‏نمایش پست‌ها با برچسب جشن. نمایش همه پست‌ها
‏نمایش پست‌ها با برچسب جشن. نمایش همه پست‌ها

۱۲/۱۷/۱۳۸۹

بهاره و مهمانی زمستان

بهاره و مهمانی زمستان
برف هم بارید
متشکریم بهاره

بهاره به عهدش وفا کرد. با یک دنیا شور و نشاط مهمانی را که هدفش حمایت از طرح های اجرایی برای بیماران هموفیلی بود برگزار نمود. با همان صمیمیت وصف ناشدنی که همیشه در نگاهش موج می زند. بهاره ثابت کرد که طعم شیرین تقسیم مهربانی را با دیگران می شناسد و آماده است این حس خوب را به دیگران نیز منتقل کند. شب مهمانی بهاره یک رویای شیرین بود.



یک روز خوب و به قول یکی از خیرین قدیمی کانون که زحمت مسافرت عسلی بعد از ازدواج هموفیلی ها را چند سال است تقبل می‌کند یک شب بیاد ماندنی. فرزاد حسنی با توانییهای خاص خود توانست تکه های مختلف یک تابلو زیبا را پیدا کند و آن را معرض دید همه قرار دهد. حاضرین توانستند در طنین آوای دلنشین موسیقی که بی چشم‌داشت به گوشهای مشتاق می نواخت جلوه دیگری از زندگی را ببینند. آری می توان کمی هم برای دیگران زیست.



این یک حس خوب است که به انسان امنیت روحی می دهد. آنها که این حس بزرگ انسانی را تجربه کنند می توانند امیدوار باشند که دیگران هم می‌توانند اگر لازم شد برای آنها هم زندگی کنند. من این احساس را در زلزله بم تجرب کردم. روزی که انجمن ما هم به یاری زلزله زدگان شتافت. فرصتی شد گوهر را دیدیم و همچنان خیراندیش بود. افتخار داشیم یاد جمشید اسماعیل‌خانی عزیز را گرامی بداریم و موج همدلی را چشم های شقایق دهقان جاری دیدیم.



قهوه تلخ به کام بیماران شیرین شد و قول دادند در قهوه تلخ یادی از بیماران هموفیلی در آستانه سال نو بکنند. آنچنان بی تکلف این فرصت را به جامعه هموفیلی دادند که من هم یادم رفته بود که هر نوبت آگهی در سریال قهوه تلخ 120 میلیون تومان ارزش دارد. بهاره موفق شده بود. موج مثبت را از جاریش تا گوهر از گوهر تا مدیری از مدیری تا حسنی از حسنی تا الیزابت و... جاری کرده بود.
بهاره عزیز: متشکریم برای همه تلاش‌هایت. بهاره از همسر نابغه ات که بی تردید سرمایه ملی است و دختر گلت پریا هم متشکریم که این موج مثبت را خانوادگی به جمع هموفیلی ها هدایت کردید. ارزش این حضور را می فهمیم و در برابر صداقت و حس عمیق انساندوستی همه شما سر تعظیم فرود می آوریم. دوستتان داریم.



در انتها مایلم نوشته بهاره را در وبلاگ شخصی اش به این مطلب بیفزایم .

شاد و سرافراز باشید



به قلم بهاره درباره جشن بی نظیر هموفیلی

درباره فرزاد حسنی
و

در حاشیه جشن هموفیلی


برگزاری اولین مراسم انجمن هموفیلی و هماهنگی هایش داستان خودش را دارد , بالاخره خونسردی نه ذاتی که انتخابی و اکتسابی من که همیشه ذهنم را به امید برای کسب بهترین نتیجه سوق می دهد هم جایش رابه اضطراب و نگرانی د اد. برف و نرسیدن برخی از کارت ها و چه و چه و چه بالاخره ساعت هشت شب که هنوز حتی ده نفر از مهمان هم نیامده بودند چشم هایم را پر از اشک کرد و شروع کردم به اجرای هرچه تکنیک ایجاد آرامش و فاز مثبت که در عمرم بلد بودم ...
فرزاد حسنی , مانند سروش قهرمان لو (گروه موسیقی) و چند نفر دیگر از دوستان اعلام حمایت و همکاری با ما کرده بود اما چون مجری برنامه اختتامیه بود برنامه را به یک هفته بعد از اختتامیه فجر موکول کردیم . حمایت های بی دریغ و بزرگ آقای مناجاتی , آقای وارسته ,آقای رضایی , رستوران تماشا و بقیه دوستانی که از طرف خود انجمن و با تلاش های خالصانه و بی وقفه خانم صادق زاده و مهندس قوی دل هماهنگی هایشان انجام شده بود و سخت ترینش فرستادن بخش مهمی از کارت ها به نقاط پراکنده تهران و به دست مهمانان بود همگی به بهترین شکل انجام شده بود , اما برفی که یازدهم اسفند همه راه ها و مسیرها را مسدود کرده بود نگرانی ما از نرسیدن به موقع مجری برنامه یعنی فرزاد حسنی را زیاد کرد .البته اعتراف میکنم این نگرانی بیشتر مال دوستان هموفیلی بود تا من . چون در گیر و دار یکی از شلوغ ترین روزهای برنامه وقتی ناگهانی و با شیطنت همیشگی اش فرزاد حسنی آمد پشت سرم و آرام گفت :" بانو نگران نباش من حتمن هستم "آنقدر دلگرم شدم و مطمئن بودم که هیچ نگران نیامدنش نبودم . نگرانی اصلی من دیر رسیدنش بود و این که چه طور ما می توانیم در عرض نیم ساعت یا حتی یک ساعت قبل از شروع برنامه همه مطالب و سرفصل های مهم برای انجمن و خصوصن برای این برنامه و اسامی حامیان قبلی و جدید و اسپانسر ها و چه و چه را به او منتقل کنیم . خلاصه تقریبن نیم ساعت مانده به شروع قرزاد حسنی از سر صحنه فیلمبرداری فیلمی که بازی میکند, با ماشین فیلم و در آن ترافیک با لبخند اطمینان بخش همیشگی اش از راه رسید . توجیه او واقعا دیگر کار من نبود از جایی که به سرعت و دقت و خوش بیانی مهندس قوی دل مدیر عامل انجمن ایمان داشتم فرزاد و او را بهم سپردم و انقدر نگران بودم که حتی از میزشان دور شدم ....
اتفاقی که افتاد این بود که نهایتن فرزاد اعجاب کرد . بار دیگر به هوش ذاتی و بی بدیل بودن او در حرفه اش و جدا از این ها به موج انسانی غریبی که از خودش به جمع منتقل می کند ایمان آوردم باور نمی کردم که در چیزی حدود نیم ساعت او انگار سال هاست کنار این انجمن بوده چه طور همه سر فصل ها و اسم ها را درست بیان کرد و حتی یک واو از قلم نینداخت و با شوری که آفرید توانست دوستان عزیز دعوت شده را به وجد بیاورد طوری که برای این اولین نشست بعد از مرتبط شدن من به عنوان سفیر دوستی با انجمن هموفیلی به گفته خود اعضای هیئت مدیره تحول بسیار خوب و نتیجه عالی از این شب برای ما به جای ماند .در تمام طول راه برگشت در دلم می گفتم : "خدای من ماهی ,مهربونی, بی نظیری ممنونم ,ممنونم, ممنونم بابت این شب بی نظیر "
نمی توان از بخش دوستانی که من هماهنگ کرده بودم سهم فرزاد را بیشتر از حضور خالصانه بقیه دوستان دانست اگر بخشی از این یادداشت را درباره او می نویسم شاید به این دلیل باشد که فرزاد و اجرای بی نظیرش آن شب سورپرایز برنامه ما بود . همه این دوستان از بهترینها و حرفه ای ترین های حرفه خود بودند که بی هیچ چشمداشتی آن شب کنار ما بودند .از انجمن هموفیلی بابت سپردن چنین مسئولیت شیرینی سپاسگزارم چون گزاف نیست اگر بگویم این جزو دوست داشتنی ترین مسئولیت های همه عمرسی و شش ساله ام بوده و هست .جالبی دیگر آن شب این بود که پیمان قاسم خانی و بسیاری از مدعوینی بودند که به علت شلوغی های کار شب عید قرار بود نیم ساعتی بمانند و بروند ,اما آنقدر مراسم پر شور و گرم بود که تا آخرین لحظات شب ماندند وهر کدام هم در تجهیز بخشی هم داوطلب شدند.
بعد از تحریر: حضور گوهر خیر اندیش . شبنم مقدمی . سارا خوئینی ها . الیزابت امینی . شقایق دهقان که همگی خسته از سر کار خود را به ما رساندند. دلگیری ما را از عدم حضور بسیاری همکاران که حتی پست هایی در زمینه همیاری با چنین انجمن هایی دارند کم کرد.
ازصنوف دیگر سینمایی از کارگردانان : ابولحسن دواودی و بی تا منصوری از نویسندگان: خشایار الوند, از خوانندگان: سیروان خسروی و از منتقدین: امیر پوریا دعوت ما را با عشق و با وجود کارهای فروانشان لبیک گفتند .

۵/۱۰/۱۳۸۸

9 مرداد سي و ششمين سالروز تاسيس سازمان انتقال خون و پيام 36 كودك هموفيلي

9 مرداد سي و ششمين سالروز تاسيس سازمان انتقال خون و پيام 36 كودك هموفيلي

با توجه به برگزاري جشن سالروز تاسيس سازمان انتقال خون ايران 36 كودك هموفيلي در مراسم جشن اين سازمان حضور يافته و يكي از كودكان به نمايندگي از كودكان هموفيلي اين پيام را قرائت كرد. رئيس سازمان انتقال خون ضمن حضور در جمع كودكان و ابراز لطف و مهرباني نسبت به آنان اين فرصت را به كودكان دادند كه پيام خود را كه با عكس همانروز آنها زينت يافته بود به دريك قاب عكس به رياست سازمان تقديم نمايند. متن اين پيام به شرح زير است :


به نام پروردگار يكتا و توانا

ما 36 كودك هموفيلي پيام سپاس جامعه هموفيلي ايران را در سي و ششمين سالروز تاسيس اين سازمان براي كاركنان سازمان انتقال خون به ارمغان آورده ايم. اين پيام بزرگترين هديه اي است كه ما مي توانيم افتخار نمائيم به پاس تلاش هاي شبانه روزي شما به همراه 36 گل سرخ به شما تقديم نمائيم. ما آمده ايم به شما بگوئيم ما به لطف مردم و تلاش شما زنده ايم، لبخند مي زنيم و به آينده اميدواريم.


كاركنان محترم سازمان انتقال خون ، از شما تمنا داريم تشكر صميمانه و قلبي مارا به ميليونها هموطني كه با هديه خون شان ادامه حيات ما و ديگر نيازمندان به خون را ممكن ساخته اند اعلام نمائيد. ما و ديگر نيازمندان به خون هيچگاه فرصت آن را نيافته ايم از اين انسانهاي شريف و نيكوكار تشكر نمائيم. اما مي دانيم بخش از وجود آنها در رگ هاي ما جاري است و در لحظه لحظه هاي عمر ما ياد آور نيكي و مهرباني آنهاست . امسال در روز جهاني هموفيلي 28 فروردين ما كودكان هموفيلي توانستيم بخشي از آرزو هاي خود را براي نمايش يك تيم درمان جامع تمرين كنيم . من آرش مي خواهم وقتي بزرگ شدم يك دكتر متخصص ارتوپدي شوم. عرفان مي خواهد يك دكتر آزمايشگاه انعقاد ، امیر حسین یک دندانپزشك ، وحید فيزيوتراپيست، زهرا یك پرستار ، علی پزشك عمومي، زینب يك دكتر آزمايشگاه ، ناهید یک مددكار ، یوسف دکتر عفونی ، افشین یک روانپزشك، و حدیث یک دکتر زنان می خواهد بشود. ما همه مي خواهيم به بيماران هموفيلي خدمت کنیم. امروز به آن مي انديشيم وقتي ما پزشك شديم فقط در سايه تلاش شما كاركنان سازمان انتقال خون كه هديه هاي ارشمند مردم را به ما مي رسانيد مي توانيم به مردم خدمت نمائيم . ما بدون اين هديه ارزشمند كاري از دستمان ساخته نيست. ما دستهاي كوچكمان براي دعا به آسمان بلند مي كنيم و با قلب هاي كوچكمان براي سلامتي اهداكننگان خون و كاركنان زحمتكش سازمان انتقال خون كشور عزيزمان ايران دعا مي كنيم. ما از خدا مي خواهيم به ما اين فرصت را عطا نمايد كه روزي بتوانيم با خدمت به مردم گوشه اي از اين تلاشهاي ارزشمند و انساني را جبران نمائيم. ما مي توانيم.


کودکان هموفیلی به نمایندگی از کانون هموفیلی ایران – نهم مرداد یکهزار و سیصدو هشتاد و هشت

۲/۰۱/۱۳۸۸

کودکان هموفيلي بادکنک هاي سپيد و قرمز را به پرواز درآوردند

کودکان هموفيلي بادکنک هاي سپيد و قرمز را به پرواز درآوردند
کودکان هموفيلي پايتخت، امروز را با شعار«همه با هم براي مراقبت و درمان» جشن گرفتند.

به گزارش ايسنا، صبح ديروز جمعي از کودکان هموفيلي تهراني به بهانه روز جهاني هموفيلي (17 آوريل)، در مرکز درمان جامع بيماران هموفيلي گرد يکديگر جمع شده و ساعاتي را فارغ از رنج بيماري، به شادي و نشاط گذراندند.
حلقه اي از بادکنک هاي سپيد و قرمز و شاخه هاي گل به گردن آدمک هاي هموفيلي خيابان زرتشت، حکايت از موضوعي، خبري يا شايد هم برگزاري جشني دلنشين داشت.
جلوتر که مي آمدي، جمعي از کودکان بادکنک به دست با روپوش ها و کلاه هاي سپيد، منقش به آرم کانون هموفيلي ايران، توجه رهگذران و ماشين سواران را جلب و اسباب پرسش آنها را فراهم مي کرد.
ديروز تعدادي از کودکان هموفيلي تهراني، روز جهاني هموفيلي را به جشن نشستند. روي سينه اين کودکان کارت هايي با جمله «اصلاح الگوي مصرف» به نشانه استقبال از اصلاح الگوي مصرف دارو، نصب شده بود.
در جشن ديروز، معاون پزشکي فدراسيون جهاني هموفيلي، مسوول منطقه خاورميانه و آفريقاي فدراسيون جهاني هموفيلي، روساي مراکز هموفيلي فلسطين، انگلستان، عراق، لبنان، آذربايجان، ترکيه، مصر، کرانه باختري و جمعي ديگر از ميهمانان خارجي، کودکان هموفيلي پايتخت را همراهي مي کردند.
در جريان برنامه ديروز، کودکان هموفيلي برخي از خواسته هاي خود را عنوان کردند. آنها خواستند که در برنامه هاي درماني به عنوان جزيي از تيم درماني در نظر گرفته شوند.
اين کودکان در ميان صداي موزيک خود را به آدمک هاي هموفيلي رساندند و 20 بادکنکي که به نشانه بيستمين سالگرد روز جهاني هموفيلي روي سر آدمک ها حلقه شده بود، را در آسمان پايتخت به پرواز درآوردند.
در ادامه، کودکان هموفيلي تهراني به حياط مرکز جامع درمان هموفيلي راهنمايي شدند. آنجا هم خبرهايي بود. صداي موزيک فضا را پر کرده و ايستگاه هاي نقاشي، خمير بازي و ساخت آدمک هاي هموفيلي و بازي مار و پله با خانه هاي سوال مربوط به بيماري هموفيلي، به راه بود. اين کودکان نقاشي هاي خود را به مسوول ايستگاه نقاشي تحويل مي دادند. برخي از اين نقاشي ها به تابلوي نصب شده در آنجا، درج شده بود.
کودکان هموفيلي پايتخت با بريدن کيک، جشن امسال خود را هم به اميد درماني جامع و اصولي به پايان رساندند.
قويدل، مديرعامل کانون هموفيلي ايران با حضور در جمع خبرنگاران و با اشاره به علت برگزاري جشن امروز در فضاي بيرون از مرکز جامع درمان هموفيلي، گفت: با برگزاري مراسم در فضاي باز تلاش شد تا تصور اشتباهي که بيمار هموفيل را هميشه روي تخت خوابيده مي داند، از بين برود و مردم با چشمان خود مشاهده کنند که بيمار هموفيلي هم مانند افراد عادي زندگي مي کند و عليرغم احتمال خونريزي، قادر به انجام انواع کارهاي سخت است.
وي با اشاره به شعار روز جهاني امسال، «همه با هم براي مراقبت و درمان»، گفت: اقدامات تک بعدي درماني براي بيماران هموفيلي مفيد نيست. در درمان بيماران هموفيلي، تيم درماني از جمله فيزيوتراپ، پرستار، مددکار، روانشناس، هماتولوژيست، آزمايشگاه هاي مجهز انعقاد، پيشگيري و ... لازم است. دسترسي به دارو از جمله مهمترين اولويت هاي درمان بيماران هموفيلي است.
مديرعامل کانون هموفيلي ايران با تاکيد بر لزوم اصلاح وضعيت توزيع داروي اين بيماران، گفت: تقسيم مساوي داروها فارغ از نياز بيماران به ويژه در شهرستانها بيماران را با مشکلاتي روبرو کرده است; چرا که بيماران بر اساس شدت و ضعف بيماري خود به دارو نياز دارند.
وي با اشاره به 120 ميليون دلار هزينه سالانه داروي بيماران هموفيلي از سوي دولت، گفت: دسترسي مستمر به دارو از جمله ضروريات درمان بيماران هموفيلي است. بر اين اساس تقويم هاي واردات دارو بايد به نحوي برنامه ريزي شود که هميشه دارو در کشور وجود داشته باشد.
وي با اشاره به عدم اجراي کامل طرح جمع آوري پوکه هاي داروهاي گران قيمت ازجمله داروهاي بيماران هموفيلي از سوي وزارت بهداشت، گفت: مرکز درمان جامع هموفيلي، سيستم بارکدينگ را روي شيشه هاي دارويي نصب مي کند و هنگام دريافت پوکه از بيمار، همان پوکه تحويل داده شده به وي را دريافت مي کند و به اين ترتيب بيمار نمي تواند دارويي را دريافت و پوکه ديگري را تحويل دهد.
قويدل در ادامه خواستار اجراي کامل قانون بيمه ايران در رابطه با بيمه بودن محصولات خوني و نصب نشان بيمه روي محصولات خوني شد و در ادامه اشتغال را از ديگر مشکلات بيماران هموفيلي عنوان کرد و گفت: در کليه شرايط استخدامي کشور چه در بخش خصوصي و چه در بخش دولتي مشخص شده که فرد بايد از سلامت کامل برخوردار باشد و اين امر بهانه اي شده براي عدم بکارگيري بيماران هموفيلي. اين در حاليست که مسئولان اعلام کرده اند عملا نبايد براي استخدام بيماران هموفيلي مشکلي ايجاد شود.
به گفته قويدل و بر اساس آمار ارائه شده در سال 1376، حدود 70 درصد از بيماران هموفيلي حدود 45 درصد از بيماران تالاسمي و حدود 25 درصد از بيماران دياليزي کشور آلوده به هپاتيتC هستند