با شعار«مشاركت همگاني براي بهبود شرايط زندگي بيماران هموفيلي»
روز جهاني هموفيلي برگزار ميشود
مديرعامل كانون هموفيلي ايران گفت: امسال فدراسيون جهاني هموفيلي با شعار«دعوت مشاركت همگاني براي بهبود شرايط زندگي بيماران هموفيلي» روز جهاني هموفيلي را گرامي ميدارد. تاكيد اين فدراسيون بر مشاركت بيماران در بهبود شرايطشان است و به بيماران توصيه ميكند كه با تبادل تجربههاي خود براي بهبود شرايط زندگيشان از يكديگر كمك بگيرند.
احمد قويدل در گفت وگو با خبرنگار بهداشت و درمان ايسنا، افزود: پوستر روز جهاني هموفيلي در سال جاري اختصاص به ايران و شهر كرمان دارد و در آن عكسي از كودكان هموفيلي كرمان در كنار دومين تنديس هموفيلي جهان ديده ميشود كه اين تنديس در كرمان نصب شده است. اين پوستر به مناسبت روز جهاني هموفيلي در 131 كشور دنيا توزيع و در كليه مراسمي كه درباره بيماران هموفيلي برگزار ميشود اين پوستر نصب ميشود.
وي درباره برنامههاي كانون هموفيلي ايران به مناسبت روز جهاني هموفيلي گفت: در اين روز در تهران پروژه تاسيس آسانسور و سطح شيبدار خوابگاه بيماران هموفيلي شهرستاني افتتاح ميشود و بيماران با هر سطح معلوليتي به سادگي و با ويلچر امكان استفاده از اين مركز رفاهي را پيدا ميكنند. در اين روز خيريني كه به انجام اين كار كمك كردهاند گردهم ميآيند.
مديرعامل كانون هموفيلي ايران اضافه كرد: پوسترهاي روز جهاني هموفيلي با همكاري شهرداري تهران چند نقطه تهران نصب و نشست خبري كانون هموفيلي در روز جهاني هموفيلي (28 فروردين ماه) در دفتر مركزي اين كانون برگزار ميشود.
وي با اشاره به دفتر كانون هموفيلي ايران در كردستان گفت: اين دفتر به تازگي راهاندازي شده است با اين حال قرار است اين دفتر برنامههاي وسيعي را با همكاري مديركل اجتماعي استانداري كردستان و دانشگاه علوم پزشكي كردستان با مشاركت تمام ادارات دولتي و سازمان هلال احمر به مناسبت روز جهاني هموفيلي در اين استان برگزار كند كه اين برنامهها شامل اطلاع رساني، بررسي مشكلات بيماران و كلنگ زني مسكن مهر بيماران هموفيلي است.
قويدل ضمن ابراز اميدواري نسبت به حضور مهماناني از كانون هموفيلي كردستان عراق در اين مراسم از نصب تنديس هموفيلي در سنندج به عنوان سومين شهري كه اين تنديس در آن نصب ميشود، خبر داد.
وي افزود: در شهرهايي مانند تبريز، زنجان، خرم آباد، بندرعباس، كرج، اصفهان، اروميه، مشهد و اهواز مراسم مشابهي با محوريت كودكان هموفيلي و دعوت به مشاركت همگاني براي بهبود شرايط زندگي اين بيماران برگزار ميشود.
وي در ادامه گفت: خوشبختانه در ايران در سايه توجه مسئولان وزارت بهداشت، امكان دسترسي بيماران به داروهاي مورد نيازشان به نسبت دو بينالملل ( دو برابر حداقل استاندارد جهاني) فراهم است. اين نسبت در كشورهاي اروپايي و آمريكا بين 4 تا 7 است.
قويدل افزود: با وجود دسترسي بيماران به دارو، سيستم توزيع داروهاي آنان هنوز در حد مطلوب نيست و حتي سطح دسترسي بيماران تهراني و شهرستاني به اين نوع داروها بسيار متفاوت است.
مديرعامل كانون هموفيلي ايران در ادامه اظهار كرد: تاكنون براي رفع چالشها و مشكلات بيماران هموفيلي برنامه مدوني ارايه نشده است. درمان مهاركننده كه از يك سو هزينههاي بسيار گزافي را به دولت تحميل ميكند در كشور فاقد برنامه است. اين در حاليست كه كشور ايران يكي از بزرگترين خريداران فاكتور 7 نو تركيب است كه براي درمان بيماران هموفيلي استفاده ميشود.
وي افزود: بيماران هموفيلي واجد مهاركننده به بيماران هموفيلي نوع A گفته ميشود كه پس از مدتي فاكتور 8 تاثير خود را در كنترل خونريزيهاي آنها از دست ميدهد.
مديرعامل كانون هموفيلي ايران در ادامه با اشاره به برنامه پيشگيري از معلوليت گفت: با وجود آن كه حدود 20 سال است كه اين بيماري در جهان اجرا ميشود ولي در ايران هنوز عملي نشده است اين در حاليست كه جامعه علمي جهاني در حوزه هموفيلي به اين نتيجه قطعي رسيده است كه اجراي برنامه پيشگيري از معلوليت در بيماران هموفيلي ضروريست چون درمانهاي بعد از خونريزي، نتيجهاي جز معلوليت در ميانسالي ندارد.
قويدل در پايان اظهار كرد: اگر نتوانيم به صورت تخصصي و با رويكرد سلامت محور، هزينه و فايده حمايتهاي درماني را واكاوي كنيم، منابع ارزشمند دارويي را به سادگي از دست ميدهيم چون اين منابع را بهدرستي مصرف نميكنيم.
هیچ نظری موجود نیست:
ارسال یک نظر