بالاخره پس از سالها درخواست مکرر جامعه هموفیلی ایران و دیگر دلسوزان نظام سلامت کشور سقط درمانی مادرانی که حامل جنین مبتلا به بیماری هموفیلی هستند در کشور ما قانونی گردید . بی تردید رهبر معظم انقلاب و مرجع تقلید شیعیان نقش بزرگ و برجسته ای در تحقق این امر ایفا نمودند . اظهار نظر های داهیانه ایشان در دو مقطع زمانی ، یکی در دوره وزارت دکتر مرندی با تقاضای این شخصیت با ارزش و دیگری در دوره وزارت دکتر پزشکیان با تقاضای کانون هموفیلی ایران این راه سخت را هموار نمود. این تصمیم به جا وشایسته که انعکاسی از همکاری و رایزنی وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی با سازمان پزشکی قانونی است ، به یکی از تناقض های آشکار سیاست گذاری بهداشت و درمان کشور و ستم بزرگ به زنان ناقل هموفیلی به خوبی پایان داد .
در شرایطی که سالها بود امکان تشخیص بیماری جنین مبتلا به هموفیلی در کشور توسط متخصصان ایرانی فراهم گردیده بود و همگان به درستی مطلع بودند که تولد یک بیمار هموفیلی گذشته از مشکلات جدی و اساسی که برای مادران وپدران به وجود می آورد چه هزینه های سنگینی را به جامعه و دولت تحمیل می نماید ، متاسفانه فقط به مادران جوانی که عمدتا اولین تجربه بارداری خود را می گذراندند ابلاغ می نمودند که حامل جنین بیمار است . این اقدام غیر اخلاقی عملا این مادران جوان را روانه مراکز غیر قانونی سقط جنین می نمود . تاسف آگاهان آن موفع بیشتر می گردید گه بدانند بیشتر آزمایش های تشخیص بیماری جنین از حمایت سازمانهای بیمه گر برخوردار بوده و بخش خصوصی که ریشه های مستحکمی در سیستم بهداشت ودرمان کشور داشته ودارد فارغ از هر مانعی دستمزد خود را دریافت و در مقابل پاسخ آزمایشی را به زنان ناقل هموفیلی می دادند که حاصل آن پایان هر نوع انگیزه برای نگهداری جنین بود . معرفی این زنان به سازمان پزشکی قانونی به هیج نتیجه ای نمی رسید .
بی تردید کانون هموفیلی ایران تنها پناه این زنان دردمند خاموش بود . زنانی که که بدون این حمایت یا در کوچه های ناصرخسرو در بازار سیاه به دنبال دارویی می گشتند که تن را از جنین بیمار به هر قیمتی رها نمایند یا خود را به تیغ سوداگرانی بسپارند که معمولا هم به جان جنین زخم می زدند و هم به جان مادر . روزهای تلخی بود که افتخار پایان دادن به این افق های تاریک نصیب دولت نهم گردید . به سهم خود از این اقدام ارزنده و هوشمندانه سپاسگزاری می نمایم . تاثیر این تصمیم سازنده در زندگی زنان و دختران ناقل هموفیلی به حدی است که در وصف نیاید . انصافا وزیر بهداشت و معاونین وی در حوزه سلامت و دارو از حامیان جدی سقط درمانی زنانی بودند که حامل جنین مبتلا به هموفیلی بودند .
افق های روشن و افزایش امید به زندگی ، در سایه این حمایت اجتماعی بزرگترین دستاورد این اقدام ارزشمند است . مبنای موافقت سازمان پزشکی قانونی با سقط درمانی زنان حامل جنین مبتلا به هموفیلی حرج مادراست . این وازه فقهی که تفسیر های گستردهای را شامل می شود در واقع کلمه ای است سه حرفی که تمام مشکلاتی را که برای یک مادر بیمار هموفیلی می توانیم متصور باشیم در خود جای داده است . مادری که می بایست تا آخر عمر خود شاهد درد ورنج پاره تن خود باشد . مادری که در لحظه لحظه های زندگیش درد ورنج فرزندش به او یاد آوری می کند که او ناقل این رنج جانکاه به فرزندش است . انصافا تا روزی که امکان پیشگیری فراهم نبوده است انگیزه های بزرگی می تواند مادران بیماران هموفیل را به اسطوره هایی از تحمل وتدبیر تبدیل نماید که تحسین همه گان را برانگیزد .
با یک جستجوی ساده در جامعه هموفیلی می توانیم بسیاری از این مادران را بیابیم که در مقام مادری شایسته تقدیر فراوان هستند . اما بعید می دانم مادری را بیابیم که اگر میسر می بود بداند و بتواند ، به تولد کودک بیمار خود رضایت می داد .
اگر به مجموعه بالا مسائل فرهنگی حاکم بر جامعه را که زنان فرزند سالم می خواهند اضافه نماییم به مظلومیت زنان و دختران ناقل بیشتر واقف می شویم . این واقعیت تلخ ، فارغ از آموزه های دینی و اجتماعی به عنوان یک آسیب در جامعه وجود دارد که چنین زنانی عملا در فشار های خانوادگی و اجتماعی در معرض آسیب های روحی و روانی قرار دارند . هر حادثه کوجک برای فرزند یاد آور مشکلی است که مادر به فرزند خود داده است . این زنان همواره در معرض ابتلای به افسردگی بوده ودر صورت بروز چنین آسیبی کانون خانواده نیز در معرض انواع صدمه های اجتماعی و روانی قرار می گیرد .
گام مهمی در اجرای طرح پیشگیری از تولد بیمار هموفیلی برداشته شده است . پیگیری های پیوسته کانون حامی بیماران در یک تعامل مثبت با وزارت بهداشت و درمان می تواند راه را برای اجرایی شدن طرح پیشگیری از تولد هموفیلی هموار نماید . کلید این قفل اعتمادسازی بین بخش دولتی و انجمن حامی آنان است . باید به چالش ها با درایت و با حفظ حقوق بیماران پایان داد . هم دولت ظرفیت دارد وهم کانون هموفیلی ایران آنقدر تجربه دارد که از این فرصت استفاده نماید . افق روشن است . باید شتافت .
در پایان لازم به ذکر است ، سازمان پزشکی قانونی برای صدور مجوز سقط درمانی نیاز به جهار گواهی دارد :
1 – گواهی آزمایشگاه زنتیک مبنی بر ابتلای جنین به بیماری هموفیلی
2 – گواهی پزشک متخصص کودکان مبنی بر ایجاد حرج برای مادر در صورت تولد بیمار
3 - گواهی پزشک متخصص بزرگسالان مبنی بر ایجاد حرج برای مادر در صورت تولد بیمار
4 - گواهی پزشک متخصص زنان مبنی بر ایجاد حرج برای مادر در صورت تولد بیمار
سازمان پزشکی قانونی در صورت ارایه این جهار گواهی به شرط انکه سن جنین کمتر از چهار ماه باشد مجوز سقط درمانی را صادر می نماید . مقام معظم رهبری در پاسخ به استفتای مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در این رابطه فرموده اند :
با فرض اینکه نگهداری و بزرگ کردن طفل بیمار مذکور موجب عسر و حرج و مشفت بیش از اندازه است . سقط جنین قبل از ولوج روح مانع ندارد .ولی بنا بر احتیاط دیه آن باید پرداخت شود .
بعد از پایان ... وبسیار مهم :
الف - زنان ناقل بیماری هموفیلی می بایست به این نکته مهم توجه داشته باشند که قبل از اقدام به بارداری ضرورت دارد جهت مشاوره و همچنین آزمایش های مقدماتی با هدف تعیین موتاسیون به آزمایشگاه زنتیک مرکز درمان جامع هموفیلی ایران مراجعه نمایند . زنان ناقل پس از گرفتن پاسخ آزمایش ها از این مرکز می توانند برای بارداری اقدام نمایند . به عبارت دیگر فقط با تعیین موتاسیون تشخیص بیماری یا سلامت جنین میسر است .
ب – دختران مردان هموفیل و زنانی که یک فرزند هموفیلی دارند ناقلین قطعی بیماری هموفیلی محسوب می شوند و آزمایشگاه زنتیک باتعیین موتاسیون امکان تشخیص جنین هموفیلی را در صورت بارداری این زنان فراهم می آورند .
پ – خواهران بیماران هموفیل ممکن است ناقل بیماری هموفیلی باشند . بنابراین آزمایشگاه زنتیک در مرحله اول آزمایشهای تشخیص ناقلین را برای این دسته از مراجعه کنندگان انجام می دهد . این دسته از زنان و دختران باید بدانند که تنها راه آنکه بدانند ناقل بیماری هموفیلی هستند یا نه فقط انجام آزمایش است . اگر خواهر بیمار هموفیلی بدون انجام آزمایشهای لازم برای تشخیص ناقلی اقدام به ازدواج و بچه دار شدن نموده باشند و فرزند سالمی داشته باشند به هیچ عنوان به معنی ناقل نبودن وی نیست . ممکن است در بارداری دوم ویا سوم کوذک او هموفیل باشد . این نوع بارداری وسپردن سرنوشت کودکی که در برابر آینده او مسئول هستیم عواقب خوبی نداشته و به دور از عقل است . خواهران بیمارن هموفیلی می بایست شجاعانه با مراجعه به آزمایشگاه زنتیک وضعیت خود را روشن نموده و آگاهانه درباره ازدواج و بارداری تصمیم بگیرند . گریز از این واقعیت به هیچ عنوان عقلایی نیست .
ت – با توجه به اینکه ممکن است گرفتن پاسخ از آزمایشگاه به خصوص در رابطه با موتاسیون طول بکشد بهترین وقت مراجعه دختران مردان هموفیل به آزمایشگاه زنتیک در سن بلوغ یعنی حدودا 15 سال است . توجه داشته باشیم که ممکن است به دست آمدن پاسخ یک آزمایش چند سال طول بکشد . متسفانه بسیاری از دختران وزنان جامعه هموفیلی آگاهی لازم را نسبت به این نوع از آزمایشها نداشته و با این باور به آزمایشگه زنتیک مراجعه می نمایند که طی یک هفته ویا حداکثر یک ماه می توانند جواب روشنی از آزمایشگاه دریافت نمایند .
ث – پدرها و مادرها باید به این نکته اخلاقی توجه جدی بنمایند که آنها حق ندارند تا وقتی دختر انها نمی تواند درک درستی از مفهوم ناقل بودن پیدا نماید درباره این موضوع به وی اطلاع رسانی نموده و موجب تشویش ذهنی و نگرانی فرزندشان گردند . باید این فرصت را به این دختران داد که همزمان با رشد عقلی شان درگیر برنامه ریزی برای این موضوع شوند .
ج – به نظر بسیاری از کارشناسان حقوق کودک و صاحب نظران اخلاق در زنتیک هیچ پدر و مادری در جامعه هموفیلی حق ندارد برای آرامش خاطر خود اقدام به ازمایش تشخیص ناقلین برای دختر خرد سال خود به نماید . این کارشناسان این اقدام را تجاوز به حقوق این دختران خردسال دانسته و در استدلالات خود به درستی این سوال را مطرح می نمایند که آگاهی پدر ومادر در این سنین ااز ناقل بودن این دختران چه تاثیری در زندگی انها دارد ؟ این کارشناسان حتی بیم آن را دارند که این اطلاع موجب کاهش علاقه و یا برخوردهای ناهنجار با این دختران گردد . تردیدی وجود ندارد که زنان ودختران ناقل می توانند در سایه برخورد مسئولانه خانواده و جامعه و دولت از زنگی عادی و سالم برخوردار گردند .
در شرایطی که سالها بود امکان تشخیص بیماری جنین مبتلا به هموفیلی در کشور توسط متخصصان ایرانی فراهم گردیده بود و همگان به درستی مطلع بودند که تولد یک بیمار هموفیلی گذشته از مشکلات جدی و اساسی که برای مادران وپدران به وجود می آورد چه هزینه های سنگینی را به جامعه و دولت تحمیل می نماید ، متاسفانه فقط به مادران جوانی که عمدتا اولین تجربه بارداری خود را می گذراندند ابلاغ می نمودند که حامل جنین بیمار است . این اقدام غیر اخلاقی عملا این مادران جوان را روانه مراکز غیر قانونی سقط جنین می نمود . تاسف آگاهان آن موفع بیشتر می گردید گه بدانند بیشتر آزمایش های تشخیص بیماری جنین از حمایت سازمانهای بیمه گر برخوردار بوده و بخش خصوصی که ریشه های مستحکمی در سیستم بهداشت ودرمان کشور داشته ودارد فارغ از هر مانعی دستمزد خود را دریافت و در مقابل پاسخ آزمایشی را به زنان ناقل هموفیلی می دادند که حاصل آن پایان هر نوع انگیزه برای نگهداری جنین بود . معرفی این زنان به سازمان پزشکی قانونی به هیج نتیجه ای نمی رسید .
بی تردید کانون هموفیلی ایران تنها پناه این زنان دردمند خاموش بود . زنانی که که بدون این حمایت یا در کوچه های ناصرخسرو در بازار سیاه به دنبال دارویی می گشتند که تن را از جنین بیمار به هر قیمتی رها نمایند یا خود را به تیغ سوداگرانی بسپارند که معمولا هم به جان جنین زخم می زدند و هم به جان مادر . روزهای تلخی بود که افتخار پایان دادن به این افق های تاریک نصیب دولت نهم گردید . به سهم خود از این اقدام ارزنده و هوشمندانه سپاسگزاری می نمایم . تاثیر این تصمیم سازنده در زندگی زنان و دختران ناقل هموفیلی به حدی است که در وصف نیاید . انصافا وزیر بهداشت و معاونین وی در حوزه سلامت و دارو از حامیان جدی سقط درمانی زنانی بودند که حامل جنین مبتلا به هموفیلی بودند .
افق های روشن و افزایش امید به زندگی ، در سایه این حمایت اجتماعی بزرگترین دستاورد این اقدام ارزشمند است . مبنای موافقت سازمان پزشکی قانونی با سقط درمانی زنان حامل جنین مبتلا به هموفیلی حرج مادراست . این وازه فقهی که تفسیر های گستردهای را شامل می شود در واقع کلمه ای است سه حرفی که تمام مشکلاتی را که برای یک مادر بیمار هموفیلی می توانیم متصور باشیم در خود جای داده است . مادری که می بایست تا آخر عمر خود شاهد درد ورنج پاره تن خود باشد . مادری که در لحظه لحظه های زندگیش درد ورنج فرزندش به او یاد آوری می کند که او ناقل این رنج جانکاه به فرزندش است . انصافا تا روزی که امکان پیشگیری فراهم نبوده است انگیزه های بزرگی می تواند مادران بیماران هموفیل را به اسطوره هایی از تحمل وتدبیر تبدیل نماید که تحسین همه گان را برانگیزد .
با یک جستجوی ساده در جامعه هموفیلی می توانیم بسیاری از این مادران را بیابیم که در مقام مادری شایسته تقدیر فراوان هستند . اما بعید می دانم مادری را بیابیم که اگر میسر می بود بداند و بتواند ، به تولد کودک بیمار خود رضایت می داد .
اگر به مجموعه بالا مسائل فرهنگی حاکم بر جامعه را که زنان فرزند سالم می خواهند اضافه نماییم به مظلومیت زنان و دختران ناقل بیشتر واقف می شویم . این واقعیت تلخ ، فارغ از آموزه های دینی و اجتماعی به عنوان یک آسیب در جامعه وجود دارد که چنین زنانی عملا در فشار های خانوادگی و اجتماعی در معرض آسیب های روحی و روانی قرار دارند . هر حادثه کوجک برای فرزند یاد آور مشکلی است که مادر به فرزند خود داده است . این زنان همواره در معرض ابتلای به افسردگی بوده ودر صورت بروز چنین آسیبی کانون خانواده نیز در معرض انواع صدمه های اجتماعی و روانی قرار می گیرد .
گام مهمی در اجرای طرح پیشگیری از تولد بیمار هموفیلی برداشته شده است . پیگیری های پیوسته کانون حامی بیماران در یک تعامل مثبت با وزارت بهداشت و درمان می تواند راه را برای اجرایی شدن طرح پیشگیری از تولد هموفیلی هموار نماید . کلید این قفل اعتمادسازی بین بخش دولتی و انجمن حامی آنان است . باید به چالش ها با درایت و با حفظ حقوق بیماران پایان داد . هم دولت ظرفیت دارد وهم کانون هموفیلی ایران آنقدر تجربه دارد که از این فرصت استفاده نماید . افق روشن است . باید شتافت .
در پایان لازم به ذکر است ، سازمان پزشکی قانونی برای صدور مجوز سقط درمانی نیاز به جهار گواهی دارد :
1 – گواهی آزمایشگاه زنتیک مبنی بر ابتلای جنین به بیماری هموفیلی
2 – گواهی پزشک متخصص کودکان مبنی بر ایجاد حرج برای مادر در صورت تولد بیمار
3 - گواهی پزشک متخصص بزرگسالان مبنی بر ایجاد حرج برای مادر در صورت تولد بیمار
4 - گواهی پزشک متخصص زنان مبنی بر ایجاد حرج برای مادر در صورت تولد بیمار
سازمان پزشکی قانونی در صورت ارایه این جهار گواهی به شرط انکه سن جنین کمتر از چهار ماه باشد مجوز سقط درمانی را صادر می نماید . مقام معظم رهبری در پاسخ به استفتای مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در این رابطه فرموده اند :
با فرض اینکه نگهداری و بزرگ کردن طفل بیمار مذکور موجب عسر و حرج و مشفت بیش از اندازه است . سقط جنین قبل از ولوج روح مانع ندارد .ولی بنا بر احتیاط دیه آن باید پرداخت شود .
بعد از پایان ... وبسیار مهم :
الف - زنان ناقل بیماری هموفیلی می بایست به این نکته مهم توجه داشته باشند که قبل از اقدام به بارداری ضرورت دارد جهت مشاوره و همچنین آزمایش های مقدماتی با هدف تعیین موتاسیون به آزمایشگاه زنتیک مرکز درمان جامع هموفیلی ایران مراجعه نمایند . زنان ناقل پس از گرفتن پاسخ آزمایش ها از این مرکز می توانند برای بارداری اقدام نمایند . به عبارت دیگر فقط با تعیین موتاسیون تشخیص بیماری یا سلامت جنین میسر است .
ب – دختران مردان هموفیل و زنانی که یک فرزند هموفیلی دارند ناقلین قطعی بیماری هموفیلی محسوب می شوند و آزمایشگاه زنتیک باتعیین موتاسیون امکان تشخیص جنین هموفیلی را در صورت بارداری این زنان فراهم می آورند .
پ – خواهران بیماران هموفیل ممکن است ناقل بیماری هموفیلی باشند . بنابراین آزمایشگاه زنتیک در مرحله اول آزمایشهای تشخیص ناقلین را برای این دسته از مراجعه کنندگان انجام می دهد . این دسته از زنان و دختران باید بدانند که تنها راه آنکه بدانند ناقل بیماری هموفیلی هستند یا نه فقط انجام آزمایش است . اگر خواهر بیمار هموفیلی بدون انجام آزمایشهای لازم برای تشخیص ناقلی اقدام به ازدواج و بچه دار شدن نموده باشند و فرزند سالمی داشته باشند به هیچ عنوان به معنی ناقل نبودن وی نیست . ممکن است در بارداری دوم ویا سوم کوذک او هموفیل باشد . این نوع بارداری وسپردن سرنوشت کودکی که در برابر آینده او مسئول هستیم عواقب خوبی نداشته و به دور از عقل است . خواهران بیمارن هموفیلی می بایست شجاعانه با مراجعه به آزمایشگاه زنتیک وضعیت خود را روشن نموده و آگاهانه درباره ازدواج و بارداری تصمیم بگیرند . گریز از این واقعیت به هیچ عنوان عقلایی نیست .
ت – با توجه به اینکه ممکن است گرفتن پاسخ از آزمایشگاه به خصوص در رابطه با موتاسیون طول بکشد بهترین وقت مراجعه دختران مردان هموفیل به آزمایشگاه زنتیک در سن بلوغ یعنی حدودا 15 سال است . توجه داشته باشیم که ممکن است به دست آمدن پاسخ یک آزمایش چند سال طول بکشد . متسفانه بسیاری از دختران وزنان جامعه هموفیلی آگاهی لازم را نسبت به این نوع از آزمایشها نداشته و با این باور به آزمایشگه زنتیک مراجعه می نمایند که طی یک هفته ویا حداکثر یک ماه می توانند جواب روشنی از آزمایشگاه دریافت نمایند .
ث – پدرها و مادرها باید به این نکته اخلاقی توجه جدی بنمایند که آنها حق ندارند تا وقتی دختر انها نمی تواند درک درستی از مفهوم ناقل بودن پیدا نماید درباره این موضوع به وی اطلاع رسانی نموده و موجب تشویش ذهنی و نگرانی فرزندشان گردند . باید این فرصت را به این دختران داد که همزمان با رشد عقلی شان درگیر برنامه ریزی برای این موضوع شوند .
ج – به نظر بسیاری از کارشناسان حقوق کودک و صاحب نظران اخلاق در زنتیک هیچ پدر و مادری در جامعه هموفیلی حق ندارد برای آرامش خاطر خود اقدام به ازمایش تشخیص ناقلین برای دختر خرد سال خود به نماید . این کارشناسان این اقدام را تجاوز به حقوق این دختران خردسال دانسته و در استدلالات خود به درستی این سوال را مطرح می نمایند که آگاهی پدر ومادر در این سنین ااز ناقل بودن این دختران چه تاثیری در زندگی انها دارد ؟ این کارشناسان حتی بیم آن را دارند که این اطلاع موجب کاهش علاقه و یا برخوردهای ناهنجار با این دختران گردد . تردیدی وجود ندارد که زنان ودختران ناقل می توانند در سایه برخورد مسئولانه خانواده و جامعه و دولت از زنگی عادی و سالم برخوردار گردند .
هیچ نظری موجود نیست:
ارسال یک نظر