وزارت بهداشت بعد از 25 سال طرح پیشگیری از معلولیت بیماران هموفیلی را اجرا کند
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: وزارت بهداشت باید طرح پیشگیری از معلولیت بیماران هموفیلی را که 25 سال است خاکمیخورد اجرا کند اما متأسفانه برنامه خاصی برای اجرای آن وجود ندارد.
به گزارش فارس احمد قویدل در نشست خبری روز جهانی هموفیلی با بیان اینکه مجموعهای از اختلالات انعقادی ارثی را هموفیلی میگویند اظهار داشت: همه اختلالات انعقادی ارثی هموفیلی نیستند ولی هموفیلی معروفترین بیماری انعقادی ارثی است که نام آن بر 15 نوع بیماری اطلاق میشود.
وی با بیان اینکه تعریف عمومی هموفیلی کمبود فاکتور 8 و 9 خون است تصریح کرد: هموفیلی تنها بیماری خونی وابسته به جنس است که به ارث میرسد و زنان به ندرت به این بیماری مبتلا میشوند.
قویدل تصریح کرد: شایعترین بیماری انعقادی جهان ون ویلبراند است و حدود یک درصد جمعیت جهان به این بیماری مبتلا هستند و در ایران حدود 700 هزار نفر مبتلا به آن وجود دارد.
وی با بیان اینکه از هر 10 هزار نفر یک نفر به هموفیلی نوع A مبتلا میشود گفت: در تهران 22 هزار و 800 نفر مبتلا به هموفیلی وجود دارد.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران خاطرنشان کرد: از کلیدیترین چالشهای بیماران هموفیلی آن است که دولت هنوز با گذشته 25 سال از تصویب طرحهای پیشگیری از معلولیت بیماران هموفیلی این طرحها را انجام نمیدهد و اگر برای یک کودک در هر هفته چند نوبت دارو تجویز شود از معلولیت فرد در سنین بالاتر جلوگیری خواهد شد.
وی با بیان اینکه امسال برنامه پیشگیری از معلولیت کودکان هموفیلی برای کودکان زیر 5 سال را پیگیری میکنیم گفت: دولت تاکنون 25 میلیارد تومان برای 112 نفر برای پرونده خونهای آلوده پرداخته است و بیشتر این پروندهها به نفع بیماران تمام شده است.
قویدل یادآور شد: در حال حاضر آمار رسمی مبتلایان به اختلالات انعقادی و هموفیلی کشور از مرز 8 هزار و 200 نفر عبور میکند اما متأسفانه وزارت بهداشت در حوزه پیشگیری بیبرنامه است و بودجه خاصی ندارد لذا باید سؤال کرد وزارتخانهای که سالانه 120 میلیون دلار برای داروهای هموفیلی هزینه میکند چند راله برای پیشگیری هزینه کرده است؟
وی گفت: نهادینهکردن جایگاه کانون هموفیلی در حوزه سیاستگذاری، بهرهمندی بیماران هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی از درمان جامع سلامت محور، اصلاح ساختاری واحد جذب توسعه، ارتقا کمی و کیفی مدیریت منابع انسانی و افزایش حمایت اجتماعی، حقوقی، اشتغال و مسکن هموفیلیها از مهمترین برنامههای دهه 90 کانون هموفیلی ایران است.
هیچ نظری موجود نیست:
ارسال یک نظر