۱-متاسفانه دسترسي بيماران هموفيلي به دارو در اكثر نقاط كشور از جمله تهران با مشكلات قابل توجهي روبرو بوده و عدم استمرار وجود دارو مخاطرات زيادي براي بيماران به دنبال داشته است كه حداقل آن معلوليت هاي مفصلي و يك مورد مرگ بيمار هموفيلي در تبريز و يك مورد قطع دست يك جوان در قزوين بوده است. بي ترديد وجود ذخيره دارويي در كشور بر اساس راه حل ارائه شده از طرف اداره نظارت بر دارو مي تواند خلاءهاي ناشي از واردات و مراحل توزيع را پوشش دهد. كانون هموفيلي ايران كما كان معتقد است مشاركت اين كانون در توزيع عادلانه دارو مي تواند تأثير مهمي در دسترسي صحييح بيماران به دارو دانسته باشد. طرح جامع توزيع دارو كه چند ماه است ارائه گرديده مي تواند در صورت موافقت وزارت بهداشت تغييرات مهمي رابهنفع بیماران در سيستم توزيع ايجاد نمايد.
۲- در هيچكدام از استان هاي كشور از جمله تهران بيماران هموفيلي در ساعات شب دسترسي به فرآورده هاي انعقادي نداشته و جان بيماران در مخاطره جدي قرار مي گيرد. در جهت پايان دادن به اين وضعيت مخاطره آميز پيشنهاد مي شود :
""حداقل در مركز هر استان يك بيمارستان دانشگاه علوم پزشكي كه نام آن رسما اعلام مي گردد ، به نسبت تعداد بيماران هموفيلي
انواع فاكتورهاي انعقادي در ساعات شب تحويل اورژانس بيمارستان گرديده و همراه با تعويض شيفت هاي پرستاري مانند ديگر داروهاي مورد نياز مراكز اورژانس كه تحويل مسئولين مي گردد ، به نوبت بعدي تحويل شود و در روز بعد جهت شب همانروز اين موجودي تكميل گردد. براي نمونه در تهران وجود حداقل ۲۰ ويال ۵۰۰ واحدي فاكتور ۸ ، ۱۰ويال ۵۰۰ واحدي فاكتور ۹ و ۵ ويال نووسون ۸/۴ ميلي گرمي و ۵ ويال فايبا و ۴ ويال فيبرينوژن بر اساس تجربيات چند سال گذشته مي تواند بيماران را از مخاطرات زيادي مصون دارد. بي ترديد اين موجودي صرفا قابل تزريق در همان مركز اورژانس مي باشد و پوكه هاي دارو روز بعد تحويل داروخانه مجاز مربوطه گرديده و موجودي ترميم مي گردد. كانون هموفيلي ايران آمادگي دارد در هماهنگي اين مواردآن معاونت را كمك نمايد"".
۳- موضوع معافيت بيماران هموفيلي از پرداخت فرانشيز هزينه هاي بيمارستانهاي وابسته به دانشگاههاي علوم پزشكي در سطح كشور با ابهامات اساسي روبرو بوده و بيمارستانهاي علوم پزشكي در اين رابطه سليقه اي عمل مي نمايند. به نظر مي رسد اظهار نظر صريح آن معاونت راه را براي جلوگيري از بروز اين مشكلات مي بندد.
۴- در رابطه با امر پيشگيري از تولد بيمار هموفيلي هيچگونه برنامه ارايي خاصي در بخش دولتي در كشور وجود ندارد " طرح پايلوت استان اصفهان " مراحل ابتدايي را طي مي نمايد. اساسا" در اين حوزه بيشترين تلاش از طرف كانون از طريق ارجاع زنان و دختران به آزمايشگاه ژنتيك مركز درمان جامع هموفيلي جاري است . به نظر مي رسد تعامل واگذاري پروژه هاي تعريف شدن به اين مركز مي تواند نقش مهمي درتحرك قابل قبول در اين رابطه داشته باشد. متاسفانه تعامل از طرف مسئولين ذيربط با كانون جاري نمي باشد و مسئولين محترم تلاش مي نمايند با ارتباطات غير رسمي با كارشناسان مركز درمان جامع ، اقدامات خود را به انجام رسانند كه بي ترديد ادامه اين روند با توجه به ناكارآمدي به نتايج خوبي منجر نخواهد شد.
۵- قابل توجه است که بيماران امسال از دسترسي مناسبتري به موجودي دارو برخوردار بوده اند كه بنظر مي رسد در چارچوب سياست گزاريهاي بخش توزيع بخصوص جمع آوري پوكه قابل توجيه است. كنترل توزيع دارو در تهران عملأ موجب آن شده است كه سهم قابل قبول تري به بيماران شهرستاني برسد. ولي چنانچه در بند ۱ اعلام گرديد ، عدم استمرار اين دسترسي مخاطرات زيادي را براي بيماران بوجود مي آورد.
۶- در کلیه استانهای کشور دسترسی بیماران به فراورده هاي انعقادي كه از يك واحد خوني تهيه مي شوند ، خوب بوده است. بزرگترين مانع مصرف اين فراورده ها توسط بیماران مشكل دوره پنجره اي بيماري هاي ويروسي ايدز و هپاتيت و پس از آن حساسيت هاي شديد بيماران به اين فراورده ها است به گونه اي كه عملا مصرف اين فراورده ها با تزريق داروهاي ضدحساسيت ميسر مي گردد و بيماران با دشواري مي توانند اين فرآورده ها را مصرف نمايند.قابل ذکر است که امکان مصرف این فراورده ها فقط در بیمارستانها میسر است .
۷- در نیمی استانهای کشور ارتباط و تعامل مثبتی بین مسئولين دانشگاههاي علوم پزشكي و نماینگان متشکل بیماران هموفیلی وجود دارد. به نظر مي رسد تاكيد آن معاونت جهت همكاري بيشتر با نمایندگان قانونی بیماران یعنی کانون هموفیلی ایران ضرورت دارد . در تهران عملا اين ارتباطات قطع مي باشد و اين كانون هيچ نوع رابطه نهادينه اي با مسئولين دانشگاه علوم پزشكي تهران ندارد. بنظر مي رسد كوچكترين راه تعامل شركت نمايندگان كانون در كارگروههاي دانشگاههاي علوم پزشكي در حوزه بيماريهاي خاص است. كه عليرغم آنكه در دولت سابق بخشنامه گرديده بود اجرائي نگرديدو در دولت جديد نيز عليرغم تاكيدات حوزه معاونت درمان بر اهميت همكاري بخش غيردولتي توجه اي به آن نشده است.
۸- موضوع درمان بيماران هموفيلي كه از طريق فرآورده هاي خوني آلوده به ويروس هپاتيتC گرديده اند يك مشكل سراسري و مهم است . با توجه به تشديد علائم باليني اين بيماري ساماندهي درمان اين بيماران از اهميت بسيار برخوردار است. مسئولين دفاتر نمايندگي و دفتر مركزي دائما در اين رابطه مورد سوال واقع مي شوند. تعيين استراتژي و برنامه ريزي در اين رابطه اهميت بسيار زيادي دارد . بیماران در انتظار عملي شدن قولهاي مساعد معاونت درمان و معاونت داروي وزارت بهداشت مي باشند . البته آنچه اهميت دارد، تعيين استراتژي وزارت بهداشت در درمان و پيشگيري هپاتيت بخصوص هپاتيت C مي باشد. عليرغم آنكه مسئولين درجه ۱ وزارتخانه از متخصصان اين رشته مي باشند هنوز"" سند"" برنامه اي خاصي در اين رابطه انتشار نيافته است.
۹- مسائل حقوقي ناشي از پرونده هموفيلي يكي از چالش هاي مطرح در سراسر كشور است . تاكنون بالغ بر ۱۲۴۸ پرونده جديد به كانون حامی بیماران ارجاع گردیده است که متقاضي پي گيري قضائي در رابطه با آلودگيهاي ويروسي مي باشند. طرح نمايندگان مجلس اگر چه انعكاسي از توجه قانون گذاران به موضوع است و تاسيس صندوق حمايت از آلوده شدگان از طريق خون و فرآورده هاي خوني راه مناسبي براي پايان دادن به چالش هاي قضائي في مابين بيماران و وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون است اما با توجه به موانع قانوني بر سر راه نمايندگان در طرحهايي كه بار مالي براي دولت دارد، اميدي به موفقيت اجرايي طرح مذكور نيست. بنظر مي رسد ارائه لايحه در اين رابطه مي تواند كارآمد باشد.
۱۰- قرارنداشتن هموفيلي در موارد قانوني سقط جنين و عدم همكاري سازمان پزشكي قانوني از ديگر مشكلات عمده بيماران هموفيلي در سراسر گشور است كه موجب به مخاطره افتادن جان مادران، بخصوص مادران جوان است كه اولين تجربه حاملگي خود را پس از تشخيص هموفيلي با خاطره تلخي تمام مي نمايند، گرديده است. متاسفانه تا كنون عليرغم اظهار نظر هوشمندانه مقام معظم رهبري اين مشكل حل نگرديده است. و نيازمند مداخله جدي و تلاش وزارت بهداشت و درمان و آموزش پزشكي است.
۱۱-معافيت هاي پزشكي بيماران هموفيلي مانع اساسي در راه اشتغال اين بيماران گرديده است. متاسفانه بطرز غير قابل قبولي اين شرط در زمره شرايط استخدام سازمانهاي دولتي قرار گرفته وبخش خصوصي نيز با الگوبرداري از بخش دولتي اين شرط عدم معافيت پزشكي را در زمره شرايط استخدام خود قرار داده اند. اين موضوع عملا حكم بيكاري بيماران هموفيلي و ديگر بيماران معاف از خدمت است .اظهار نظر وزارت بهداشت در اين رابطه و هدايت افكار عمومي و تاثيرگذاري در مسئولين از ضرورتهاي غير قابل انكار است.
هیچ نظری موجود نیست:
ارسال یک نظر