پوستر روز جهاني هموفيلي 17 آوريل

پوستر روز جهاني هموفيلي 17 آوريل 

اين روز جهاني را به همه هموفيلي ها تبريك مي گويم . فقط همين . امسال فرصتي است كه به آنچه بدست آورده ايم فكر كنيم و تلاش كنيم از دستمان نرود.

با شعار«مشاركت همگاني براي بهبود شرايط زندگي بيماران هموفيلي» روز جهاني هموفيلي برگزار مي‌شود

با شعار«مشاركت همگاني براي بهبود شرايط زندگي بيماران هموفيلي»

روز جهاني هموفيلي برگزار مي‌شود

مديرعامل كانون هموفيلي ايران گفت: امسال فدراسيون جهاني هموفيلي با شعار«دعوت مشاركت همگاني براي بهبود شرايط زندگي بيماران هموفيلي» روز جهاني هموفيلي را گرامي مي‌دارد. تاكيد اين فدراسيون بر مشاركت بيماران در بهبود شرايطشان است و به بيماران توصيه مي‌كند كه با تبادل تجربه‌هاي خود براي بهبود شرايط زندگيشان از يكديگر كمك بگيرند.

احمد قويدل در گفت وگو با خبرنگار بهداشت و درمان ايسنا، افزود: پوستر روز جهاني هموفيلي در سال جاري اختصاص به ايران و شهر كرمان دارد و در آن عكسي از كودكان هموفيلي كرمان در كنار دومين تنديس هموفيلي جهان ديده مي‌شود كه اين تنديس در كرمان نصب شده است. اين پوستر به مناسبت روز جهاني هموفيلي در 131 كشور دنيا توزيع و در كليه مراسمي كه درباره بيماران هموفيلي برگزار مي‌شود اين پوستر نصب مي‌شود.

وي درباره برنامه‌هاي كانون هموفيلي ايران به مناسبت روز جهاني هموفيلي گفت: در اين روز در تهران پروژه تاسيس آسانسور و سطح شيب‌دار خوابگاه بيماران هموفيلي شهرستاني افتتاح مي‌شود و بيماران با هر سطح معلوليتي به سادگي و با ويلچر امكان استفاده از اين مركز رفاهي را پيدا مي‌كنند. در اين روز خيريني كه به انجام اين كار كمك كرده‌اند گردهم مي‌آيند.

مديرعامل كانون هموفيلي ايران اضافه كرد: پوسترهاي روز جهاني هموفيلي با همكاري شهرداري تهران چند نقطه تهران نصب و نشست خبري كانون هموفيلي در روز جهاني هموفيلي (28 فروردين ماه) در دفتر مركزي اين كانون برگزار مي‌شود.




وي با اشاره به دفتر كانون هموفيلي ايران در كردستان گفت: اين دفتر به تازگي راه‌اندازي شده است با اين حال قرار است اين دفتر برنامه‌هاي وسيعي را با همكاري مديركل اجتماعي استانداري كردستان و دانشگاه علوم پزشكي كردستان با مشاركت تمام ادارات دولتي و سازمان هلال احمر به مناسبت روز جهاني هموفيلي در اين استان برگزار كند كه اين برنامه‌ها شامل اطلاع رساني، بررسي مشكلات بيماران و كلنگ زني مسكن مهر بيماران هموفيلي است.

قويدل ضمن ابراز اميدواري نسبت به حضور مهماناني از كانون هموفيلي كردستان عراق در اين مراسم از نصب تنديس هموفيلي در سنندج به عنوان سومين شهري كه اين تنديس در آن نصب مي‌شود، خبر داد.

وي افزود: در شهرهايي مانند تبريز، زنجان، خرم آباد، بندرعباس، كرج، اصفهان، اروميه، مشهد و اهواز مراسم مشابهي با محوريت كودكان هموفيلي و دعوت به مشاركت همگاني براي بهبود شرايط زندگي اين بيماران برگزار مي‌شود.

وي در ادامه گفت: خوشبختانه در ايران در سايه توجه مسئولان وزارت بهداشت، امكان دسترسي بيماران به داروهاي مورد نيازشان به نسبت دو بين‌الملل ( دو برابر حداقل استاندارد جهاني) فراهم است. اين نسبت در كشورهاي اروپايي و آمريكا بين 4 تا 7 است.

قويدل افزود: با وجود دسترسي بيماران به دارو، سيستم توزيع داروهاي آنان هنوز در حد مطلوب نيست و حتي سطح دسترسي بيماران تهراني و شهرستاني به اين نوع داروها بسيار متفاوت است.

مديرعامل كانون هموفيلي ايران در ادامه اظهار كرد: تاكنون براي رفع چالش‌ها و مشكلات بيماران هموفيلي برنامه مدوني ارايه نشده است. درمان مهاركننده كه از يك سو هزينه‌هاي بسيار گزافي را به دولت تحميل مي‌كند در كشور فاقد برنامه است. اين در حاليست كه كشور ايران يكي از بزرگترين خريداران فاكتور 7 نو تركيب است كه براي درمان بيماران هموفيلي استفاده مي‌شود.

وي افزود:‌ بيماران هموفيلي واجد مهاركننده به بيماران هموفيلي نوع A گفته مي‌شود كه پس از مدتي فاكتور 8 تاثير خود را در كنترل خونريزي‌هاي آنها از دست مي‌دهد.

مديرعامل كانون هموفيلي ايران در ادامه با اشاره به برنامه پيشگيري از معلوليت گفت: با وجود آن كه حدود 20 سال است كه اين بيماري در جهان اجرا مي‌شود ولي در ايران هنوز عملي نشده است اين در حاليست كه جامعه علمي جهاني در حوزه هموفيلي به اين نتيجه قطعي رسيده است كه اجراي برنامه پيشگيري از معلوليت در بيماران هموفيلي ضروريست چون درمان‌هاي بعد از خونريزي، نتيجه‌اي جز معلوليت در ميانسالي ندارد.

قويدل در پايان اظهار كرد: اگر نتوانيم به صورت تخصصي و با رويكرد سلامت محور، هزينه و فايده حمايت‌هاي درماني را واكاوي كنيم، منابع ارزشمند دارويي را به سادگي از دست مي‌دهيم چون اين منابع را به‌درستي مصرف نمي‌كنيم.

(چالش هاي فرا روي كشور در حوزه هموفيلي) يادداشتي براي روزنامه شرق 31 فروردين

به مناسبت 17 آوريل روز جهاني هموفيلي

(چالش هاي فرا روي كشور در حوزه هموفيلي)

همه ساله روز جهاني هموفيلي فرصتي است كه جامعه هموفيلي جهاني ضمن ارايه دستاوردها و موفقيت هاي خود با طرح مشكلات و موانع دولت ها و مردم جهان را جهت حل آنها دعوت نمايد. امسال فدراسيون جهاني هموفيلي توجه مردم دنيا را به ديگر اختلالات انعقادي ديگر جلب نموده است . پوستر اين فدراسيون با عنوان چهره هاي مختلف بيماري هاي خونريزي دهنده تلاش دارد سطح اطلاعات مردم و كارشناسان و پزشكان اين حوزه و همچنين انجمن هاي حامي بيماران را از بيماري هاي خونريزي دهنده ارتقاء داده و به خلاصه شدن آن در بيماري هموفيلي به عنوان معروف ترين اختلال انعقادي پايان دهد. تا ده سال پيش بيماري هموفيلي ( كمبود فاكتور 8 يا 9 انعقادي ) به عنوان شايعترين اختلال انعقادي نيز شناخته مي شد اما امروزه بيماري ون ويلبراند كه نام كاشف آلماني آن را دارد به عنوان شايع ترين اختلال انعقادي شناخته شده است. بر خلاف بيماري هموفيلي كه انتقال ارثي آن وابسته به جنس مونث است و زنان جز در مواردي اساسا ناقل بيماري و مردان به آن مبتلا مي شوند. در ديگر اختلالات انعقاي هم زنان و هم مردان در معرض ابتلاي به اين بيماري ها هستند. بر اساس تحقيقات علمي يك درصد مردم جهان به بيماري ون ويلبراند مبتلا هستند كه اساسا متوجه بيماري خود نبوده و معمولا در جراحي ها و يا اخذ خدمات پزشكي كه با خون ريزي هاي عمقي همراه باشد در صورت هوشياري كادر درماني متوجه بيماري خود مي شوند. در حاليكه از هر ده هزار نفر جمعيت ذكور يكنفر به بيماري هموفيلي نوع A يعني كمبود فاكتور 8 مبتلا مي گردند.

جامعه هموفيلي در ايران با در نظر گرفتن در آمد ناخالص ملي كشور از حمايت دولت كمي بالاتر از حداقل استاندارد جهاني برخوردار است. سالانه بالغ بر يك ميليون دلار صرف تامين داروهاي بيماران با اختلالات انعقادي مختلف مي شود. اما متاسفانه وزارت بهداشت تا كنون سياست مدوني در حوزه پيشگيري در حوزههاي مختلف اين بيماري ندارد. مشكل توزيع اصولي و عادلانه دارو از مشكلات مزمن و دائمي بيماران هموفيلي است كه تاكنون عليرغم ارايه پيشنهادات عملي از طرف انجمن حامي بيماران افق حل ندارد. كانون هموفيلي ايران معتقد است سه سطح پيشگيري در حوزه بيماران هموفيلي وجود دارد :

1- پيشگيري سطح اول : در اين مرحله تمام تلاش بخش هاي درگير در اين حوزه از وزارت بهداشت تا ساسازمانهاي بيمه گر و انجمن حامي بيماران معطوف به پيشگيري از تولد بيمار هموفيلي است.در اين سطح از پيشگيري از آنجا كه انتقال ارثي بيماري هموفيلي وابسته به جنس مونث است زنان و دختران خانواده هاي هموفيلي هدف اطلاع رساني و راهنمايي به واحد هاي آزمايشگاه ژنتيك هستند.خوشبختانه هم از نظر تكنيكي و هم از نظر قانوني و هم حمايت هاي سازمان پزشكي قانوني امكان جلوگيري از تولد بيمار قبل از 4 ماهگي ميسر است . لازم به ذكر است كه 30درصد موارد تولد بيمار هموفيلي جهش ژني است و هيچ سابقه اي در خانواده ندارد. اما بي ترديد هر قدم از موفقيت در اين حوزه كه فقط هزينه دارويي آن باغ بر يكصد ميليون دلار در سال است بسيار ارزشمند است.

2- پيشگيري سطح دوم : در اين مرحله كه عملا انعكاسي از عدم موفقيت در سطح اول است ما با تولد كودك هموفيلي به عنوان يك مشكل مواجه و مي بايست تمام سعي و تلاش خود را معطوف به حوزه پيشگيري از معلوليت و آلودگي هاي ويروسي و حفظ سلامت جامع بيمارنمائيم. ما موقعي در اين مرحله موفقيم كه بيمار رنجي جز رنج هموفيلي نداشته باشد.

3- پيشگيري سطح سوم : متاسفانه در اين مرحله با وضعيت بد بيماراني مواجه ايم كه حوزه پيشگيري در آن فقط در در حد جلوگيري از بد تر شدن وضعيت بيماران است. در اين مرحله عملا بيمار از كيفيت زندگي مناسبي برخوردار نيست و كادر درماني در يك چرخه معيوبي قرار مي گيرد كه اگرچه هزينه هاي گزافي براي بيماران مي نمايد اما از اخذ نتيجه مطلوب عاجز مي ماند. بيماران در اين سطح از معلوليت هاي مفصلي شديد و آلودگي هاي ويروسي رنج مي برند. جراحي هاي بزرگ دائما به كادر درماني تحميل مي شود. براي مثال عدم موفقيت درحوزه اجراي سياست هاي پيشگيرانه در حوزه بهداشت دهان و دندان مراكز درماني را با انبوهي از دندانهاي خراب در سطح سوم مواجه مي نمايد كه با هزينه هاي گزاف دارويي از دهان بيماران خارج مي شود. بدون بزرگ نمايي در موارد بسيار با هزينه اي بالغ بر ده ميليون تومان دارو دندان خراب از دهان بيمار خارج مي شود.

كانون هموفيلي ايران معتقد است وزارت بهداشت در سطح 1 و 2 برنامه ريزي مدوني ندارد. متاسفانه ريزش بيماران از سطح دوم به سطح سوم يك روند جاري شده است. سازمان هاي بيمه گر با عملكرد غير حرفه اي و صرفا نظاره گر در اين روند معيوب خدمات ارايه مي دهند. در اكثر كشور هاي پيشرفته سازمان هاي بيمه گر بدون معاينات ادواري و اطمينان از مراقبت هاي پيشگيرانه اساسا حاضر به ارايه خدمات نيستند. ادامه روند غير هوشمند سازمان هاي بيمه گر چيزي جز هزينه به آنها تحميل نمي نمايد و سرمايه هاي ملي كشور را از بين مي برد. انجمن حامي بيماران در ده سال گذشته تمام تلاش خود را معطف به پيشگيري از تولد بيمار هموفيلي نموده و بدون هيچ ترديدي در اين حوزه در كشورپيشتاز است.

كانون هموفيلي ايران امسال در روز جهاني هموفيلي دو برنامه يكي در كرمان و ديگر در تهران را داشته است . در كرمان دومين تنديس هموفيلي جهان در يكي از ميادين اين شهر در نزديكي بيمارستان افضلي پور نصب گرديد. اين تنديس با هدف ياد آوري نياز بيماران هموفيلي به درمان جامع و با هدف جلب توجه مردم و مسئولين نيز نصب گرديده است. اين تنديس كه دوآدمكي است كه يكي ديگري را ياري مي كند كمك به هم نوع را در ذهن بيننده تداعي مي نمايد. كودكان هموفيلي استان كرمان با پوشيدن روپوش هاي پزشكي به صورت نمادين تيم درمان جامع را براي حاضرين نمايش داند و نماينده تيم درمان جامع نياز اين بيماران را به اين تيم اعلام نمودند. لازم به ذكر است كه كانون هموفيلي ايران بر اين نظر است كه اين تنديس از يكسو نشانه تلاش موفقيت آميز دانشگاه علوم پزشكي كرمان براي ارايه خدمات جامع به بيماران هموفيلي نيز خواهد بود . اين دانشگاه با اختصاص بيمارستان مجهز افضلي پور براي مراجعه بيماران هموفيلي افق نويني را براي درمان بيماران هموفيلي در استان گشوده است كه جاي تقدير دارد.

برنامه ديگر كانون در تهران كارگاه آموزشي دو روزه اي تحت عنوان " نقش پرستار در ارتقاء درمان جمع بيماران هموفيلي " بوده است كه در روزهاي 29 و 30 فروردين ماه با حضور پرستاران درگير در حوزه هموفيلي از دانشگاه هاي علوم پزشكي سراسر كشور برگزار گرديد. در اين كارگاه آموزشي كه اولين كارگاه خاص پرستاران در اين حوزه بود اساتيد حوزه هاي مختلف مباحث متنوعي را به پرستاران ارايه نمودند و جلسات پرسش و پاسخي در حوزه هاي مختلفي برگزار گرديد. قابل ذكر است مطالب ارايه شده در حوزه روانپزشكي بود كه بسيار مورد استقبال پرستاران واقع شد. پرستاران سراسر كشور در يك برنامه كارگاهي بارش افكار چالش هايي را كه در حوزه پرستاري هموفيلي با آن مواجه اند مطرح و با حضور كارشناس وزارت بهداشت در حوزه هموفيلي اين مباحث مورد بحث و گفتگو قرار گرفت . بي ترديد اين كارگاه سر آغاز تحولي در حوزه پرستاري هموفيلي خواهد بود . اكثريت شركت كنندگان ابراز آمادگي نمودند كه با ارايه مطالب و مقالات علمي مقدمات برگزاري سميناري در حوزه پرستاري هموفيلي برنامه ريزي نمايند. همچنين شركت كنندگان اظهار اميدواري نمودند كه سازمان نظام پرستاري به پرستاري در حوزه بيماران خاص توجه نموده و با تاسيس كميته تخصصي در اين حوزه امكان بهره مندي جامعه پرستاري هموفيلي را از امكانات بهتر براي خدمت به بيماران فراهم آورند.

خون من هم سرخ است

خون من هم سرخ است

28‌فروردين (17‌آوريل) سالروز تولد فرانك استابل از بنيانگذاران فدراسيون جهاني هموفيلي، مبناي روزي براي حمايت از بيماران هموفيلي قرار گرفته است.

در روز جهاني هموفيلي قرار است توجه دولت‌ها و مردم جهان به مشكلات و مسائل مختلف جامعه هموفيلي جهان جلب شود. در اين رابطه متقاعد كردن دولت‌ها براي حمايت از اين بيماران و دفاع از حقوق آنان بزرگ‌ترين وظيفه است كه انجمن‌هاي حامي بيماران به‌عهده دارند. اين روز بهانه‌اي است تا نگاهي دوباره به مشكلات اين بيماران در كشور داشته باشيم.

با افزايش آگاهي و اطلاعات مردم، انجام مشاوره‌هاي ژنتيك و اقدامات و روش‌هاي تشخيصي قبل از زايمان مي‌توان تا حد زيادي اين بيماري را كنترل كرد. در آستانه روز جهاني هموفيلي (17‌آوريل- 28‌فروردين‌) گزارشي با بهره‌گيري از ديدگاه‌هاي متخصصان اين حوزه تهيه شده كه از نظرتان مي‌گذرد.

دكتر غلامرضا توگه، عضو هيأت علمي دانشگاه علوم پزشكي تهران و فوق‌تخصص بيماري‌هاي خون با تأكيد بر انجام مشاوره‌هاي قبل از ازدواج و زايمان جهت پيشگيري از بروز هموفيلي‌هاي ارثي، گفت: 70‌درصد بيماران هموفيلي به‌طور ژنتيك و با سابقه خانوادگي و 30‌درصد به‌صورت جهش‌هاي ژنتيك ناگهاني در فرد ايجاد مي‌شود. درمان هموفيلي با جايگزيني فاكتور انعقادي غايب و تزريق وريدي فراورده‌هاي انعقادي متراكم كه از خون انسان تهيه مي‌شود ميسر است.

علائم بيماري

شايع‌ترين علامت هموفيلي خونريزي غيرقابل كنترل و بيش از حد به‌علت كمبود يا عدم‌وجود فاكتورهاي انعقادي در خون است. خونريزي حتي مي‌تواند بدون هيچ‌گونه آسيبي رخ دهد. خونريزي اغلب در مفاصل رخ مي‌دهد. موارد زير از ديگر علائم شايع هموفيلي هستند؛ هر چند هر فرد علائم گوناگوني را تجربه مي‌كند:

كبودي: كبودي حاصل از صدمات كوچك كه مي‌تواند منجر به يك هماتوم (‌تجمع خون زير پوست كه منجر به تورم مي‌شود) بزرگ شود.

خونريزي: تمايل به خونريزي از بيني، دهان و لثه‌ها، با يك صدمه كوچك نظير مسواك زدن يا اعمال دندانپزشكي اغلب نشانگر هموفيلي است.

خونريزي درون مفصلي: خونريزي درون مفصلي باعث درد و عدم‌تحرك مي‌شود و درصورت عدم‌درمان كامل طبي منجر به بدشكلي مفصل مي‌شود. مفاصل از مكان‌هاي شايع عوارض ناشي از خونريزي در هموفيلي هستند. اين خونريزي مفصلي منجر به التهاب مفصلي دردناك و مزمن، بدشكلي و لنگيدن‌هاي مكرر مي‌شود.

خونريزي داخل عضلاني: خونريزي داخل عضلات منجر به تورم، درد و قرمزي مي‌شود. تورم ناشي از خونريزي در اين مناطق از طريق افزايش فشار بر بافت‌ها و اعصاب ناحيه منجر به صدمات پايدار و بدشكلي مي‌شود. خونريزي ناشي از صدمات يا خونريزي خودبه‌خودي مغز شايع‌ترين علت مرگ در كودكان مبتلا به هموفيلي و يكي از شديدترين عوارض اين بيماري است.

محل‌هاي ديگر خونريزي: وجود خون در ادرار يا مدفوع نيز مي‌تواند علامتي از هموفيلي باشد. علائم هموفيلي مي‌تواند مشابه ديگر اختلالات خوني يا مشكلات طبي باشد. شايع‌ترين علت ناتواني ناشي از هموفيلي بيماري‌هاي مفصلي مزمن يا آرتروپاتي‌ها هستند. بيماري‌هاي مفصلي مزمن به‌علت خونريزي غيرقابل كنترل در درون مفاصل ايجاد مي‌شوند. خونريزي شديد داخلي و خارجي از ديگر مشكلات مربوط به اين بيماري است.

پيشگيري‌

با بررسي شجره‌نامه خانواده‌هاي بيماران هموفيلي مشخص شده است بالاترين آمار تعداد ناقلين و مبتلايان به بيماري هموفيلي در ايران، به‌دليل رواج ازدواج‌هاي فاميلي است. كاهش ازدواج‌هاي فاميلي به‌ويژه در خانواده‌هايي كه نمونه مبتلا به هموفيلي مشاهده شده و نيز، انجام مشاوره ژنتيك پيش از ازدواج بهترين راه‌هاي پيشگيري از تولد فرزند مبتلا به اين بيماري است.

در اين شرايط براي پيشگيري از شيوع تولد كودك هموفيلي، آسان‌ترين، ارزان‌ترين و مؤثرترين روش، رعايت اصول كلي فاصله‌گذاري و تنظيم خانواده است كه مصوب و مورد قبول نظام بهداشت و درماني جامعه بوده و در سطح فراگير ملي نيز مورد قبول واقع شده است. با توجه به وسعت كشور و مناطق محروم بايد خانواده‌هاي هموفيلي را كارشناسانه در شبكه بهداشتي كشور زيرپوشش تنظيم خانواده مضاعف و خاص برد، در غيراين صورت هموفيلي با توجه به امكانات نسبي درماني موجود به سير پيشرونده خود ادامه خواهد داد.

مريم غفاري / همشهری آنلاین

دومين تنديس هموفيلي جهان در استان كرمان كارگاه آموزشي نقش پرستاري در هموفيلي

به مناسبت روز جهاني هموفيلي؛

دومين تنديس هموفيلي جهان در استان كرمان پرده برداري شد

كارگاه آموزشي نقش پرستاري در ارتقاي درمان بيماران هموفيلي از فردا برگزار مي‌شود

مديرعامل كانون هموفيلي ايران در ادامه با اشاره به شعار امسال فدراسيون جهاني هموفيلي مبني بر «شناخت ديگر اختلالات انعقادي علاوه بر هموفيلي» از پرده‌برداري از دومين تنديس هموفيلي جهان در استان كرمان همزمان با روز جهاني هموفيلي خبر داد و گفت: با توجه به تلاش‌هاي دانشگاه علوم پزشكي كرمان كه با پذيرش مسئوليت‌هاي اصلي حوزه درمان بيماران هموفيلي افق جديدي را در رابطه با مراقبت و درمان بيماران اين استان گشوده است، تنديسي به نشانه اين موفقيت در جنب بيمارستان افسري پور نصب و توسط مقامات شهرداري و معاونت درمان دانشگاه علوم پزشكي استان كرمان پرده برداري شد. اين تنديس به نشانه نياز بيماران هموفيلي كرمان به درمان جامع و ضرورت هماهنگي هر چه بيشتر ميان تيم درماني است.

قويدل از برگزاري كارگاه آموزشي نقش پرستاري در ارتقاي درمان بيماران هموفيلي به عنوان ديگر برنامه‌هاي برگزار شده در تهران به مناسبت روز جهاني هموفيلي خبر داد و گفت: اين كارگاه آموزشي با شركت پرستاران درگير در حوزه هموفيلي 46 دانشگاه علوم پزشكي كشور در مركز درمان جامع هموفيلي ايران از 29 تا 30 ماه جاري برگزار مي‌شود؛ چرا كه پرستاران به عنوان هماهنگ كننده تيم درمان هموفيلي نقش ويژه‌اي دارند.

کودکان هموفيلي بادکنک هاي سپيد و قرمز را به پرواز درآوردند

کودکان هموفيلي بادکنک هاي سپيد و قرمز را به پرواز درآوردند
کودکان هموفيلي پايتخت، امروز را با شعار«همه با هم براي مراقبت و درمان» جشن گرفتند.

به گزارش ايسنا، صبح ديروز جمعي از کودکان هموفيلي تهراني به بهانه روز جهاني هموفيلي (17 آوريل)، در مرکز درمان جامع بيماران هموفيلي گرد يکديگر جمع شده و ساعاتي را فارغ از رنج بيماري، به شادي و نشاط گذراندند.
حلقه اي از بادکنک هاي سپيد و قرمز و شاخه هاي گل به گردن آدمک هاي هموفيلي خيابان زرتشت، حکايت از موضوعي، خبري يا شايد هم برگزاري جشني دلنشين داشت.
جلوتر که مي آمدي، جمعي از کودکان بادکنک به دست با روپوش ها و کلاه هاي سپيد، منقش به آرم کانون هموفيلي ايران، توجه رهگذران و ماشين سواران را جلب و اسباب پرسش آنها را فراهم مي کرد.
ديروز تعدادي از کودکان هموفيلي تهراني، روز جهاني هموفيلي را به جشن نشستند. روي سينه اين کودکان کارت هايي با جمله «اصلاح الگوي مصرف» به نشانه استقبال از اصلاح الگوي مصرف دارو، نصب شده بود.
در جشن ديروز، معاون پزشکي فدراسيون جهاني هموفيلي، مسوول منطقه خاورميانه و آفريقاي فدراسيون جهاني هموفيلي، روساي مراکز هموفيلي فلسطين، انگلستان، عراق، لبنان، آذربايجان، ترکيه، مصر، کرانه باختري و جمعي ديگر از ميهمانان خارجي، کودکان هموفيلي پايتخت را همراهي مي کردند.
در جريان برنامه ديروز، کودکان هموفيلي برخي از خواسته هاي خود را عنوان کردند. آنها خواستند که در برنامه هاي درماني به عنوان جزيي از تيم درماني در نظر گرفته شوند.
اين کودکان در ميان صداي موزيک خود را به آدمک هاي هموفيلي رساندند و 20 بادکنکي که به نشانه بيستمين سالگرد روز جهاني هموفيلي روي سر آدمک ها حلقه شده بود، را در آسمان پايتخت به پرواز درآوردند.
در ادامه، کودکان هموفيلي تهراني به حياط مرکز جامع درمان هموفيلي راهنمايي شدند. آنجا هم خبرهايي بود. صداي موزيک فضا را پر کرده و ايستگاه هاي نقاشي، خمير بازي و ساخت آدمک هاي هموفيلي و بازي مار و پله با خانه هاي سوال مربوط به بيماري هموفيلي، به راه بود. اين کودکان نقاشي هاي خود را به مسوول ايستگاه نقاشي تحويل مي دادند. برخي از اين نقاشي ها به تابلوي نصب شده در آنجا، درج شده بود.
کودکان هموفيلي پايتخت با بريدن کيک، جشن امسال خود را هم به اميد درماني جامع و اصولي به پايان رساندند.
قويدل، مديرعامل کانون هموفيلي ايران با حضور در جمع خبرنگاران و با اشاره به علت برگزاري جشن امروز در فضاي بيرون از مرکز جامع درمان هموفيلي، گفت: با برگزاري مراسم در فضاي باز تلاش شد تا تصور اشتباهي که بيمار هموفيل را هميشه روي تخت خوابيده مي داند، از بين برود و مردم با چشمان خود مشاهده کنند که بيمار هموفيلي هم مانند افراد عادي زندگي مي کند و عليرغم احتمال خونريزي، قادر به انجام انواع کارهاي سخت است.
وي با اشاره به شعار روز جهاني امسال، «همه با هم براي مراقبت و درمان»، گفت: اقدامات تک بعدي درماني براي بيماران هموفيلي مفيد نيست. در درمان بيماران هموفيلي، تيم درماني از جمله فيزيوتراپ، پرستار، مددکار، روانشناس، هماتولوژيست، آزمايشگاه هاي مجهز انعقاد، پيشگيري و ... لازم است. دسترسي به دارو از جمله مهمترين اولويت هاي درمان بيماران هموفيلي است.
مديرعامل کانون هموفيلي ايران با تاکيد بر لزوم اصلاح وضعيت توزيع داروي اين بيماران، گفت: تقسيم مساوي داروها فارغ از نياز بيماران به ويژه در شهرستانها بيماران را با مشکلاتي روبرو کرده است; چرا که بيماران بر اساس شدت و ضعف بيماري خود به دارو نياز دارند.
وي با اشاره به 120 ميليون دلار هزينه سالانه داروي بيماران هموفيلي از سوي دولت، گفت: دسترسي مستمر به دارو از جمله ضروريات درمان بيماران هموفيلي است. بر اين اساس تقويم هاي واردات دارو بايد به نحوي برنامه ريزي شود که هميشه دارو در کشور وجود داشته باشد.
وي با اشاره به عدم اجراي کامل طرح جمع آوري پوکه هاي داروهاي گران قيمت ازجمله داروهاي بيماران هموفيلي از سوي وزارت بهداشت، گفت: مرکز درمان جامع هموفيلي، سيستم بارکدينگ را روي شيشه هاي دارويي نصب مي کند و هنگام دريافت پوکه از بيمار، همان پوکه تحويل داده شده به وي را دريافت مي کند و به اين ترتيب بيمار نمي تواند دارويي را دريافت و پوکه ديگري را تحويل دهد.
قويدل در ادامه خواستار اجراي کامل قانون بيمه ايران در رابطه با بيمه بودن محصولات خوني و نصب نشان بيمه روي محصولات خوني شد و در ادامه اشتغال را از ديگر مشکلات بيماران هموفيلي عنوان کرد و گفت: در کليه شرايط استخدامي کشور چه در بخش خصوصي و چه در بخش دولتي مشخص شده که فرد بايد از سلامت کامل برخوردار باشد و اين امر بهانه اي شده براي عدم بکارگيري بيماران هموفيلي. اين در حاليست که مسئولان اعلام کرده اند عملا نبايد براي استخدام بيماران هموفيلي مشکلي ايجاد شود.
به گفته قويدل و بر اساس آمار ارائه شده در سال 1376، حدود 70 درصد از بيماران هموفيلي حدود 45 درصد از بيماران تالاسمي و حدود 25 درصد از بيماران دياليزي کشور آلوده به هپاتيتC هستند

روز جهانی هموفیلی سال 1388( 2009میلادی )

روز جهانی هموفیلی : بزرگداشت بیستمین سالگرد ارتقاء سطح آگاهی عمومی

از سال 1989 (( 1368 )) ، مراکز درمان هموفیلی و انجمنهای بیماران ، در چنین روزی یعنی 17 آوریل گرد هم آمده و روز جهانی هموفیلی را گرامی می دارند.

هفدهم آوریل مصادف با تولد فرانک شنابل ، بنیانگذار فدراسیون جهانی هموفیلی است ، فردی که در آن روز بدنیا آمده ،
از این رو ، در طول بیست سال گذشته روز جهانی هموفیلی فرصت بی نظیری ، برای گرد هم آمدن همگی ما که به نوعی در امر هموفیلی تشریک مساعی داریم بوده تا با اتکاء به یکدیگر بتوانیم سطح آگاهی عمومی را در باره اختلالات خونریزی دهنده ، خصوصا در زمینه بیماری هموفیلی افزایش دهیم.

شعار ( روز جهانی هموفیلی در سال 2009 ) عبارتست از : در کنار هم ، مراقب هم ، که بر اهمیت درمان جامع در امر توزیع بهداشت و درمان در هموفیلی حکایت دارد.

به نقل از دکتر آلیسون استریت : هموفیلی در جوانب مختلفی بر روی سلامتی فرد اثر گذار می باشد . ( نایب رئیس امور پزشکی ، فدراسیون جهانی هموفیلی )

(( برآوردن نیازهای گوناگون این بیماران در بهترین وجه ممکن تنها از طریق رویکردهای چند منظوره ای امکانپذیر است که متخصصین هماتولوژی ، ارتوپدی ، فیزیوتراپی ، روانپزشکی ، دندانپزشکی ، پرستاران و مددکاران اجتماعی و سایر دست اندرکاران خدمات بهداشت و درمان در قالب گروههای تخصصی درمان گردهم آمده تا بدین طریق بتوانند نیاز های هر بیماری ، در هر جایی که باشد برطرف نمایند.

ما ازتمامی کانونهای هموفیلی ، دفاتر نمایندگی ، مراز درمان هموفیلی و یاوران حامیان خود دعوت می کنیم تا امسال نیز در روز جهانی هموفیلی مشارکت نموده و حضور به هم رسانند . ما به طرق مختلف ، می توانیم شما را در این زمینه کمک کنیم که عبارتند از : ارائه سر تیتر ها و نمونه های خبری ، پوسترها ، گزارشات آماری ( Fact Sheet ) و ایده هایی برای نوع فعالیت شما این ابزار از 17 ژانویه در دسترس شما قرار خواهند گرفت .

برای کسب اطلاعاعات بیشتر لطفا با مدیر ارتباطات فدراسیون جهانی هموفیلی ، خانم سارا فورد با آدرس الکترونیکی ذیل :
sford @wfh.org تماس حاصل نمایید.

20 دلیل برای مشارکت در روز جهانی هموفیلی امسال

1- ارتقاء سطح آگاهی عمومی در رابطه با اختلالات خونریزی دهنده در بین جامعه شما
2- حمایت از اعضا تحت پوشش کانون یا نمایندگی های کانون شما
3- آموزش و هدایت بیماران یا اعضاء جدید و خانواده آنها
4- رایزنی با مقامات دولتی در راستای بهبود وضعیت درمانی بیماران هموفیلی و سایر بیماران دارای اختلالات خونریزی دهنده
5- جذب نیروهای داوطلب بیشتر برای حمایت از شما
6- جذب کمکهای مردمی بمنظور پشتیبانی از فعالیتهای شما
7- جلب توجه عمومی نسبت به وقوع این رویداد
8- تامین و ایجاد یک دیدگاه جالب توجه بمنظور جلب توجه بیشتر رسانه ها
9- مشارکت در جامعه جهانی درمان
10- حمایت از مراکز درمان هموفیلی و تیم درمان جامع خودتان
11- اهمیت بخشیدن به موضوع درمان صحیح بیماران دارای اختلالات انعقادی
12- کمک به حفظ و تداوم درمان جامع در مناطقی که این درمان بصورت موفقیت آمیز انجام می پذیرد
13- آموزش نسل بعدی : گفتگو با بیماران جوان درباره وضعیتی که قبل از آغاز درمان جامع ، بحث ایمنی درمان، درمانهای اثربخش ، و دسترسی به درمان وجود داشته و وضعیت حاضر
14- سپاسگزاری از تیم درمان جامع خودتان
15- گسترش و بسط مفهوم نیازهای جهانی برای بیماران دارای اختلالات انعقادی در کشورهای در حال توسعه
16- حمایت از فدراسیون جهانی هموفیلی و ماموریت آن تحت عنوان : درمان برای همه “Treatment for All”
17- سرلوحه قرار دادن شعار روز جهانی هموفیلی بمنظور رفع ، هرچه بیشتر نیازهای خودتان
18- آگاهی دادن به مخاطبان کلیدی نسبت به اهمیت هماهنگ سازی برنامه های چندمنظوره بهداشت ودرمان در رابطه با بیماران دارای اختلالات خونریزی دهنده مادرزادی
19- گسترش آگاهی عمومی نسبت به اهداف و عملکرد کانون خودتان در بین عامه مردم
20- گرامیداشت بیستمین سالگرد روز جهانی هموفیلی