هدايت استفاده بهينه از داروهاي گرانقيمت انعقادي يك مسئوليت اجتماعي بزرگ است

سخني با مسئولين دفاتر نمايندگي كانون هموفيلي ايران در استان ها

هدايت استفاده بهينه از داروهاي گرانقيمت انعقادي يك مسئوليت اجتماعي بزرگ است

آيا تا كنون به يارانه اي كه دولت براي داروهاي بيماران هموفيلي پرداخت مي نمايد انديشيده ايد؟ آيا مي دانيد ساليانه بالغ بر 60 ميليون دلار صرف تأمين داروهايي مي شود كه در چارچوب مسئوليت دولت در برابر سلامت شهروندان هموفيلي به رايگان در اختيار آنها قرار مي گيرد ؟ آيا متوجه اين اشتباه بزرگ برخي از بيماران هستيد كه قيمت آزاد مثلا" فاكتور 8 را چهار هزار تومان و يا نووسون را 20 هزار تومان تصور مي نمايند؟
آيا مي دانيد در سال گذشته قيمت فاكتور هشت 500 يونيتي حدود 120 دلار بوده است و يا براي هر ويال نووسون 4،8 ميلي گرمي حدود 2،5 ميليون تومان دولت يارانه پرداخت كرده است ؟ آيا مي دانيد قيمت هر ويال 500 يونيتي فايبا بالغ بر 400 دلار است ؟ و ...
مسئوليت اجتماعي تك تك مسئولين دفاتر و مسئولين كانون مشاركت در هدايت بهينه استفاده از اين منابع گرانقيمت و گرانبها است.
آيا مي دانيد 75% از فرآورده هاي انعقادي در دنيا سهم كشورهاي پيشرفته دنياست و سهم بيماران هموفيلي ايراني از فرآورده هاي انعقادي از 25% باقيمانده به نسبت درآمد ناخالص ملي كشور سهم مناسبي است ؟
براي مشاركت آگاهانه بهبود شرايط دسترسي و استفاده از فرآورده هاي انعقادي نياز به دو اهرم مهم داريم :

اطلاعات و آموزش

كانون هموفيلي ايران با ارائه طرح "خدمت رساني و باز يابي اطلاعات پرونده ها " راه را براي هدايت اولين گام مهم و مستمررا برداشته است. هرچه در اجراي اين طرح دقيق تر و كوشاتر باشيم به اطلاعاتي دست مي يابيم كه چراغ هدايت تشكيلات كانون است. در سايه ارزيابي اين اطلاعات ضرورت آموزش به بيماران بيش از پيش آشكار و عناوين آن را مي توانيم به سادگي بيابيم.

بخش نامه وزارت مسکن و شهر سازی و ضرورت اخذ تعهد نامه محضری از اعضای تعاونی

وزارت مسكن و شهر سازي در بخش نامه مهمي بر شرط برخورداري از زمين هاي 99 ساله كه نداشتن مسكن است تاكيد نموده است . اداره تعاون نيز شرط ورود اعضاء تعاوني هاي مسكن را به طرح زمين هاي 99 ساله ارائه تعهد نامه محضري مبني بر اينكه نه همسر و نه فرزند تحت تكفل مالكيت خانه اي را ندارند ، اعلام نموده است. به اين ترتيب بخشي از افرادي كه قبلا واجد الشرا يط تشخيص داده شده اند با شرط اخير شرايط اخذ زمين را ندارند و عملا ضرورت دارد مبلغ ده ميليون ريالي را كه بابت آماده سازي به حساب تعاوني واريز نموده اند پس بگيرند. البته بديهي است اين افراد عضو تعاوني خواهند بود و در پروژه هاي بعدي تعاوني مي توانند شركت نمايند.
براي نمونه تعاوني مسكن هموفيلي هاي كرمان كه اولين تعاوني مسكن هموفيلي در كشور بود حدود 4 سال پيش در ابتداي تاسيس اقدام به خريد قطعه زميني نموده است كه در حال حاضر اگرچه هنوز ساخته نشده است اما ارزش زمين آن چندين برابر افزايش يافته است.

كمبود داروي «نوا سون» زندگي 500 بيمار هموفيلي را تهديد مي‌كند

مديرعامل كانون هموفيلي ايران در گفت و گو با فارس:

كمبود داروي «نوا سون» زندگي 500 بيمار هموفيلي را تهديد مي‌كند

خبرگزاري فارس: مدير عامل كانون هموفيلي ايران گفت: كمبود داروي نوا سون كه به گفته مسئولان وزارت بهداشت تا 3 ماه ادامه دارد، سلامت 500 بيمار هموفيلي را تهديد مي‌كند و بي‌توجهي به اين مسئله زحمات وزارت بهداشت را تامين فاكتورهاي خوني در سال جاري هدر مي‌دهد.

احمد قويدل در گفت و گو با خبرنگار اجتماعي فارس، افزود:‌ وزارت بهداشت امسال در ارزيابي نياز بيماران هموفيل به داروي نوا سون اشتباه اساسي كرده است و از هم اكنون كمبود اين دارو در سراسر كشور جدي شده است، بحران كمبود اين دارو به گفته مسئولان وزارت بهداشت به خاطر حفظ موجودي دارو تا اول ارديبهشت ادامه خواهد داشت.
وي گفت:‌ بر اساس اظهار نظرهاي شفاهي مسئولان دارويي وزارت بهداشت موجودي فعلي داروي نوا سون بايد تا ارديبهشت سال آينده حفظ شود در حالي كه داروي موجود كفاف 20 روز را هم نمي‌دهد و اين نشانه ارزيابي غير واقعي نياز كارشناسان وزارت بهداشت به داروي نوا سون است، اين ارزيابي غلط خطرناك است و عوارض جبران ناپذيري براي بيماران هموفيلي به همراه دارد.
قويدل افزود: البته وزارت بهداشت در يك اقدام هوشمندانه در دولت نهم توزيع اين دارو را براي بيماران غير هموفيلي از جمله سرطاني‌ها، پيوند كبدي‌ها و برخي افراد دچار خونريزي‌هاي مغزي كه مصرف اين دارو برايشان بر اساس چند مقاله بود و تاثيرگذاري شركت‌هاي دارويي انجام مي‌شد قطع كرد اما ارزيابي كمتر از حد نياز بيماران هموفيلي اين اقدام تحسين برانگيز را خنثي كرده است.
مدير عامل كانون هموفيلي ايران اضافه كرد: قرار است براي دسترسي بيماران غير هموفيلي به داروي نوا سون، اين دارو را به قيمت آزاد كه معادل 1600 يور براي يك ويال 8/4 ميلي گرمي آن است در برخي مراكز توزيع كند كه در هر صورت يك اقدام هوشمندانه است و جلوي سوء استفاده شركت‌هاي توزيع كننده اين دارو را كه با ارتباط برقرار كردن با برخي پزشكان آنها مجاب به تجويز بي رويه اين دارو مي كردند خنثي مي‌كند.
وي گفت:‌ كانون هموفيلي ايران ضمن حمايت از اين سياستگذاري هوشمندانه و به نفع منافع ملي كشور نگراني خود را از مخاطرات كمبود نوا سون براي بيماران هموفيلي نيازمند اين دارو اعلام مي‌كند، در صورتي كه ارزيابي غير واقعي كارشناسان دارويي وزارت بهداشت از ميزان نياز اين بيماران جبران نشود، بيماران سال نوي تلخي را آغاز مي‌كنند.
وي افزود: امسال با مديريت و سياستگذاري مناسب وزارت بهداشت، بيماران هموفيلي از نظر فاكتورهاي انعقادي 8 و 9 سال آرامي را سپري كردند و منطقي است كه براي حفظ زحمات يكساله مسئولان، كمبود اين دارو كه مورد نياز 500 بيمار هموفيلي از بين 6700 بيمار هموفيلي كشور است جبران شود.
قويدل گفت: بيماران هموفيلي كه كمبود فاكتور 8 دارند اما دچار مهاركننده هستند، بيماران با مشكل و اختلال پلاكتي گلانزمن و بيماران داراي كمبود ارثي فاكتور 7 نيازمند داروي نوا سون هستند و براي برخي از اين بيماران كمبود اين دارو خطرات غير قابل جبراني از جمله معلوليت دائمي در بر دارد.
وي افزود: دسته مهمي از اين بيماران زنان هستند كه نياز به اين دارو در دوران پريودشان حياتي است.
وي ادامه داد: كانون هموفيلي ايران اطلاعي از ميزان دقيق تامين داروي نوا سون در سال جاري ندارد اما هر قدر اين دارو تدارك شده است براي 3 ماه كم است و بايد براي سال آينده معادل يك سوم به آن اضافه شود، بر اساس اطلاع رسيده وزارت بهداشت براي سال 87 حدود 750 ويال داروي نوا سون 2/1 ميلي گرمي، 1500 ويال 4/2 گرمي نوا سون و 3 هزار ويال دارويي 8/4 اين دارو را تدارك كرده است كه بايد ديد نسبت به ميزان داروي تدارك شده در سال جاري چقدر كمتر يا بيشتر است.
وي تاكيد كرد: كمبود داروي نوا سون در سراسر كشور اكنون مي‌رود كه تبديل به يك بحران شود، در تهران تقريبا اين دارو ناياب است و فقط در مواقع خاص بسته هاي 10 تايي يا 15 تايي اين دارو توزيع مي‌شود.
انتهاي پيام/ز

شرکت تولید کننده این دارو

گاز سوز كردن خودرو بيماران خاص ( هموفيلي و ...)

گاز سوز كردن خودرو بيماران خاص ( هموفيلي و ...)

با پيگيري كانون هموفيلي ايران با توجه به عدم امكان ثبت نام اينترنتي جهت گاز سوز كردن خودرو هاي بيماران هموفيلي مديريت CNG شركت ملي گاز ايران طي نامه اي به استناد تبصره يك ماده 10 تبصره 13 قانون بودجه از امكان گاز سوز نمودن خودروها با مراجعه به شركت هاي پيمانكار خبر داده اند. بنابر اين كليه بيماران هموفيلي مالك خودرو مي توانند ضمن مراجعه به كانون و اخذ معرفي نامه به وزارت بهداشت نامه معرفي به شركت هاي پيمانكار را اخذ و اقدامات لازم را پيگيري نمايند

کاهش بودجه هاي وزارت بهداشت بسيار خطرناک است

"کاهش بودجه هاي وزارت بهداشت بسيار خطرناک است"

جناب آقاي سعيدلو
معاونت محترم اجرايي رياست جمهوري و نماينده مستمر رياست محترم جمهوري در امور بيماران هموفيلي
با سلام و احترام

چنانچه مستحضر هستيد کانون هموفيلي ايران سازماني است غيردولتي (NGO) غير انتفاعي، غيرسياسي و خيريه، عضو ملي فدراسيون جهاني هموفيلي، که از سال 13۴۶ شمسي با بهره گيري از نيروهاي داوطلب در راستاي ارتقاء کيفيت زندگي بيماران هموفيلي و ساير اختلالات انعقادي ارثي از طريق ارائه حمايت هاي داروئي، درماني، اجتماعي، آموزشي، پيشگيري و حقوقي و همچنين حمايت از پژوهش و توسعه فعاليت مي نمايد. اين سازمان در ارتباط با مراکز علمي مراقبت از کيفيت و سلامت خون و فرآورده هاي خوني را وظيفه مهم خود مي داند. کانون با تکيه بر حمايت هاي انسان دوستانه مردم، بخش خصوصي و دولتي، با حفظ شخصيت اعضاء و شفافيت سازماني زمينه مشارکت فعال بيماران را در ايفاي نقش اجتماعي خود فراهم و شجاعانه از حقوق ايشان دفاع مي کند.

"وزارت بهداشت در ارزيابي نياز سالانه بيماران هموفيلي نيازمند داروي نووسون اشتباه اساسي کرده است"

"کاهش بودجه هاي وزارت بهداشت بسيار خطرناک است"

بحران کمبود داروي نووسون و در شدت کمتر فايبا که طي يک ماه گذشته کاملاً جدي شده است منجر به پي گيري هايي گرديد که کاملاً روشن شده است متاسفانه ارزيابي وزارت بهداشت از نياز دارويي اين دسته از بيماران هموفيلي خطا بوده است. بر اساس اظهار نظرهاي مسئولين محترم موجودي فعلي مي بايست تا ارديبهشت ماه حفظ شود. کاملاً روشن است که سياست حفظ موجودي دارويي اين بيماران داشته اند بسيار و هدفت آن پوشاندن خطايي باشد که کارشناسان در ارزيابي نياز دارويي اين بيماران داشته اند بسيار خطرناک و سلامتي بيماران در معرض تهديد قرار مي گيرد.
لازم به ذکر است که وزارت بهداشت در يک اقدام هوشمندانه در دولت نهم پس از بررسي هاي دقيق و قابل تقدير از مصرف بي رويه داروي زان قيمت نووسون براي بيماران غير هموفيلي جلوگيري نمود.
کانون هموفيلي ايران ضمن حمايت کامل از اين سياست گزاري هوشمندانه به نفع منافع ملي کشور وظيفه خود مي داند که مخاطرات خطاهاي اين اقدام را يادآوري نمايد. کارشناسان محترم در کاهش اين هزينه سنين آنقدر ذوق زده شده اند که در ارزيابي نياز بيماران دچار خطايي گرديده اند که ۳ ماه کمبود را به اين بيماران تحميل مي نمايد. کوچک ترين صدمه اين کمبودها معلوليت هاي جبران ناپذير براي بيماران و در شرايط اورژانس مخاطره جان آنها است.
ضمن سپاسگزاري از تلاش هاي معاونت داروي وزارت بهداشت در رابطه با تامين فاکتور ۸ و ۹ مورد نياز بيماران که امسال بيماران نيازمند به آن سال آرام و ايمني را پشت سر گذاشته و مي گذارند، استدعا داريم با دستور فوري بررسي موضوع، امکان تامين بودجه و اصلاح وضع موجود فراهم گردد.
جناب آقاي سعيدلو
همه اميد ما به دستور اقدام فوري و قاطع رئيس جمهور محترم است، با توجه به تعطيلات ماه فروردين در صورتي که اين اقدام محقق نشود، بيماران نيازمند اين دارو سال نو را با تلخ کامي آغاز خواهند نمود. اين مشکل راه حلي به جز اختصاص بودجه ندارد.
اظهار اميدواري مي نماييم، تصميم شجاعانه آن نهاد در رابطه با رفع اين خطا در ارزيابي اثر مثبت اقدام بسيار مهم وزارت بهداشت در جلوگيري از مصرف بي رويه اين دارو در سايه بروز حاد مشکلات بيماران نيازمند به اين دارو به حاشيه نرود.
با احترام

احمد قويدل ـ مدير عامل

رونوشت :
وزير محترم رفاه و تامين اجتماعي جهت استحضار و مساعدت
رياست محترم کميسيون بهداشت و درمان مجلس شوراي اسلامي جهت استحضار و مساعدت
رياست محترم کميسيون برنامه و بودجه مجلس شوراي اسلامي جهت استحضار ومساعدت
جناب آقاي مهندس برقعي معاونت محترم برنامه ريزي و راهبردي رياست جمهوري جهت استحضار و مساعدت

قابل توجه خواهان هاي پرونده هاي در حال رسيدگي در شعبه 1 مجتمع قضايي شهيد بهشتي

به نام خدا

قابل توجه خواهان هاي پرونده هاي در حال رسيدگي در شعبه 1 مجتمع قضايي شهيد بهشتي
تذكر مهم : اين توضيحات شامل افرادي مي شود كه شخصا به دادگاه مراجعه و داراي شماره پرونده دادگستري در مجتمع قضايي شهيد بهشتي هستند. اگر اين نامه به دست فردي مي رسد كه شخصا تا كنون مراجعه اي به دادگستري نداشته و هزينه دادرسي نپرداخته است بايد بدون تلف كردن وقت جهت انجام اقدام لازم از طريق دفتر مركزي كانون اقدام نمايند. اين افراد توجه كنند ماداميكه كه اين افراد در دادگستري پرونده ندارند عملا فاقد پرونده قضايي هستند. متاسفانه برخي از آسيب ديدگان صرف مراجعه و اطلاع وضعيت خود را به كانون هموفيلي ايران تشكيل پرونده مي دانند.
با سلام و احترام
دادگاه رسيدگي كننده به پرونده هاي هموفيلي ايرادات شكلي به پرونده هاي هموفيلي وارد نموده است كه بالغ بر 200 پرونده در آستانه رد دادخواست توسط دفتر دادگاه قرار گرفته است. قاضي محترم پرونده دستور رفع ايراد هاي شكلي زير را صادر نموده بود:
1- در دادخواست ها تقاضاي تامين هزينه هاي درمان گذشته علاوه بر هزينه درمان حال وآينده ارايه گرديده كه ايشان بر اين نظرند :
الف – مي بايست مدارك و مستندات درمان گذشته و مدارك خريد دارو و هزينه درمان به پيوست دادخواست ها ارايه ميگرديد كه ارايه نشده است .
ب – به تناسب درخواست هزينه هاي درمان گذشته كه رقم معلومي است ميبايست هزينه تمبر دادخوست، علاوه برهزينه تمبر دادخواست پرداخت مي گرديد . به ازاي هر مبلغ مورد درخواست 2 درصد هزينه تمبر دادرسي علاوه بر تمبر ورود به دعوا است.
تذكر : هزينه تمبر ورود به طرح دعوا همان مبلغي است كه هر يك از خواهان ها در هنگام تشكيل پرونده پرداخت كرده اند.
پ– باتوجه به مشخص بودن مبلغ درخواستي هزينه درمان گذشته حق الوكاله وكيل در اين رابطه روشن بوده و مي بايست در وكالتنامه به صورت ريالي قيد گردد . به عبارت ديگر اين صحيح است كه به علت نامعلوم بودن ضرر وزيان كلي پس از كارشناسي امكان اعلام حق الوكاله ميسر است اما مي بايست وكيل محترم خواهان ها در رابطه با هزينه درمان گذشته كه اساسا رقم معلومي است ميزان آن را صراحتا قيد مي نمود. بايد تصريح مي گرديد : مبلغ... ريال بابت اخذ هزينه درمان گذشته و بابت ساير خسارات به عدم قابليت تقويم خواسته طبق تعرفه –كه اين مبلغ در رابطه با هزينه درمان گذشته 6 درصد خواسته است . بديهي است اول رقم درخواستي هزينه درمان گذشته بايد براي هر فرد متقاضي روشن شود و سپس 6 درصد آن محاسبه گردد.
2– قاضي محترم پرونده با استناد به مواد آيين دادرسي مدني كه در رابطه با مستندات دادخواست در صورتيكه به زبان خارجي باشد تاكيد به ترجمه رسمي اسناد نموده است بر ضرورت ترجمه پاسخ هاي آزمايشگاه و ديگر اظهار نظر هاي پزشكي. برخي از خواهان ها پس از شنيدن اين اظهارنظر ميگويند پس از ارجاع شكايات به كارشناسي اين مشكل حل خواهد شد. لازم به ذكر است كه چون مرحله طرح ايرادات شكلي به مرحله كارشناسي تقدم دارد عملا اين پاسخ براي دادگاه مي تواند قانع كننده نباشد. البته كارشناسان حقوقي امكان تحقيق براي دادگاه در كليه مراحل از جمله ايرادات شكلي و مرحله پذيرش دادخواست ها را كاملا قانوني مي دانند اما بي ترديد چگونگي رفع مشكل به تشخيص قاضي است. از وكيل محترم خواهان ها درخواست گرديد كه طي لايحه اي از دادگاه در خواست نمايند كه براي سهولت كار آسيب ديدگان ترجمه فارسي كليه اصطلاحات آزمايشگاهي مورد نياز در اين پرونده به صورت يك جا از سازمان پزشكي قانوني استعلام گردد كه خوشبختانه بر اساس آخرين اطلاع رسيده قاضي محترم پرونده موافقت نموده اند.
3- استناد به احكام قضايي صادره قبلي كه از يك سو عملا پيوست نمودن آنها را به هر پرونده به علت حجم بالا ناممكن واز سوي ديگر پرونده ها را خالي از مستندات قابل دسترس نموده است. اين امر از ديگر اشكالات شكلي است كه مي تواند شائبه هاي مختلفي را ايجاد نمايد. با توجه به اينكه عملا دادرسي حكم دادگاه در رابطه با 974 نفر و حكم ديگر در رابطه با 171 نفر خاتمه يافته است، ضرورت دارد مستنداتي فارغ از يك ريشه بودن دادخواست ها با احكام صادره قبلي به پرونده ها پيوست گردد. از جمله اين مستندات: دستور تعطيلي پالايشگاه توسط وزارت بهداشت، گزارشهاي سازمان بازرسي كل كشور، نتيجه كارشناسي سازمان پزشكي قانوني و بطور كلي مستنداتي كه ضرورت دارد دادگاه و يا كارشناسان رسيدگي كننده از آنها مطلع باشند.

دو نكته مهم و قابل توجه :
• يك شكل بودن دادخوست ها نيز از نكاتي است كه توجه دادگاه را جلب مي نمايد به نظر مي رسد ارايه شرح حال فردي هريك از خواهان ها مي تواند در متقاعد شدن دادگاه موثر باشد. اطلاع دادگاه از سرگذشت هاي واقعي بيماران و چگونگي آلوده شدن و مراكز درماني و دارويي مورد مراجعه هر بيمار در اطلاع دادگاه نقش مهمي را ايفا مي نمايد. اين اطلاعات راهنماي بسيار خوبي براي تحقيقات كارشناسان خواهد بود. اين شرح حال ها مي تواند در مواردي كه هنوز پرونده ارجاع نگرديده خطاب به رئيس محترم مجتمع قضايي و در موارد ارجاع شده به دادگاه خطاب به وكيل بيماران نوشته شود و طي لايحه به دادگاه ارايه شود. دادخواست ها مي بايست فارغ از سابقه قضايي قبلي مستقلا و به طور خاص براي هر نفر تنظيم شود. كلي بودن دادخواست ها براي دادگاه شائبه بر انگيز است .
• اگر چه صدور دو حكم قضايي مستند در رابطه با بيماران هموفيلي ايجاد يك سابقه قضايي نموده است كه بسياري از بيماران همواره به آن اشاره مي نمايند اما اين احكام براي دادگاه در حد يك سابقه قضايي است ودادگاه مستقلا و براساس تحقيقات خود در رابطه با هريك از پرونده ها اظهار نظر مي نمايد. بنابر اين هريك از خواهان ها مي بايست متناسب با وضعيت خود مدارك و مستندات كافي ارايه نمايند.
چه اقداماتي بايد انجام دهيم :
1- بدون هيچ ترديدي نسبت به تكميل پرونده يا اصلاح دادخواست ها و وكالت نامه در رابطه با مطالبه هزينه درمان گذشته متناسب با وضعيت خوداقدام نماييد. به علت آنكه براي كليه بيماران در خواست هزينه درمان گذشته شده است ، توجه فرماييد مشمول كدام يك از دو وضعيت زير هستيد بر اساس آن اقدام نماييد :
الف - هر خواهان در صورتيكه هزينه درمان گذشته را مطالبه نموده و اصل مدارك و صورت حساب هاي لازم را در اختيار دارد مي بايست ضمن مراجعه به دفتر مركزي كانون و كسب اطلاعات لازم شخصا براي تكميل پرونده اقدام و متناسب با درخواست هزينه درمان گذشته، هزينه تمبر دادرسي آن را پرداخت و قرارداد خود را نيز با وكيل اصلاح نمايد.

ب – خواهان هايي كه هزينه اي بابت درمان گذشته پرداخت نكرده اند و يا پرداخت نموده اما دسترسي به اصل اسناد و مدارك ندارند ويا دسترسي به اين اسناد براي آنها مشكل است مي بايست با توجه به اينكه در كليه دادخواست ها به صورت كلي درخواست هزينه درمان گذشته به دادگاه ارايه گرديده است طي نامه اي به آقاي دكتر صابري وكيل بيماران از ايشان بخواهند كه دادخواست آنها را اصلاح نمايد . نمونه چنين نامه كوتاهي به شرح زير است:



جناب آقاي دكتر صابري
وكيل محترم اينجانب در پرونده شماره مجتمع قضايي شهيد بهشتي
با سلام و احترام :
لطفا ترتيبي اتخاذ فرماييد كه درخواست هزينه درمان گذشته كه در دادخواست اينجانب به دادگاه ارايه گرديده پس گرفته و خسارات مادي و معنوي و هزينه هاي درمان آينده اينجانب مانند قبل پي گيري گردد.
نام و نام خانوادگي امضا
تذكر مهم : امضا بايد همان امضايي باشد كه ذيل دادخواست قبلا به دادگاه ارايه گرديده است .

2- كليه خواهان ها شرح حال و چگونگي آلودگي آنها مي بايست جهت اطلاع دادگاه مفصلا نوشته و پيوست پرونده ها گردد. دراين شرح حال نويسي كه خطاب به آقاي دكتر صابري وكيل پرونده نوشته مي شود بايد دقت شود محل تحويل دارو و تزريق آن و همچنين مركز درماني مورد مراجعه قيد گردد. مبناي شكايت شما يكي توليدات سازمان انتقال خون از سال 1373 الي 1376 است و ديگري فرآورده هاي خوني است كه از يك واحد خوني تهيه مي شده است، مانند كرايو ، پلاسما، پلاكت، FFP, و... لازم است شما ضمن مراجعه به مركز درماني كه در آن پرونده پزشكي داريد از چگونگي تزريق فرآورده هاي خوني و فاكتور ايراني در آن سالها مطمئن شويد. حتي مي توانيد تصوير مدارك مربوطه را از پرونده ضميمه شرح حال خود فرماييد. دقت كنيد در شرح حال خود به فاصله سالهاي 1373تا 1376 بسيار دقت فرماييد. اين قسمت از شرح حال كليد اظهار نظر كارشناسان است. در نوشتن شرح حال كليه صدمات مادي و معنوي را كاملا شرح دهيد.
3- اسناد مورد نياز دادگاه براي بيماران هموفيلي توسط كانون هموفيلي ايران آماده گرديده است. كه در رابطه با افرادي كه مشمول بند (الف) اين نامه مي باشند در محل دفتر مركزي تحويل و خواهان خود جهت تكميل پرونده به دادگاه مراجع مي نمايد. اما افرادي كه مشمول بند (ب) نامه هستند يعني هزينه درمان گذشته نمي خواهند و محل سكونت آنها شهرستان است ضرورتي ندارد به دفتر تهران مراجعه نمايند. اين افراد بايد دو نامه يكي تقاضاي اصلاح دادخواست درباره حذف درمان گذشته و نامه شرح حال خود را به همراه اصل فيش بانكي به مبلغ دو هزار تومان كه به شماره حساب :
كانون هموفيلي ايران به شماره 0/2558 شعبه وصال شيرازي كد بانك 9/6309
واريز گرديده به آدرس :
تهران _ خيابان وصال شيرازي_ نرسيده به خيابان طالقاني_ كوچه شفيعي_ پلاك 5 كد پستي 63931-14178
با پست سفارشي ارسال فرمايند. كانون هموفيلي ايران با همكاري وكيل بيماران، پرونده را تكميل خواهند نمود .لازم به ذكر است كه هزينه ارسالي بابت ابطال تمبر دويست ريالي براي اسناد تقديمي به دادگاه است.
4 – بيماران تالاسمي و دياليزي مي بايست مستندات خود را شخصا و يا با همكاري انجمن تالاسمي و كليوي تهيه و براي كانون هموفيلي ايران به آدرس بالا ارسال نمايند . افراد مذكور دقت نمايند كه با توجه به راه هاي مختلف آلودگي به ويروس اثبات اينكه از طريق خون دچار آلودگي شده اند از اهميت زيادي برخوردار است. اخيرا دكتر مهران كريمي رئيس شوراي همياري والدين بيماران تالاسمي شيراز نيز طي نامه اي از رئيس قوه قضائيه در خواست رسيدگي به پرونده هاي شكايت بيماران تالاسمي از وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون را نموده بود كه با دستور مساعد رئيس محترم قوه قضائيه به آقاي آوايي، رئيس كل دادگستري استان تهران ارجاع گرديده است . پيگيري بيماران به خصوص در رابطه با گرفتن وقت ملاقات از مسئولين قضايي در به نتيجه رسيدن پرونده نقش مهمي مي تواند داشته باشد.
5- خواهان هايي كه پرونده آنها به هيئت كارشناسي ارجاع گرديده نيز مشمول كليه موارد بالا مي گردند .
6- خواهان هايي كه به علت نقص هاي بالا دادخواست آنها رد مي شود مي توانند پس از تكميل مدارك مجددا دادخواست ارايه نمايند.
7- در پايان از كليه خواهان ها تقاضا مي شود با هدف كمك به پيگيري بهتر پرونده ها حداقل يك نامه براي رياست محترم قوه قضاييه و رئيس محترم جمهور و رياست محترم مجلس شوراي اسلامي ارسال و طي آن ضمن طرح مشكلات تقاضاي رسيدگي عاجل بفرماييد.
8- در پايان به اطلاع مي رساند كه مي توانيد سوالات خود را از طريق شماره تلفن هاي دفتر مركزي كانون هموفيلي ايران به شماره هاي 66408533 و 66491897 و 66408605 و66466398
واحد حقوقي و همچنين با شماره تلفن همراه 09121306137 مطرح فرماييد. لازم به ذكر است كه كليه اطلاعات ضروري مربوط به پرونده را مي توانيد از طريق :
http://ghavidel.blogspot.com و يا سايت www.zendegimagazaine.com سايت نشريه زندگي دريافت فرماييد.
9- در رابطه با بيماراني كه فوت شده اند بازماندگاني كه شكايت كرده اند مي بايست كليه توصيه هاي بالا را باكمك از پرونده هاي پزشكي انجام داده و شرح حال متوفي را به صورت مفصل شرح دهند.

به اميد موفقيت
احمد قويدل – مدير عامل كانون هموفيلي ايران – آذر 1386

از حق الوكاله پرونده 974 نفر چه خبر :

از تاريخ 11/6/85 كه مبلغ 439/411/299/15 ريال از مبلغ محكوم به حكم دادگاه هموفيلي ها با دليل ابهام در موضوع حق الوكاله به صندوق سپرده دادگستري سپرده شد كمتر كسي فكر مي كرد با وجود يك حكم قطعي و لازم الاجرا پرداخت حق بيماران پس از گذشت 11ماه ميسر نگردد. آنچه كه در قوانين از آن به عنوان رفع ابهام ياد شده است نهايتا مكاتبه اي است كه بين قاضي اجرا و قاضي دادگاه صادر كننده حكم انجام مي پذيرد. به راستي يك بررسي ساده چگونه تا كنون معطل است و يا از همه مهمتر اظهار نظر قاضي مرجع صدور حكم كه به صراحت در رابطه با قابل پرداخت بودن اين مبلغ به خواهان ها دستور داده معطل و پرونده بيماران بين دو مجتمع دست به دست و سرگردان مي شود ؟ هنوز كه هنوز است پاسخ اين سوالات را به درستي نمي دانيم. مي گويند واحد نظارت و پي گيري قوه قضائيه قرار است در اين رابطه تحقيق نمايد. بسيار اميدواريم اين رسيدگي انجام شود. متاسفانه مسئولين محترم واحد اجراي احكام اين نكته را فراموش كرده اند كه ابهام آنها در رابطه با پرداخت حق الوكاله در قسمت دوم پرداخت ها ايجاد شده و در مرحله اول واريز كل مبلغ به حساب خواهان ها نه با استدلال ابهام در مبلغ حق الوكاله بلكه بي اطلاعي از رابطه مالي وكيل و موكل به حساب بيماران واريز گرديده بود. مسئولين واحد اجراي احكام اشاره اي به اين حقيقت بزرك ننموده و در نامه نكاري هاي خود به گونه اي رفتار مي نمايند كه از ابتدا در رابطه با حق الوكاله ابهام داشته اند. به هر حال رئيس مجتمع صدر عوض شده است . با دستور رئيس كل دادگاه هاي عمومي و انقلاب واحد اجراي احكام مجتمع قضايي صدر موظف گرديده حكم دادگاه را كامل اجرا نمايد. نامه مذكور به شرح زير بوده است :

جناب آقای رضوانی
سرپرست محترم مجتمع قضائی شهید صدر
با ابلاغ سلام
احتراماً؛ بنا به ضرورت و به منظور رسیدگی به جرائم خاص کارکنان دولت شعب 1057 – 1059 – 1060 – 1083 – دادگاههای عمومی (جزائی) تهران در محل ستاد دادگاههای عمومی و انقلاب تهران مستقر و مشغول فعالیت می باشند طی سنوات گذشته بر اساس تصمیمات مدیران وقت قرارهای تأمین و اجرائیه‌های شعب مذکور جهت اجراء به آن مجتمع ارسال و متعاقباً اجرا می‌گردید اخیراً مشاهده می‌شود پرونده‌های اجرائی جهت ادامهء عملیات اجرائی به اجرای احکام مجتمع قضائی شهید بهشتی ارسال می‌گردد که رویه اخیر موجبات نارضایتی ارباب رجوع را فراهم آورده با اعلام مراتب خواهشمند است به سرپرست محترم اجرای احکام مدنی ابلاغ فرمائید عملیات اجرائی پرونده‌های قبلی در همان مجتمع ادامه و از ارسال آن به مجتمع قضائی شهید بهشتی خودداری نمایند چنانچه در اجراء آراء با ابهام مواجه یا مطابق قانون اجرای احکام مدنی اتخاذ تصمیم دادگاه صادر کننده رأی ضرورت داشت مراتب به شعبهء مربوطه اعلام تا حسب مورد اتخاذ تصمیم نمایند. /ج
احمدی
رئیس کل دادگاههای عمومی و انقلاب تهران
86/13074/ك.د 13/9/86

رونوشت:
1 - جناب آقای جلیلی سرپرست محترم قضائی شهید بهشتی جهت اطلاع و اقدام.
2 – جناب آقای شاه حسینی معاون محترم قضائی و اجرای احکام رئیس کل دادگاههای عمومی و انقلاب تهران جهت نظارت بر اجرای صحیح دستورالعمل و ارائه راهکار جهت اجرای احکام مدنی دادگاههای کارکنان دولت
3 – روسای محتر شعب 1057 – 1059 – 1060 – 1083 – دادگاه عمومی (جزائی) تهران جهت اطلاع، ضرورت دارد در خصوص اجرائیه‌ها و قرارهای تأمین که صادر می‌گردد با هماهنگی جناب آقای شاه حسینی اقدام گردد.
4 – سرپرست محترم اجرای احکام مدنی مجتمع قضائی شهید صدر عطف به نامهء شمارهء 84/825/ج مورخ 30/8/86 ضمن اعاده پرونده اجرائی کلاسهء 84/825/ج لازم است نسبت به ادامهء عملیات اجرائی اقدام نمایند.

دو سند تاریخی

دو سند تاریخی

پيشگفتار :

آقای جمال محاسب یکی از موسسین کانون و اولین رئیس هیئت مدیره و مدیرعامل کانون نامه ای تاریخی که بالغ بر 40 سال از تاریخ نگارش آن می گذارد در اختیار ما قرار داده است. نامه ای سرشار از احساس مسئولیت و شورآفرین برای آنکه کاری آغاز شود. وي در پايان نامه آدرس منزل شخصي خود را براي مراجعه بيماران و والدين آنها اعلام و اولين مركز جمع آوري اطلاعات بيماران را در بخش غير دولتي پايه گذاري نمود. همچنين ايشان سند ديگري تحت عنوان هدف نامه كانون را در اختيار ما قرار دادند كه انعكاسي از تلاش مديران اول كانون براي فعاليت هدفمند است . هدف نامه مذكور با مفاهيم بيانيه ماموريت در ادبيات جاري موسسات انطباق دارد. اين دو سند تاريخي را به همراه عكسي كه اولين مدير عامل و آخرين مدير عامل كانون تاكنون را نشان مي دهد تقديم خوانندگان محترم نشريه زندگي مي نماييم. اين عكس در ماه رمضان سالجاري در مراسمي كه به مناسبت تجليل از ايشان و همچنين آقاي دكتر چمنزار ديگر عضو هيئت موسس كانون تهيه شده است.

متن اولين نامه خطاب به اعضاي كانون در سال 1345 هجري شمسي :

آقاي محترم.......
کودکي زجري مي کشد، تحقير مي گردد، پدري متاثر است، احساس مسئوليت وجودش را مي خورد، کاري از او ساخته نيست. مادري در خفا گريه مي کند، هميشه اثر حزن و اندوه در قيافه اش هويدا است، پير مي شود، مي سوزد، دائم دلهره و دلواپسي دارد، حتي گاه و بيگاه از خواب مي پرد، فرياد مي زند مي ترسد که کودکش زمين خورده باشد، هر بار کودکش آسيب مي بيند، دنيايي بر مغزش کوفته مي شود. رفته رفته بيماري به بيمار اصلي افزوده مي گردد. راهي نيست جز صبر و بردباري. چه بايد کرد ؟
دردها را بروي هم بريزيم، نيروها را جمع کنيم، همدردها را به هم نشان دهيم تا شايد آبي بر آتش مادران و مرحمي بر زخم فرزندان بي گناه ما باشد، شما و من هرکدام خرج ها نموده ايم، راه ها طي کرده ايم، پس چه بهتر که اين اين تجربيات براي جمعي استفاده کرد، پزشکي دلسوز و فداکار را انتخاب نمائيم که هدفش عالي، همتش بلند باشد. کيسه جمع آوري پول ندوخته باشد وجدانش بيدار باشد، به حکم وظيفه خدمت نمايد، درک احساس دلواپسي مادران و مشکلات پدران بيمار را بنمايد.
امروز نيروها متفرق است، دولت ما از درد بي درمان اطفال ما و خود ما بي اطلاع است ولي با همت پدران رنج کشيده و مادران دلواپس جمعيتي تشکيل خواهيم داد تا امکان شناساندن خود با اجتماع داشته باشيم و براي اين کودکان دبستان مخصوص و معلمان دلسوز تهيه نمائيم دارو را بدون گرمک و ساير تشريفات وارد کنيم. در صورت لزوم متخصص از دنيا بخواهيم – وسايل آزمايش درست کنيم – امروز با يک اطاق يا سرمايه چند ريال خرج تمبر پست و کاغذ شروع مي کنيم و يقين است روزي بيمارستاني خواهيم داشت که به دردهاي بي درمان ديگران نيز کمک خواهيم نمود. آنچه من از شما مي خواهم همکاري است. من به همکاري همه شما چه غني و چه فقير باشيد احتياج دارم تا احساسي را که شب ها بر بالين فرزندم کشيده ام به همه بگويم و بنايي را که وجدان و وظيفه به من حکم مي کند بسازم. امروز مي نويسم من ولي در يک ماه ديگر خواهيم گفت ما و در يک سال ديگر که بروشور و مجلات بيمارستان و دبستان ما تاسيس شد مي گوييم ما و ماها. تا آنجا که من مطالعه و جستجو نموده ام در آينده بسيار نزديکي فاکتور اصلي هموفيلي شناخته خواهد شد. داروهاي ارزان قيمت و کاملاً معالج به بازار خواهد آمد و دردها و رنج هاي بيماران هموفيلي را معالجه خواهد کرد.
پدر عزيز، مادر مهربان از شما دعوت مي شود در ساعت ۳۰ : ۷ بعدازظهر روز 15/1/45 در صورت امکان با بيمار خود به آدرس زير تشريف بياوريد و چنانچه از فاميل و يا دوستان کسي را مي شناسيد که دچار هموفيلي است ضمن تسليم يک برگ از اين نامه و دعوت او آدرس و خلاصه پرونده بيمار او را ( به آدرس بانک ملي ايران، شعبه حافظ، چهارراه حسن آباد جمال محاسب) ازساب فرمائيد، ضمناً خود شما نيز خلاصه پرونده بيمار خود را نيز به همين آدرس ارسال تا قبلاً مورد مطالعه قرار گيرد و در جلسه مجبور نشويم کليه خلاصه پرونده ها را بازگو کنيم و معالجات مشترک يکي شده و فقط معالجات جديد و تجربيات تازه مورد بحث قرار گيرد.
در خاتمه مجدداً تقاضا مي شود به مجرد دريافت اين نامه :
1- خلاصه پرونده بيمار هموفيلي خود را ارسال فرمائيد و آدرس صحيح و شماره تلفن خود را نيز مرقوم فرمائيد.
2- نسخ پيوست را به آشنايان و دوستان که دچار اين مرض هستند بدهيد و بخواهيد که آنها نيز آدرس و شماره تلفن و خلاصه پرونده خود را ارسال دارند.
3- يادداشت فرمائيد که حتماً در روز پانزدهم فروردين ماه 1345 ساعت ۳۰ : ۷ بعد از ظهر با بيمار خود به آدرس زير تشريف بياوريد. حضور شما به طور قطع کمکي است به خودتان به فرزندانتان و به فرزند فرزندانتان.

جمال محاسب

هدف نامه کانون بهبود و پرورش هموفيلي ها

1- کانون بهبود و پرورش هموفيلي ها موسسه اي است که براي تامين رفاه و احياي قواي مادي و شخصيت هموفيلي ها به وجود آمده است. کانون داراي اعضاي پيوسته (افراد هموفيلي ها) و اعضاي وابسته (افراد سالمي که به نحوي از انحاء مادي يا معنوي به هدف هاي کانون کمک مي نمايند) مي باشد. اين کانون يک نوع موسسه تعاوني خاص است که همه اعضاء آن براي يک عضو کار مي کنند و يک عضو براي کليه افراد. هيچگونه تفاوتي بين اعضا از لحاظ انتساب به کانون وجود ندارد. همه اعضا بايد براي به ثمر رساندن هدف هاي کانون ولو به مقدار ناچيز هم باشد از طريق عضويت يا طرق ديگر در کانون فعاليت نمايند. بنا بر اين کانون موجد يک نوع فعاليت دسته جمعي براي يک عضو و يک فعاليت انفرادي براي همه اعضا مي باشد.
2- کانون داراي چهار هدف – بهبود و معالجه – آموزش و راهنمايي – تامين کار و درآمد – آسايش افراد هموفيلي جامعه ايراني مي باشد.
3- بهبود و معالجه – تهيه وسايل آزمايش – متخصص – تهيه داروهاي موثر خون – تهيه محل براي درمان فوري و سرپايي – در صورت امکان تهيه بیمارستان و توسعه آن براي تاسيس درمانگاه و وسايل در سرتاسر کشور.
4- آموزش و راهنمايي عبارت است از : بالا بردن سطح دانش و تخصص و مهارت هموفيلي ها در زندگي اجتماعي تا بتوانند بيش از پيش فرد مفيد و موثر در زندگي شده و به نوبه خود منشاء اثري در راه ترقي اجتماعي باشند (احداث مدارس مورد لزوم – ورزشگاه ها و محل هاي گردش و تفريح مخصوص براي اين بيماران)
راهنمايي معلولين عبارت است از – انتخاب رشته تحصيلي – کسب درآمد – ازدواج – مسافرت
5- تهيه و کار و درآمد يعني کانون اقداماتي کند که در نتيجه آن کليه هموفيل ها متناسب با استعداد و معلومات خود صاحب کاري باشند و از همان راه تامين درآمد نمايند و در صورتي که هر يک از آنان به واسطه بيماري نتوانند عايدي کافي درآورند، کانون تا ميزان احتياج او به وي کمک مالي نمايد.
6- تامين آسايش يعني ماموران کانون به محض برخورد با هموفيلي ها چگونگي حال و نوع وسايل مورد نياز آنان را پرسش نموده و با نظر مرکز مربوطه وسائل تامين رفاه آنان را فراهم سازند.
7- منابع درآمد کانون بهبود و پرورش هموفيل ها عبارت است از :
حق عضويت اعضاء پيوسته و وابسته کانون.
درامدهاي حاصل از هنر و فن افراد هموفيلي ها.
درآمدها از طريق صندوق هاي مختلف در رشته هاي مختلف رفاه اجتماعي توزيع مي گردد.
8- کليه وجوه جمع آوري تحت نظر مستقيم هيئت مديره خرج خواهد شد.

رئيس هيئت مديره – جمال محاسب

تلاش كانون براي يافتن قربانيان فرآورده هاي خوني آلوده به ايدز و يا بازماندگان آنها

تلاش كانون هموفیلی براي يافتن قربانيان فرآورده هاي خوني آلوده به ايدز و يا بازماندگان آنها

تا كنون 149 نفر شناسايي و به مراجع قضايي راهنمايي گرديده اند

بر اساس آمار رسمي دولت تعداد آلوده شدگان به ويروس ايدز از طريق خون 246 نفر است

با تلاشهاي كانون هموفيلي ايران حقوق از دست رفته 99 بيمار هموفيلي و يك بيمار تالاسمي كه از طريق مصرف فرآورده هاي خوني آلوده در سالهاي قبل از 1376به بيماري ايدز مبتلا گرديده بودند استيفا گرديد و بر اساس حكم دادگاهي در حوزه مسئوليت مدني دولت كه در سال 1383 در رابطه با 974 خواهان صادر گرديد در سال 1385 از دولت غرامت دريافت نمودند . اين غرامت در 74 مورد به علت فوت بيماران به خانواده هاي جان باختگان تحويل گرديد .دومين حكم دادگاه در حوزه مسئوليت مدني دولت در مرداد سال 1385 در رابطه با 171 خواهان صادر گرديد كه هم اكنون قطعي است و بر اساس آن 11 بيمار هموفيل كه از طريق مصرف فرآورده هاي خوني به بيماري ايدز مبتلا گرديده و همچنين دو همسر و فرزند يك بيمار هموفيل كه از طريق پدر خود به بيماري ايدز مبتلا گرديده اند مشمول دريافت غرامت از دولت گرديده اند. متاسفانه 9 نفر از موارد مذكور فوت نموده و خانواده آنان اين غرامت را دريافت خواهند نمود. اين راي توسط قاضي پرونده به صورت كتاب منتشر شده است. از حدود 1400 شكايت جاري در قوه قضائيه نيز35 نفر در رابطه با ابتلاي به ايز از طريق مصرف فرآورده هاي خوني شكايت نموده اند. با كمي دقت متوجه مي شويم كه جمعا تاكنون 149نفر از بازماندگان و يا بيماران آلوده شده به ويروس ايدز به مراجع قضايي مراجعه نموده اند. با توجه به اينكه بر اساس اعلام رسمي وزارت بهداشت تا كنون 246 نفر از طريق خون به ويروس HIV آلوده شده اند. متاسفانه كانون به اطلاعات نزديك به 97 نفر از آلوده شدگان از طريق خون و فرآورده هاي آن دسترسي ندارد. با توجه به اينكه اطلاعات رسمي بر اساس گزارش هاي رسمي به مراجع دولتي ارسال مي شود وزارت بهداشت به اطلاعات مذكور كاملا دسترسي داشته و انصاف حكم مي كند با توجه به اينكه طي دو حكم قضايي اين نوع قربانيان مشمول غرامت گرديده اند دولت با اقدامي جوانمردانه با استفاده از اطلاعات موجود داوطلبانه در جهت تامين خسارت هاي مادي و معنوي كه به اين قربانيان و يا بازماندگان آنها وارد آمده است اقدام نمايد.

نامه برای تامین بودجه رای دادگاه 171 نفر ( دومین رای دادگاه های هموفیلی ها)

جناب آقاي مهندس برقعي معاون محترم برنامه ريزي و نظارت راهبردي رئيس جمهور

با سلام و آرزوي سلامتي و موفقيت براي حضرتعالي و همكاران محترم ، چنانچه مستحضريد تعداد زيادي از بيماران هموفيلي در اثر مصرف فرآورده هاي خوني آلودهبه بيماري هاي ويروسي خطرنك ( هپاتيت C و ايدز ) مبتلا گرديده اند. براساس دادخواهي هاي انجام شده به مراجع قضايي حقانيت ادعاي آنان مبني بر عدم رعايت استاندارد هاي لازم از طرف مسئولين بهداشت و درمان و سازمان انتقال خون اثبات گرديده است. اولين حكم قضايي بيماران مبني بر محكوميت دو خوانده دولتي فوق الذكر در خرداد مه 1383 صادر و ضرر وزياني معادل 20 ميليارد تومان به 974 نفر از بيماران ازطريق متمم بودجه 84 و بودجه 85 پرداخت گرديد. حكم دوم دادگاه مبني بر محكوميت وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون همانند حكم اول در سه قسمت در مرداد 86 صادر و در آذرماه سال جاري اين حكم در دادگاه تجديد نظر تاييد و قطعي گرديده است.
الف – پرداخت خسارات مادي و معنوي خواهانها
ب –تامين هزينه هاي درماني گذشته ، حال و آينده
ج – عذر خواهي رسمي از خواهانها وانعكاس آن در جرايد كثير الانتشار
جهت بهره مندي بيماران دردمندي كه سالهاست در انتظار دريافت خسارات و ضرر وزيان وارده مي باشند مستدعي است دستور فرماييد بر اساس تكليفي كه قانون در اين موارد تعيين نموده است امكان پيش بيني بودجه اين غرامت بر اساس حكم دادگاه در قانون بودجه سال 87 فراهم گردد. لازم به ذكر است بر اساس ارزيابي اوليه واحد حقوقي اين مركز مبلغ 6 ميليارد تومان ضرورت دارد در بودجه سال آينده در اين رابطه پيش بيني گردد.
اظهار اميدواري مي نمايم همانند راي گذشته كه دولت نهم با احترام به دستگاه قضايي و كمك به رفع مشكلات عديده براي بيماران امكان پرداخت غرامت بيماران را كه مربوط عملكرد دولت هاي گذشته بوده است را فراهم فرماييد. لازم به ذكر است در جهت حل ريشه اي مشكل چالش بيماران هموفيلي با وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون مقام محترم رياست حمهوري دستوري را خطاب به معاونت اجرايي نهاد رياست جمهوري را صادر كرده اند كه از طريق اين نهاد در حال پيگيري است.
پيشاپيش از دستور مساعد حضرتعالي صميمانه سپاسگزاري مي نماييم . به پيوست دو شماره از نشريه زندگي وكتاب تازه انتشار حاوي راي دادگاه مذكور كه توسط قاضي پرونده منتشر گرديده تقديم مي گردد.

تعاونی مسکن مهر هموفیلی لرستان "در حال تاسیس"

تعاونی مسکن مهر هموفیلی لرستان "در حال تاسیس"

دفتر نمايندگي كانون هموفيلي ايران در استان لرستان دو ماه است كه در جهت تشكيل تعاوني مسكن اقدام نموده است . در اين راستاپس از مذاكره با اداره تعاون استان هيئت موسس تعاوني متشكل از آقايان سيد مهدي پور هاشميان و روح الله خدادادي و سركار خانم معصومه سهرابي تشكيل و اعضاي هيئت موسس نام تعوني " تعاوني مسكن مهر هموفيلي لرستان " را انتخاب نموده و با افتتاح حساب در صندوق تعاون در حال عضو گيري است. حق عضويت اين تعاوني يكصد هزار ريال است. اين تعاوني ناقلين هموفيلي را نيز تحت پوشش قرارمي دهد.
اين تعاوني نيز مشابه ديگر تعاوني هاي تشكيل شده در رابطه باشرايط عضويت و موانع عضويت افراد مجرد مشكلاتي را با اداره تعاون استان دارد.

معرفــی کتــاب

مسئولیـت مـدنـی دولـت در بارگـه داد

رای پرونده موسوم به هموفیلی ها

قانون اساسی جمهوری اسلامی ایران آمیزه ای از آموزه های قدسی و خرد جمعی و تجارب بشری است که دارای قابلیت و ظرفیت فراوان جهت برقراری تعادل سازنده و متوازن میان حقوق ملت و دولت است که با ایجاد ساختارهای حقوقی مناسب متکی به دادرسان و وکلای فرهیخته پاسخگوی چالشهای عصر صنعتی با همه تحولات حیرت انگیز آن خواهد بود. نهادینه شدن حقوق شهروندی و مسئولیت مدنی دولت از جمله جلوه های تازه و بدیع و خجسته و مبارکی بوده است که در رای موسوم به هموفیلی ها پدیدار گردیده است.

جهت تهیه این کتاب می توانید به این مراکز مراجعه نمایید:
1- خیابان انقلاب - خیابان 16 آذر – شماره 68 کدپستی: 54493-14179 تلفن:66419899- 66418898
2- خیابان انقلاب – بین ابوریحان و فلسطین – شماره 1222- تلفن:66406661

قیمت: 50،000 ریال