پوستر روز جهاني هموفيلي 17 آوريل

پوستر روز جهاني هموفيلي 17 آوريل 

اين روز جهاني را به همه هموفيلي ها تبريك مي گويم . فقط همين . امسال فرصتي است كه به آنچه بدست آورده ايم فكر كنيم و تلاش كنيم از دستمان نرود.

کودکان هموفيلي بادکنک هاي سپيد و قرمز را به پرواز درآوردند

کودکان هموفيلي بادکنک هاي سپيد و قرمز را به پرواز درآوردند
کودکان هموفيلي پايتخت، امروز را با شعار«همه با هم براي مراقبت و درمان» جشن گرفتند.

به گزارش ايسنا، صبح ديروز جمعي از کودکان هموفيلي تهراني به بهانه روز جهاني هموفيلي (17 آوريل)، در مرکز درمان جامع بيماران هموفيلي گرد يکديگر جمع شده و ساعاتي را فارغ از رنج بيماري، به شادي و نشاط گذراندند.
حلقه اي از بادکنک هاي سپيد و قرمز و شاخه هاي گل به گردن آدمک هاي هموفيلي خيابان زرتشت، حکايت از موضوعي، خبري يا شايد هم برگزاري جشني دلنشين داشت.
جلوتر که مي آمدي، جمعي از کودکان بادکنک به دست با روپوش ها و کلاه هاي سپيد، منقش به آرم کانون هموفيلي ايران، توجه رهگذران و ماشين سواران را جلب و اسباب پرسش آنها را فراهم مي کرد.
ديروز تعدادي از کودکان هموفيلي تهراني، روز جهاني هموفيلي را به جشن نشستند. روي سينه اين کودکان کارت هايي با جمله «اصلاح الگوي مصرف» به نشانه استقبال از اصلاح الگوي مصرف دارو، نصب شده بود.
در جشن ديروز، معاون پزشکي فدراسيون جهاني هموفيلي، مسوول منطقه خاورميانه و آفريقاي فدراسيون جهاني هموفيلي، روساي مراکز هموفيلي فلسطين، انگلستان، عراق، لبنان، آذربايجان، ترکيه، مصر، کرانه باختري و جمعي ديگر از ميهمانان خارجي، کودکان هموفيلي پايتخت را همراهي مي کردند.
در جريان برنامه ديروز، کودکان هموفيلي برخي از خواسته هاي خود را عنوان کردند. آنها خواستند که در برنامه هاي درماني به عنوان جزيي از تيم درماني در نظر گرفته شوند.
اين کودکان در ميان صداي موزيک خود را به آدمک هاي هموفيلي رساندند و 20 بادکنکي که به نشانه بيستمين سالگرد روز جهاني هموفيلي روي سر آدمک ها حلقه شده بود، را در آسمان پايتخت به پرواز درآوردند.
در ادامه، کودکان هموفيلي تهراني به حياط مرکز جامع درمان هموفيلي راهنمايي شدند. آنجا هم خبرهايي بود. صداي موزيک فضا را پر کرده و ايستگاه هاي نقاشي، خمير بازي و ساخت آدمک هاي هموفيلي و بازي مار و پله با خانه هاي سوال مربوط به بيماري هموفيلي، به راه بود. اين کودکان نقاشي هاي خود را به مسوول ايستگاه نقاشي تحويل مي دادند. برخي از اين نقاشي ها به تابلوي نصب شده در آنجا، درج شده بود.
کودکان هموفيلي پايتخت با بريدن کيک، جشن امسال خود را هم به اميد درماني جامع و اصولي به پايان رساندند.
قويدل، مديرعامل کانون هموفيلي ايران با حضور در جمع خبرنگاران و با اشاره به علت برگزاري جشن امروز در فضاي بيرون از مرکز جامع درمان هموفيلي، گفت: با برگزاري مراسم در فضاي باز تلاش شد تا تصور اشتباهي که بيمار هموفيل را هميشه روي تخت خوابيده مي داند، از بين برود و مردم با چشمان خود مشاهده کنند که بيمار هموفيلي هم مانند افراد عادي زندگي مي کند و عليرغم احتمال خونريزي، قادر به انجام انواع کارهاي سخت است.
وي با اشاره به شعار روز جهاني امسال، «همه با هم براي مراقبت و درمان»، گفت: اقدامات تک بعدي درماني براي بيماران هموفيلي مفيد نيست. در درمان بيماران هموفيلي، تيم درماني از جمله فيزيوتراپ، پرستار، مددکار، روانشناس، هماتولوژيست، آزمايشگاه هاي مجهز انعقاد، پيشگيري و ... لازم است. دسترسي به دارو از جمله مهمترين اولويت هاي درمان بيماران هموفيلي است.
مديرعامل کانون هموفيلي ايران با تاکيد بر لزوم اصلاح وضعيت توزيع داروي اين بيماران، گفت: تقسيم مساوي داروها فارغ از نياز بيماران به ويژه در شهرستانها بيماران را با مشکلاتي روبرو کرده است; چرا که بيماران بر اساس شدت و ضعف بيماري خود به دارو نياز دارند.
وي با اشاره به 120 ميليون دلار هزينه سالانه داروي بيماران هموفيلي از سوي دولت، گفت: دسترسي مستمر به دارو از جمله ضروريات درمان بيماران هموفيلي است. بر اين اساس تقويم هاي واردات دارو بايد به نحوي برنامه ريزي شود که هميشه دارو در کشور وجود داشته باشد.
وي با اشاره به عدم اجراي کامل طرح جمع آوري پوکه هاي داروهاي گران قيمت ازجمله داروهاي بيماران هموفيلي از سوي وزارت بهداشت، گفت: مرکز درمان جامع هموفيلي، سيستم بارکدينگ را روي شيشه هاي دارويي نصب مي کند و هنگام دريافت پوکه از بيمار، همان پوکه تحويل داده شده به وي را دريافت مي کند و به اين ترتيب بيمار نمي تواند دارويي را دريافت و پوکه ديگري را تحويل دهد.
قويدل در ادامه خواستار اجراي کامل قانون بيمه ايران در رابطه با بيمه بودن محصولات خوني و نصب نشان بيمه روي محصولات خوني شد و در ادامه اشتغال را از ديگر مشکلات بيماران هموفيلي عنوان کرد و گفت: در کليه شرايط استخدامي کشور چه در بخش خصوصي و چه در بخش دولتي مشخص شده که فرد بايد از سلامت کامل برخوردار باشد و اين امر بهانه اي شده براي عدم بکارگيري بيماران هموفيلي. اين در حاليست که مسئولان اعلام کرده اند عملا نبايد براي استخدام بيماران هموفيلي مشکلي ايجاد شود.
به گفته قويدل و بر اساس آمار ارائه شده در سال 1376، حدود 70 درصد از بيماران هموفيلي حدود 45 درصد از بيماران تالاسمي و حدود 25 درصد از بيماران دياليزي کشور آلوده به هپاتيتC هستند

روز جهانی هموفیلی سال 1388( 2009میلادی )

روز جهانی هموفیلی : بزرگداشت بیستمین سالگرد ارتقاء سطح آگاهی عمومی

از سال 1989 (( 1368 )) ، مراکز درمان هموفیلی و انجمنهای بیماران ، در چنین روزی یعنی 17 آوریل گرد هم آمده و روز جهانی هموفیلی را گرامی می دارند.

هفدهم آوریل مصادف با تولد فرانک شنابل ، بنیانگذار فدراسیون جهانی هموفیلی است ، فردی که در آن روز بدنیا آمده ،
از این رو ، در طول بیست سال گذشته روز جهانی هموفیلی فرصت بی نظیری ، برای گرد هم آمدن همگی ما که به نوعی در امر هموفیلی تشریک مساعی داریم بوده تا با اتکاء به یکدیگر بتوانیم سطح آگاهی عمومی را در باره اختلالات خونریزی دهنده ، خصوصا در زمینه بیماری هموفیلی افزایش دهیم.

شعار ( روز جهانی هموفیلی در سال 2009 ) عبارتست از : در کنار هم ، مراقب هم ، که بر اهمیت درمان جامع در امر توزیع بهداشت و درمان در هموفیلی حکایت دارد.

به نقل از دکتر آلیسون استریت : هموفیلی در جوانب مختلفی بر روی سلامتی فرد اثر گذار می باشد . ( نایب رئیس امور پزشکی ، فدراسیون جهانی هموفیلی )

(( برآوردن نیازهای گوناگون این بیماران در بهترین وجه ممکن تنها از طریق رویکردهای چند منظوره ای امکانپذیر است که متخصصین هماتولوژی ، ارتوپدی ، فیزیوتراپی ، روانپزشکی ، دندانپزشکی ، پرستاران و مددکاران اجتماعی و سایر دست اندرکاران خدمات بهداشت و درمان در قالب گروههای تخصصی درمان گردهم آمده تا بدین طریق بتوانند نیاز های هر بیماری ، در هر جایی که باشد برطرف نمایند.

ما ازتمامی کانونهای هموفیلی ، دفاتر نمایندگی ، مراز درمان هموفیلی و یاوران حامیان خود دعوت می کنیم تا امسال نیز در روز جهانی هموفیلی مشارکت نموده و حضور به هم رسانند . ما به طرق مختلف ، می توانیم شما را در این زمینه کمک کنیم که عبارتند از : ارائه سر تیتر ها و نمونه های خبری ، پوسترها ، گزارشات آماری ( Fact Sheet ) و ایده هایی برای نوع فعالیت شما این ابزار از 17 ژانویه در دسترس شما قرار خواهند گرفت .

برای کسب اطلاعاعات بیشتر لطفا با مدیر ارتباطات فدراسیون جهانی هموفیلی ، خانم سارا فورد با آدرس الکترونیکی ذیل :
sford @wfh.org تماس حاصل نمایید.

20 دلیل برای مشارکت در روز جهانی هموفیلی امسال

1- ارتقاء سطح آگاهی عمومی در رابطه با اختلالات خونریزی دهنده در بین جامعه شما
2- حمایت از اعضا تحت پوشش کانون یا نمایندگی های کانون شما
3- آموزش و هدایت بیماران یا اعضاء جدید و خانواده آنها
4- رایزنی با مقامات دولتی در راستای بهبود وضعیت درمانی بیماران هموفیلی و سایر بیماران دارای اختلالات خونریزی دهنده
5- جذب نیروهای داوطلب بیشتر برای حمایت از شما
6- جذب کمکهای مردمی بمنظور پشتیبانی از فعالیتهای شما
7- جلب توجه عمومی نسبت به وقوع این رویداد
8- تامین و ایجاد یک دیدگاه جالب توجه بمنظور جلب توجه بیشتر رسانه ها
9- مشارکت در جامعه جهانی درمان
10- حمایت از مراکز درمان هموفیلی و تیم درمان جامع خودتان
11- اهمیت بخشیدن به موضوع درمان صحیح بیماران دارای اختلالات انعقادی
12- کمک به حفظ و تداوم درمان جامع در مناطقی که این درمان بصورت موفقیت آمیز انجام می پذیرد
13- آموزش نسل بعدی : گفتگو با بیماران جوان درباره وضعیتی که قبل از آغاز درمان جامع ، بحث ایمنی درمان، درمانهای اثربخش ، و دسترسی به درمان وجود داشته و وضعیت حاضر
14- سپاسگزاری از تیم درمان جامع خودتان
15- گسترش و بسط مفهوم نیازهای جهانی برای بیماران دارای اختلالات انعقادی در کشورهای در حال توسعه
16- حمایت از فدراسیون جهانی هموفیلی و ماموریت آن تحت عنوان : درمان برای همه “Treatment for All”
17- سرلوحه قرار دادن شعار روز جهانی هموفیلی بمنظور رفع ، هرچه بیشتر نیازهای خودتان
18- آگاهی دادن به مخاطبان کلیدی نسبت به اهمیت هماهنگ سازی برنامه های چندمنظوره بهداشت ودرمان در رابطه با بیماران دارای اختلالات خونریزی دهنده مادرزادی
19- گسترش آگاهی عمومی نسبت به اهداف و عملکرد کانون خودتان در بین عامه مردم
20- گرامیداشت بیستمین سالگرد روز جهانی هموفیلی