داده است كه ارتباط پزشك و بیمار نقش مهمی در رضایتمندی بیماران ، پیگیری روند درمان ،بهبودی سریع تر آنان، كاهش هزینه های بستری و درمان و نیز كفایت بالینی خود پزشكان دارد، از طرفی شاید به این علت كه مهارت های ارتباطی به طور مشخص در برنامه رسمی آموزش پزشكی ایران گنجانده نشده ، برقراری ارتباط موثر، پاسخ دادن به سوالات و رفع نیاز های بیماران توسط پزشكان در بسیاری موارد با نقایص و كاستی هائی مواجه بوده است.
پرستاران هم با اینكه به مسئولیت های قانونی،اخلاقی و ارزشی در آموزش به مددجویان و اهمیت آن آگاه هستند، به نظر می رسد تاكنون این گروه نیز به خوبی پذیرای نقش واقعی خود در این مورد نشده اند در حالی كه ایفای نقش آموزشی توسط پرستاران به عنوان یكی از معیارهای كفایت كاری،عوامل موفقیت و رضایت مندی خود آناناز كار نیز محسوب می شود،هم چنین مشخص شده است كه میزان بهره وری پرستاران تا حد زیادی به چگونگی توجه و پاسخگوئی موثر آنان به نیاز های آموزشی مددجویان شان بستگی دارد.
فلورانس نایتینگل، در سال 1860 میلادی ، پرستاری را به عنوان یك عملكرد برای مورد استفاده یا مفید نمودن محیط یك بیمار برای كمك به بهبود وی تعریف كرد.
به هر حال ضروری است پرستاران و پزشكان بر اساس درك جامعی از اصول و فنون آموزش و یادگیری برای ایفای نقش آموزشی خود به عنوان یك معلم كار آمد مهیا شوند و سالهاست كه این مساله مورد تاكید می باشد.
پیامد و نتیجه آموزش، حفظ و توسعه سلامتی د ر جامعه است و مزایای زیادی را در بر خواهد داشت، از جمله می توان كاهش طول مدت بیماری، سرعت بخشیدن به كسب استقلال مددجو و حفظ اعتماد به نفس در امر مراقبت از خود را در نزد آنها برشمرد. پرستاران با توجه به تماس بیشتر با مددجویان، آگاهی از مجموعه مشكلات و وقت بیشتری كه با آنها صرف می كنند، می توانند عمده ترین نقش را در این رابطه ایفا نمایند.
بر هیچ كس پوشیده نیست كه بایستی با در نظر گرفتن تسهیلات لازم، نیروی انسانی مناسب و كارآزموده، اختصاص وقت و مكان لازم و مناسب به این امر مهم توجه شود.
پزشكان و پرستاران بایستی با بكار گیری شیوه های مختلف، به گونه ای قابل فهم، تمامی مطالب مهم و كلیدی را به مددجویان آموزش دهند و در پایان و هنگامی كه از آنان انتظار عمل به این موارد را دارند، مطمئن باشند به درك لازم و مناسبی از این آموزش رسیده اند.
اهم فعالیت های یك پرستار در مركز درمانی هموفیلی عبارتند از : مراقبت اولیه از بیمار هموفیلی ، ایجاد ارتباط با بیمار ، خانواده و سایر مراقبین بهداشت ، آموزش و مشاوره با بیمار و خانواده شان ، اخذ شرح حال و ارزیابی وقایع خونریزی حاد ، كمك به بیماران در تغییرات رفتاری برای اخذ درمان مناسب و هدایت تمامی مراحل درمانی در مركز هموفیلی .

نقش پرستار مركز هموفیلی
• نقش های اساسی: درمان حوادث خونریزی
آمزش تزریق به خود بیماران هموفیلی

• نقش های جانبی: اخذ شرح حال
ارزیابی حوادث خونریزی
شركت در تصمیم گیری های درمانی
فراهم نمودن پیگیری های مستقل تر
متناسب كردن درمان كلی

حوادث خونریزی می تواند شامل كبودی ها ، خونریزی های ماهیچه ای ، مفصلی ، سر ، دهان و بینی ، گلو و گردن ، و خونریزی های شكم و قفسه سینه می باشد .
یك اصل كلی در تمام خونریزی ها این است كه هر عضوی كه خونریزی در آن اتفاق افتاده ؛ احتمالا گرمای بیشتری نسبت به بافت های مجاور دارد و این مهم را باید به بیماران خاطر نشان كرد كه هرگز نباید فكر كنند كه خونریزی بدون درمان و خود بخود بهبود می یابد و یا با مراجه به درمانگاه وقت خود و پرسنل درمانگاه را تلف می كنند .
برآمدگی های كوچك و كبودی های سطحی كه روی پوست بدن بیمار هموفیل ظاهر می شود در صورتیكه با گذشت زمان گسترش نداشته باشد نیاز به درمان ندارد .
در مورد خونریزی های ماهیچه ای ؛ اولین علامت خونریزی ناتوانی در حركت دادن عضو خونریزی كننده است و به دنبال ادامه خونریزی ، به علت فشار بر اعصاب آن ناحیه بیحسی و درد بروز می كند و فرد ناآرام و بی تاب می شود . اكثر خونریزی های ماهیچه ای به تزریق اضافی فاكتور و معاینه پزشك نیاز دارند . گاهی نیز استفاده از نوار های مخصوص نگهداری عضو آسیب دیده ، چوب زیر بغل و آتل تا چند روز بعد از خونریزی مفید خواهد بود .
در خونریزی های مفصلی ؛ اولین علامت ناتوانی در حركت دادن عضو و تورم در محل مفصل آسیب دیده است . حركت اجباری مفصل ایجاد درد و ناراحتی می كند و در صورت درمان نشدن ، خونریزی ادامه می یابد و محل مفصل گرم و سفت می شود . درمان سریع خونریزی ( تزریق سریع فاكتور ) هم از درد شدید جلوگیری می كند و هم مقدار خون هدر رفته را كاهش می دهد ودر نتیجه ، خطر آسیب دیدن مفصل كمتر می شود . در بعضی از خونریزی ها ، ماهیچه های قوی از مفصل محافظت می كنند بنابرین تشویق فرد به ورزش روزانه اهمیت زیادی دارد .
خونریزی دهان تا زمانی كه كبودی یا تورم زیر زبان وجود نداشته باشد ، مختصر و جزئی است نیاز به درمان ندارد ولی اگر خونریزی جزئی در داخل دهان چند روز ادامه و یا خونریزی هائی كه پس از چند ساعت بند نیامد خطر ناك اند ، زیرا هدر رفتن دائمی و آهسته خون از بدن منجر به كم خونی شدید می شود كه احتیاج به تزریق خون خواهد داشت و بایستی بیمار به درمانگاه مراجه كند ، زیرا گاهی برای تسریع در تشكیل لخته خون ، دارو های ترانس آمین تجویز می شوند ، بعلاوه شاید تزریق فاكتور نیز لازم باشد .
بریدگی های لب ، زبان و داخل گونه نیاز به تزریق فاكتور و مراقبت دارند و تا هنگام بهبودی كامل خونریزی دهان ، رژیم غذائی نرم و سرد بمد ت دو هفته تجویز می شود .
در اینجا لازم است به این نكته توجه شود كه رعایت بهداشت دهان و دندان برای این بیماران خیلی لازم و ضروری است ، استفاده از مسواك نرم و دهانشویه و مشاوره قبل از اقدامات دندانپزشكی و ارتودنسی و در صورت نیاز تزریق فاكتور قبل از این اقدامات ضروری بنظر می رسد .
تمام ضربات وارد به سر خطرناك اند زیرا امكان خونریزی مغزی وجود دارد لذا باید به بیمار و خانواده آموزش داد كه بعد از وارد آمدن ضربه به سر در صورت مشاهده هر یك از علایم ذیل فورا به درمانگاه مراجعه نمایند:
1. چرت زدن
2. گیجی و سر گیجه
3. زود رنجی و تحریك پذیری ( بخصوص در كودكان هموفیل )
4. خواب آلودگی و ناتوانی در سر پا ایستادن
5. تهوع و استفراغ
6. سر درد
7. گشاد شدن یا نا مساوی بودن مردمك چشم
8. تشنج
خونریزی بینی معمولا خطرناك نیستند و معمولا به علت خشكی مخاط بینی ایجاد می شود كه می توان با مرطوب نگه داشتن هوای تنفسی و چرب كردن مجرای بینی تا حدود زیادی از بروز آن جلوگیری كرد ولی اگر خونریزی اتفاق افتاد با پایین نگه داشتن سر و فشار دادن مجرای بینی معمولا قطع می شود ولی در صورت تكرار این عمل و بند نیامدن خونریزی بایستی بیمار به درمانگاه مراجعه نماید .
خونریزی گلو و گردن به علت احتمال انسداد راه تنفسی باید مورد توجه قرار گیرد و فورا باید بیمار به در مانگاه مراجعه كند و در صورت شدید بودن ، فاكتور تزریق شود .
خونریزی های قفسه سینه و شكم با اینكه نادر هستند ، اما به علت ورود خون به اعضای داخلی بدن ، خطر ناك اند و باید هر گونه ضربه به شكم و درد به دنبال آن ( حتی اگر با تاخیر باشد ) مورد توجه قرار گیرد .
خود درمانی به فرد هموفیل و خانواده اش آزادی عمل بیشتری می دهد ؛ مراجعه به درمانگاه كمتر و مسافرت كردن راحت تر می شود و لذا باید پرستار درمانگاه هموفیلی برنامه ای تدارك ببیند كه در آن طرز آماده سازی و تزریق فاكتور تعلیم داده شده و آموزش لازم برای شناسائی خونریزی هایی كه احتیاج به مراقبت و درمان در درمانگاه دارند ؛ داده شود .
آموزش یكی از نقش های اولیه پرستار در مراكز درمانی هموفیلی می باشد . پرستاران موظف به آموزش بیماران و خانواده شان در مورد هموفیلی ، ژنتیك آن و چگونگی تشخیص حوادث خونریزی و چگونه پیشگیری كردن از خونریزی هستند . پرستاران هم چنین بیماران را در مورد انتخاب درمان مناسب راهنمایی كرده و به بیماران و خانواده شان برای كسب توانایی تشخیص خونریزی ها و درمان در منزل كمك می نمایند . پرستاران مركز درمانی هموفیلی هم چنین نقش بسیار اساسی در آموزش سایر پرستاران بیمارستان و جامعه و هم چنین پزشكان و سایر كادر درمانی در مورد تشخیص بیماری هموفیلی ، ژنتیك ، عوارض بیماری ، ارزیابی و درمان آن دارند . در نهایت پرستاران در آموزش دانشجویان و كارمندان در مورد هموفیلی و حمایت از این بیماران نقش بسیار مفیدی دارند .
زمانی كه یك بیمار هموفیلی برای پیگیری و ارزیابی های روتین به مركز درمانی مراجعه می كند ، اغلب پرستار است كه شرح حال تمام فعالیت های بیمار را از آخرین ویزیت قبلی كسب می كند . پرستار در تعیین موارد درمانی نظیر موثر بودن دوز درمانی دارو ها ، چگونگی اخذ پاسخ درمانی مورد انتظار در هر نوع درمان ، نحوه درمان های حمایتی مورد استفاده برای هر نوع خونریزی ، و چگونگی استفاده درست بیمار از آموزش های درمانی توصیه شده ؛ كمك كننده است .
پرستار هم چنین می تواند نحوه شركت بیماران در فعالیت های آموزشی و اجتماعی را كنترل كرده و راهنمایی های مناسبی برای كسب نتایج بهتر طراحی نماید .
دراین شرایط پرستار برنامه آموزشی و مراقبتی و برنامه های دوره ای مناسبی را برای بیماران و خانواده شان فراهم می كند ، این برنامه شامل موارد زیر می تواند باشد :
• آموزش های دوره ای تعیین دوز درمانی توصیه شده و مناسب برای درمان و پیشگیری از خونریزی
• آموزش های دوره ای در مورد فاكتور های انعقادی پروتكل های توصیه شده
• تاكید به اهمیت درمان اولیه و زود رس برای هر حادثه خونریزی
• آموزش به بیماران و خانواده شان در مورد نحوه تماس با مراكز درمانی در مورد پرسش ها و انجام مشاوره
• كمك به طرح آموزشی مورد نیاز در سطح مراكز درمانی و جامعه
هم چنین پرستار اغلب نقش بسیار مهمی در كمك به درمان بیماری كه دچار حادثه خونریزی حاد شده ، دارد . كسب شرح حال دقیق و مشروح و ارزیابی بیمار برای حوادث خونریزی و تروما برای كسب درمان مناسب ، بسیار مهم است .
پنج سوال بسیار مهم برای دستیابی به این هدف عبارتند از :
1. علایم خونریزی چیست ؟
2. علایم چه مد تی وجود دارند ؟
3. چه نوع درمانی و چه زمانی باید تجویز شود ؟
4. آیا آسیب و یا تروما وجود دارد؟
5. آیا مشكل مشابه در گذشته اتفاق افتاده یا نه ؟
این مراحل نقش مهمی در ارتباط با بیمار و خانواده اش دارد . این مراحل از اولین لحظه ویزیت بیمار توسط پرستار یا شنیدن علایم خونریزی بیمار از جانب خانواده اش شروع شده و تا درمان كامل خونریزی ادامه پیدا می كند .
نقش دیگر پرستار ، آموزش بیماران در مورد نحوه نگه داری دارو ها در یخچال منزل می باشد . هم چنین پرستار بایستی نحوه ذخیره سازی دارو ها در بیمارستان و داروخانه را نیز بطور مرتب كنترل نماید . پرستار ضمن ارتباط مستقیم و مداوم با داروخانه و بانك خون مركز ، در مورد دستیابی مداوم و كافی به فراورده ها را باید بطور مرتب كنترل نماید .
از آنجائی كه درمانگاه هایی كه این بیماران را می پذیرند در اكثر شهر ها فقط صبح ها می باشند ، وقتی مشكلی برای این بیماران در عصر و شب پیش می آید ، مجبور می شوند به سایر مراكز مراجعه كنند متاسفانه بعضی از همكاران پرستاران ما در سایر بخش ها قادر به ارائه خدمات به این قشر رنجدیده نمی باشد و یا حتی در برخی مواقع نمی خواهند خدمتی ارائه دهند به علت آلوده بودن اكثر این بیماران به هپاتیت ! ! ! . . .
پس لازم است تمامی مراكز ، بخصوص مراكزی كه پذیرای بیماران اورژانسی می باشند در كنار كلاس های مختلف آموزشی كه در طول سال برای كادر پرستاری تدارك می بینند ؛ به این امر مهم نیز اهتتمام بورزند ، این آموزش باید شامل ، دادن اطلاعات در مورد پروتكل های درمانی ، تعیین دوز دارویی مناسب ، رعایت فواصل درمانی ، و نحوه حل كردن و تزریق صحیح فاكتور ها باشد .
نقش پرستار در انجام تحقیقات در زمینه آموزش اختلالات انعقادی ، جمع آوری داده ها برای طرح های تحقیقاتی نیز بسیار مهم میباشد .

در نهایت ، پرستاران اعضای كلیدی تیم درمانی در مراكز هموفیلی بوده و نقش ارتباطی ما بین بیمار و سایر مراقبین درمانی دارند.
پرستاران نقش قاطعی در آموزش ، درمان ، تحقیق و حمایت از بیماران و خانواده شان برای كمك به آنها برای زندگی كردن با هموفیلی و كسب درمان مناسب دارند .

نسرین توسّلی