امید‌های تازه برای داشتن فرزند سالم

پژوهشکده رویان در نامه‌ای به کانون هموفیلی ایران خبر از امکان تعیین جنسیت قبل از لانه گزینی جنین برای زنان ناقل هموفیل داده است. این امکان ارزشمند که می‌تواند از وارد آمدن صدمات روحی و روانی به زنانی که جنین آنها هموفیلی تشخیص داده می‌شود جلوگیری نماید. این پژوهشکده در نامهء خود نوشته است :

"همانگونه که می‌دانید تنها راه کنونی برای فرزند دار شدن خانمها حامل ژن هموفیلی انجام عملی PGD و انتخاب جنسیت است. پژوهشکده رویان جند سال است در زمینه PGD فعالیت می‌کند و هم‌اکنون بسیاری از ناهنجاریهای کروموزومی را تشخیص داده و از انتقال جنین ناقص جلوگیری می‌نماید. تعیین جنسیت نیز از جمله اعمالی است که براحتی با این روش قابل انجام است اما این پژوهشکده از لحاظ اخلاقی خود را موظف می‌داند که تعیین جنسیت را بر اساس انتخاب والدین انجام ندهد فقط زمانی انجام می‌دهد که خطر یک بیماری وابسته به X فرزند بیمار را تهدید نماید، که از جمله این بیماریها هموفیلی است.
بدینوسیله این پژوهشکده آمادگی خود را برای تعیین جنسیت قبل از لانه گزینی برای زوجهایی که از طرف کانون هموفیلی معرفی می‌گردند اعلام می‌دارد. لازم به ذکر است که انجامPGD و منتقل نکردن جنینهای در معرض خطر از نظر اخلاقی و شرعی هیچگونه اشکالی نداشته و تنها راه قابل توصیه می‌باشد. "

زنانی که یکبار تجربهء سقط درمانی را داشته اند همواره نگران آن هستند که تا چند بار می‌بایست این تجربهء تلخ را تکرار کنند که بتوانند صاحب فرزند سالم شوند. این اقدام موءسسه رویان که بی‌تردید از طرف جامعه هموفیلی ایران استقبال خواهد شد افق های جدید و روشنی را در مقابل زنان ناقل می‌گشاید.

به: رياست محترم قوه قضائيه جمهوري اسلامي ايران

متن نامه اي را كه به عنوان نماينده شاكيان و خواهانهاي پرونده هاي هموفيلي به رئيس محترم قوه قضاييه نشته ام جهت اطلاع ذينفعان منتشر مي نمايم و از همه آسيب ديدگان تقاضا دارم در رابطه با استيفاي حقوق از دست رفته خود به محضر مبارك ايشان نامه نوشته و مشكلات متعدد خود و خانواده را اطلاع رساني نمايند

به: رياست محترم قوه قضائيه جمهوري اسلامي ايران
حضرت آيت ا.... شاهرودي
موضوع : تقاضاي ملاقات حضوري در رابطه با طرح مطالب درباره:
الف – نخستين وضعيت ۱۳۵۰ پرونده حقوقي بيماران آلوده شده از طريق خون و فرآوردهاي خوني که طي ۹ ماه گذشته تا کنون بالغ بر 800 پرونده ارجاع گرديده است .
ب- تعيين تکليف پرونده کيفري شکايت بيماران هموفيلي که از تاريخ 9/10/82 به شعبه همعرض ارجاع و عملاراکداست .
ج- اجراي کامل احکام صادره و قطعي شده دادگاه

با سلام و آرزوي سلامتي براي حضرتعالي و همکاران محترم ،چنانچه مستحضريد ، دادخواهي بيماران هموفيلي ديگر مصرف کنندگان خون و فراوردهاي خوني در دو نوبت يکي 25 خرداد سال 1383 و ديگري در مرداد ماه 1385 با اثبات حقانيت بيماران هموفيلي به منجر به صدور رأي گرديد . بي ترديد به خاطر مبارک حضرتعالي است که رأي اول که 974 نفر از بيماران هموفيلي و خانواده هاي قربانيان را شامل مي گرديد. با دستور تاريخي حضرتعالي 6 ماه پس از انشاء حکم ابلاغ گرديد . رأي دوم دادگاه که مباني حقوق رأي اول را به خصوص در عرصه هاي فقهي و رابطه سببيت و عليت را تحکيم نموده ، چندي پيش نسبت به وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکي قطعي گرديدو بزودي به مرحله صدور اجرا ئيه خواهد رسيد . متاسفانه پرونده کيفري هموفيلي پس از آنکه رأي دادگاه بدوي توسط ديوان عالي کشور بعلت متناسب نبودن مجازات با جرم ، به شعبه هم عرض ارجاع گرديد از تاريخ 9/10/82 يعني بالغ بر ۵ سال نيم است که در دادگستري استان تهران معطل مانده است ، از آنجا که رأي مفصل ديوان عالي کشور درباره اين داد نامه صراحتا" وقوع جرم را محرز دانسته و ارجاع آن به شعبه هم عرض را به دلايل :
الف - عدم تناسب مجازات با جرم
ب - نداشتن سوء نيت مسئولين وقت ‍
ج - عدم اظهار نظر دادگاه در رابطه با خسارات در خواستي شاکيان

ضروري دانسته است ،به بنظر مي رسد معطل ماندن اين پرونده گذشته از آنکه مي تواند دستگاه قضايي را ضعيف جلوه دهد ،اين سوء تفاهم را در بين آسيب ديدگان دامن مي زند که متخلفين بعلت داشتن موقعيت دولتي از مجازات مصون مانده اند . در چنين شرايطي پس از آنکه تلاشهاي کانون هموفيلي ايران براي جلب همکاري دولت براي حل داوطلبانه مشکلات آلوده شدگان با شکست مواجه گرديد . بالغ بر 1350 پرونده قضايي جديد به مرور به شعبه ۱ مجتمع شهيد بهشتي ارجاع گرديده که بالغ بر 800 پرونده در حال حاضر در اين شعبه موجود است متأسفانه درکمال شگفتي دادرس محترمي که از شعبه 16 پروندها به ايشان ارجاع گرديده فارغ از دو حکم حقوقي صادره ونتايج پرونده کيفري ،اقدام به صدور قراري نموده اند که به جز ايجاد مشکلات جديد براي بيماران ثمره اي براي آنها نخواهد داشت . بخشي از قرار دادرس محترم به شرح زير است :
( اولا خواهان مبتلا به چه بيماري يا بيماري هايي مي باشد . ثانيا منشا ابتلا به اين بيماريها چه مسائلي مي باشد .ثانيا" خواهان از فرآورده هاي خوني توزيع شده توسط خواندگان استفاده نموده است يا خير و در صورت مثبت بودن پاسخ درچه زماني استفاده کرده است . رابعا" آيا تجهيزات و دستگاههايي که دولت در ورود و کنترل توليد داخلي و بخش فرورده هاي خوني مورد استفاده قرار داده است حين استفاده معيوب بوده است يا خير ؟ و بواسطه اين عيب فراورده هاي خوني آلوده شده است يا خير ؟ در صورت مثبت بودن پاسخ دلائل فني و علمي آن صراحتا" ذکر شود. خامسا" آيا بين بيماري خواهان و نقص وسايل و تجهيزات دولتي که در توليد و پخش فراورده هاي خوني مورد استفاده قرار گرفته اند رابطه سببيت وجود دارد يا خير ؟ دلايل فني و پزشکي که بيماري خواهان رامنتسب به تقصير خواندگان بنمايد با ذکر ميزان مسئوليت هر يک صراحتا اعلام شود.
رياست محترم قوه قضائيه :
بوجودآوردن مشکل جديد و صدور قراري که در نهايت بيماران دردمند را در مسيري مطول قرار دهد و آنها را دعوت به پرداخت دويست هزار تومان آنهم به صورت علي الحساب هزينه هاي کارشناسي مي نمايد که نه تنها عملا" از توان آنها خارج است جاي سوال بسيار دارد . ضمن احترام به استقلال قاضي محترم ،توليدمشکلات جديد براي بيماران ثمره اي جزنااميدي براي آنها نخواهد داشت .انصاف نيست پرونده اي ملي که خواهانهاي آن از يک ريشه گرفتار بيماري هاي ويروسي گرديده اند و در معرض آسيب هاي مختلف جسمي و جاني قرار دارند ، با صدور دو حکم قطعي قضايي مستند به کارشناسي سازمان بازرسي کل کشور کميسيون اصل نود مجلس شوراي اسلامي ،وزارت اطلاعات و سازمان پزشکي قانوني است ، بجاي آن که اجازه دهيم در پناه قانون آرام بگيرند از رسيدن به نتيجه عادلانه نيز نا اميد شوند . خوشبختانه با ابتكار دولت نهم محصولات خوني با پيش بيني 25 ميليارد تومان در بودجه دولت از اول سال 1386 بيمه گرديده اند و عملا از تاريخ 1 / 1 / 1386 اگر مشكلي متوجه بيماران مصرف كننده شود از طريق منابع پيش بيني شده بيمه بايد پرداخت شود . البته متاسفانه مسئولين امر تا اين تاريخ ساز و كار اجرايي خود را در اين رابطه اعلام ننموده و عملا از سرنوشت اجرايي طرح بيمه و كنترل و ثبت چگونگي مصرف بيمارن و ديگر نيازمندان به محصولات خوني اطلاعي در دست نيست . به هر حال تصويب اين طرح يك نقطه پايان بر طرح موارد جديد آلودكي در قوه قضاييه است و عملا رسيدگي قاطع قوه قضاييه به پرونده هاي آلودگي مصرف كنندگان در سالهاي گذشته مي تواند اين موضوع را خاتمه دهد .

رياست محترم قوه قضائيه :
در حال که سند غیر قابل قابل انکاری با امضای مقام مسئول وزارت بهداشت وقت وجود دارد که صراحتا" درآن دستور داده شده است که خط تولید فرآورده های خونی مرکز پژوهش وپالایش خون بعلت مجهز نبودن به سیستم ویروس زدایی در سال 1376 تعطیل گردد و سند مذکور بایک اسعلام ساده در اختیار دادرس محترم قرار میگیرد ارجاع امر به کارشناس و اخذ وچه از بیماران دردمند چگونه می تواند منصفانه باشد؟ درحالیکه نظریه کارشناسی بسیار محکمی در سازمان پزشکی قانونی با لمضا های معتبر وجود دارد که نتیجه نقص تجهیزات مرکز پژوهش و پالایش خون را به صراحت بیان نموده است و قابل دسترس با یک استعلام ساده است آيا ارجاع امر به کارشناس منصفانه است ؟ به خوبی به یاد می آورم که وکلای سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت در سالهای گذشته در مسیر رسیدگی به پرونده کیفری بیماران هموفیلی تلاش نمودند تعطیلی خط تولید فرآورده های خونی را در مرکز پژوهش و پالایش خون اقدامی در جهت نصب تجهیزات پیشرفته تر جلوه دهند و و وجود نقص در تجهیزات را کتمان نمايند . اما مقام مسئولی که نامه مذکور را امضا نموده بود در محضر دادگاه با صداقت و صراحت وتکیه به آموزه های بزرگ دین اسلام پس از درخواست يک روز مهلت از دادگاه اعتراف نمود که این دستور را را پس از بازدید هیئتی از سازمان بهداشت حهانی و تایید نقص تجهیزات این مرکز و خطرناک بودن تولیدات آن دستور تعطیلی خط تولید را صادر نموده است . آیا دستیابی دادرس محترم به این اظهارات در محضر دادگاه کار سختی است ؟ ویا با آیین دارسی منافاتی دارد ؟ نگارنده ضمن ابراز احترام صادقانه نسبت به حقوق قاضی به خصوص استقلال نظر قاضی که لنگر عدالت است به عنوان فردی که به عنوان نماينده آسيب ديدگان از نزدیک واز نطفه این پرونده قضایی در جریان جزئیات آن بوده ام نمی توانم از صدور این قرار کارشناسی فارغ از واقعیت های جاری و مسلم که به تایید عالی ترین مراجع قضایی کشور نیز رسیده است ابراز نگرانی ننمایم. به فرض آنكه فارغ از مستندات آرا قطعي صادره ازدو دادگاه كه به تاييد بالا ترين مرجع قضايي رسيده است راي جديدي خلاف آرا قبلي صادر شود آيا مي توان براي بيمارن دردمند و بازماندگان قربانيان توضيح داد كه كه كليه اين آرا بر اساس عدالت است ؟ آيا دادرس محترم مجاز است در سايه استقلال قاضي آنچه را كه مي تواند با مطالعه دو راي قطعي و ملاحظه مستندات آن و از آن هم بالاتر اعترافات صريح افراد در محضر دادگاه درباره آن اظهار نظر نمايد با تحميل هزينه كارشناسي به گروهي انسان دردمند كه در اداره امور جاري خود نيز درمانده اند به كارشناس ارجاع دهد . بي ترديد پاسخ به اين درخواست كارشناسي با توجه به آنكه موضوع مربوط به سالهاي گذشته بوده است بدون بهره مندي از تجهيزات و گزارش هاي سازمان هاي رسمي نظارتي مسير نخواهد بود اين در حاليست كه دادرس محترم بايك استعلام ساده به گزارش هاي سازمان بازرسي كل كشور، كميسيون اصل 90 مجلس و گزارش هاي تحقيق و تفحص مجلس ، سازمان پزشكي قانوني ، اظهارات مسئولين وقت وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون در جلسات متعدد دادرسي در محضر قاضي مي توانند دسترسي پيدا كنند .جديد براي بيماران ثمره اي براي آنها نخواهد داشت بدين وسيله از جنابعالي استدعا داريم دستور فرماييد در رابطه با انعكاس مشكلات بزرگي كه جامعه هموفيلي ايران با آن مواجه است امكان ملاقات حضوري با حضرتعالي ميسر گردد . بسيار اميدواريم كه بادستور شما امكان حل مشكلات بيماران در رابطه با اجراي كامل احكام صادره در رابطه با عذر خواهي خواندگان از بيماران و پرداخت حق الوکاله و رسيدگي به پرونده هاي موجود در شعبه يك مجتمع قضايي شهيد بهشتي فراهم گردد . پيشاپيش از بذل توجه جنابعالي صميمانه سپاسگزاري مي نماييم .

اولين مجمع عمومي تعاوني مسكن اعضا و كاركنان كانون هموفيلي ايران برگزار شد

پتجشنبه بيست و چهارم خرداد ماه مصادف با دو مناسبت مهم براي جامعه هموفيلي ايرا ن بود . در سال 1383 در چنين روزي بالاخره پس از قريب هفت ماه كه از انشاي حكم دادگاه بيماران هموفيلي با دستور تاريخي رئيس قوه قضاييه امكان ابلاغ اين راي فراهم آمد . نگارنده در اين روز به عنوان نماينده بيمارني كه هفت سال رسيدگي قضايي مطول را تحمل كرده بودند در كمال ناباوري رئيس محترم دادگاه از ايشان خواستم كه ابلاغ اين حكم تاريخي را به روز بعد موكول بفرمايند كه از نقارن اين روز با روز جهاني تجليل از اهدا كنندگان خون جلوگيري شود . در آن روز بر اين نظر بودم كه شان موضوع تجليل از اهداكنندگان خون كه در اوج انسان دوستي بخشي از وجود خود را به نيازمندان به خون بدون هيچ چشمداشتي تقديم مي نمايند بسيار بالاتر از موضوع پرونده اي است كه يكي از محكومين آن سازمان انتقال خون است . ديروز روز جهاني تجليل از اهداكنندگان خون بود و مجمع عمومي تعاوني مسكن بيماران هموفيلي با اعلام تشكر از انسانهايي آغاز شد كه بدون هيچگونه چشمداشتي به جبران بخشي از وجود با ارزش خود را به افرادي تقديم مي نمايند كه در اكثر موارد جان آنها به مخاطره افتاده است . دريافت كنندگان خون هاي اهدايي كمتر فرصت آن را ميابند كه از اين كمك ارزشمند تشكر نمايند . اين مناسبت هاي جهاني فرصتي ارزنده براي اعلام اين سپاس و قدر شناسي است . از صميم قلب از اين انسانهاي فرهيخته در هر نقطه كشور عزيزمان ايران و ودر هر نقطه دنيا سپاسگزاري مي نمايم . اين روز جهاني امسال با شعار : خون سالم . مادر سالم . نوزاد سالم برگزار گرديد . اگر چه هنوز من مطلبي درباره تشريح اهداف اين شعار نديدم و بعيد نيست به روال برگزاري تشريفاتي اين روز به محتواي اين پيام توجه لازم نشود . واما مجمع عمومي . . .
به هر حال 24 خرداد هرسال بعد از يادآوري يك روز جهاني و يادآوري موفقيت كانون هموفيلي در استيفاي حقوق از دست رفته بيماران از سال ديگر ياد آور تاسيس تعاوني مسكن بيماران هموفيلي خواهد بود . مجمع عمومي با گراميداشت خاطره سيروس رضايي نژاد از فعالين سخت كوش كانون هموفيلي ايران كه نشانه با معناي تعاوني مسكن را طراحي نموده بود آغاز شد . حضور همسر و فرزندان سيروس بازهم ياد آور انبوهي از خاطرات بود كه غم از دست دادن يكي از فعالين جامعه هموفيلي را براي همه ما تازه كرد . او هم يك قرباني بود كه نامش در تاريخ يك پرونده بزرگ ثبت شد . همسر و فرزندانش كه پنجشنبه آينده چهلم اورا در بهشت زهرا برگزار مي نمايند اگرچه تاب ورود به سالن اجتماعات وزارت كار را نداشتند اما به احترام دوستان او و صد ها مدعوي كه مي خواستند قدر شناسي خود را اعلام نمايند به سالن آمدند و ترديد ندارم كه دريافتند سيروس در قلب جامعه هموفيلي ايران زنده است .
در روز مجمع پس از آنكه از موسسين تعاوني آقايان مهندس اكبر زنوززاده و جعفر بيات و محسن اضغر زاده تجليل به عمل آمد و لوح تقدير كانون هموفيلي ايران توسط خانواده مرحوم رضايي نژاد تقديم گرديد جلسه مجمع باسخنان مهندس زنوززاده واعلام حد نصاب مجمع باتوجه به شركت 317 نفر از 470 عضو تعاوني رسما آغاز وبا انتخاب هيئت رئيسه كار بررسي اساسنامه را آغاز نمود . تصويب اساسنامه در دو مرحله به انجام رسيد . مرحله اول كليات اساسنامه و موادي بود كه از طرف وزارت تعاون براي اساسنامه هاي اين نوع تعاوني ها پيش بيني شده است و مرحله دوم شرايط اختصاصي تعاوني بود كه از قبل تكثير ودر اختيار اعضا قرار گرفته بود . باتصويب اساسنامه با دستور رئيس مجمع شروع انتخابات اعلام و كانديداها با اجازه رئيس مجمع به معرفي خود پرداختند . پس از آشنايي حاضرين با كانديداهاي هيئت مديره و بازرس تعاوني راي گيري انجام و در نهايت نتايج زير توسط هيئت رئيسه اعلام گرديد :
1- احمد قويدل با كسب 293 راي 2- جعفر بيات باكسب 247 راي 3- علي مظاهري با كسب 180 راي 4- كوروش مالمير با كسب 171 راي 5- حيدر علي جهانيان با كسب 169 راي 6 – آيسان مير ابراهيمي با كسب 129 راي 7- محسن اضغر زاده رفسنجاني با كسب 119 راي به عنوان اعضاي اصلي هيئت مديره و شيرين حوميني با كسب 198 راي به عنوان بازرس اصلي برگزيده شدند . همچنين اصغر شيدايي با كسب 108 راي و مصطفي مهرابيان با كسب 98 راي و انسيه بيدار با كسب 73 راي به عنوان اعضاي علي البدل هيئت مديره و غلام حسن دهقان با كسب 173 راي به عنوان بازرس علي البدل انتخاب گرديدند .
در جلسه اي كه روز شنبه 26 /3 / 86 در محل موقت تعاوني بر گزار گرديد تقسيم كار هيئت مديره با كسب راي به صورت مخفي انجام پذيرفت . نتيجه انتخابات داخلي به شرح زير بود :
رئيس هيئت مديره تعاوني : احمد قويدل. نايب رئيس هيئت مديره : مهندس حيدر علي جهانيان . مدير عامل تعاوني :علي مظاهري و منشي هيئت مديره : محسن اصغر زاده رفسنجاني – لازم به ذكر است اعضاي هيئت مديره به اتفاق آرا آقاي مهندس اكبر زنوز زاده را به عنوان مشاور عالي هيئت مديره برگزيدند . همچنين خانم آيسان مير ابراهيمي به عنوان مسئول روابط عمومي تعاوني انتخاب شدند .

سهميه بندي بنزين و ضرورت توجه به مشكلات بيماران هموفيلي

از آنجا که موضوع سهميه بندي بنزين در کشور در حال حاضر در دستور کار تصميم گيرندگان نظام است واين بيماران به جهت انجام امور روز مره درمان که عمدتا" به علت آلوده گيهاي ويروسي ناشي از سهل انگاري مسئولين سازمان انتقال خون در سالهاي گذشته به بيماري هاي مضاعف ديگري نيز مبتلا گرديده اند و عملا"ميزان تردد و اياب و ذهاب آنها تفاوت مشهودي با افراد عادي جامعه دارد . در طرح سهميه بندي بنزين توجه ويژه اي به بيماران هموفيلي و همچنين ديگر بيماران دير درمان و صعب العلاج ،امري قابل توجه و مهم است .به نظر مي آيد که اختصاص سهميه بنزين بين سهميه اشخاص عادي جامعه و وسايل نقليه عمومي مي تواند گزينه مناسبي براي بيماران هموفيلي و ديگر بيماران دير درمان باشد . بايد اميدوار بود مسئولين با اتخاذ تصميم هوشمندانه از اضافه شدن مشکلات بيماران جلوگيري نمايند انصاف نيست در شرايطي كه دولت سالانه بالغ بر 55 ميليون دلار را صرف تهيه داروهاي بيماران هموفيلي مي نمايد تسهيلات لازم را براي دسترسي به موقع بيماران به دارو و مراكز درماني فراهم نياورند . تردد بيماران با مشكلات متعدد جسمي با وسايل نقليه عمومي بسيار مشكل ودر موارد قابل توجه موجب افزايش مصرف داروهاي گران قيمت است.

پرونده های حقوقی جدید بیماران هموفیلی در هاله ای از ابهام ( قسمت اول)

مقدمه :
نوشته امروز را نمی توانم بدون نام امام خمینی (ره ) آغازکنم . نامی که یاد آور مردی بزرگ است که ملتی بزرگ را در انقلابی بزرگ هدایت کرد ودر یک مسیر دشوار و سخت دولتی را تثبیت نمود که با سر لوحه قراردادن شریعت اسلام منادی آزادی و ازادگی انسان را در جهان سر داد . به سهم خود سالگرد رحلت رهبر کبیر اقلاب اسلامی را صمیمانه تسلیت می گویم .
پرونده های حقوقی جدید بیماران هموفیلی در هاله ای از ابهام
قسمت اول

در حالیکه برای بسیاری از صاحب نظران دیگر تردیدی باقی نمانده است که آلودگی بیماران هموفیلی به ویروس های خطرناک منشایی جز مصرف فرآورده های خونی آۀوده و یا ویروس زدایی نشده نداشته است ، در دور جدید رسیدگی های قضایی به شکایت بالغ بر 1350 نفر از قربانیان این سهل انگاری بزرگ که در سالهای 1373 تا 1376 به این مشکل بزرگ دچار گردیده اند ، مسیر نگران کننده ای را طی می کند . شعبه یک مجتمع قضایی شهید بهشتی که در عرف جاری مجتمع های قضایی ریاست آن با رئیس مجتمع است مرجع رسیدگی به بالغ بر 800 پرونده ای است که به به مرور امار آن در حال افزایش است . رسیدگی به این پرونده ها به دادرسی که در شعبه شانزدهم این مجتمع فعالیت می نمایند واکذار کردیده و ایشان در اولین مرحله رسیدگی قرار کارشناسی را صادر نموده اند که کاملا فارغ از احکام قضایی صادره و همچنین پرونه کیفری است که در رابطه با این دادخواهی ها در شعبات دیگر دادگاه ها وجود دارد . ایشان در قرار صادره تصریح نموده اند که ارجاع امر به کارشناس نظر وکیل خواهان ها نیز بوده است .در قرار صادره هر آنچه که در ده سال گذشته در مراجع قضایی مطرح و بسیاری از آنها با کارشناسی های معتبر به نتیجه رسیده است دوباره به کارشناس ارجاع گردیده است . اینکه خواهانها از چه زمانی به ویروس آلوده گردیده اند ؟ کدام محصولات موجب آلودگی آنها گردیده است ؟ رابطه سببیت و علیت چگونه بین بیماری خواهان ها و مشکلات تجهیزات سازمان انتقال خون در سالهای گذشته احراز می گردد ؟ نقص تجهیزات در سیستم های تولید کننده فرآورده های خونی چگونه بوده و چه تاثیری در ابتلای خواهان ها داشته است ؟ و...زنجیره این سوالات در نگاه اول با به فراموشی سپردن ده سال دادرسی و دو رای قطعی ویک پرونده کیفری که باتایید حقانیت بیماران به شعبه هم عرض ارجاع گردیده میتواند منطقی جلوه نماید اما در برابر هزاران برگ پرونده ای که مستندات کافی و معتبر در دسترس دادرس محترم بوده است نه تنها منطقی ندارد بلکه نوعی بدعت است که در سایه استقلال قاضی که به درستی در قوانین نوشته و قانون اساسی تصریح گردیده صادرگردیده است . نگارنده ضمن ابراز احترام صادقانه نسبت به حقوق قاضی به خصوص استقلال نظر قاضی که لنگر عدالت است به عنوان فردی که از نزدیک واز نطفه این پرونده قضایی در جریان جزئیات آن بوده ام نمی توانم از صدور این قرار کارشناسی فارغ از واقعیت های جاری و مسلم که به تایید عالی ترین مرجع قضایی کشور نیز رسیده است ابراز نگرانی ننمایم . دادرس محترم در قرار صادره علیرغم آنکه در دادخواست های تقدیمی اراء صادره از شعبه 1060 دادگاه عمومی تهران و مستندات موجود در پرونده کیفری علاوه بر مدارک تقدیم شده مورد استناد قرار گرفته اند هیچ گونه توجه ای به این موارد ننموده ودستور شروع کارشناسی را برای یک کارشناس رسمی دادگستری صادر نموده است که به هیچ عنوان میسر نخواهد بود که وی در مهلت مقرر بتواند در رابطه با آن اظهار نظر کارشناسی عادلانه ای را به نماید . این نظر به هیچ عنوان متوجه فرد کارشناس و توانایی های ایشان نبوده بلکه اساساهر فردی بخواهد کارشناسی این پرونده ها را فارغ از کارشناسی های ده سال گذشته به انجام برساند نیازمند سازمان وتشکیلات بزرگی است که بتواند حداقل جمع کمی سازمان بازرسی کل کشور ، سازمان پزشکی قانونی ، کمیسیون اصل نود مجلس شورای اسلامی و بسیاری از کارشناسان معتبر و امین کشور را در خود جای دهد . این مسیر مطول که در گام اول خود مبلغ 200 هزار تومان را به عنوان علی الحساب هزینه کارشناسی به خواهانهایی تحمیل می نماید که بسیاری از آنها با مشکلات بزرگ اقتصادی مواجه ند وبا دلی شکسته احتمال رد دادخواهی آنها به علت ناتوانی در پرداخت هزینه کارشناسی به طور قطعی وجود دارد . خواهان ها با ابراز شگفتی این سوال منطقی را طرح می نمایند که چرا آن 974 نفر و آن 171 نفر با 3500 تومان در سازمان پزشکی قانونی از اظهار نظر کارشناسی برخوردار گردیدند ؟ ما چه فرقی با آنها داریم ؟ خواهان های آگاه تر با اشاره به پاسخ اجمالی سازمان پزشکی قانونی به قرار کارشناسی صادره از شعبه 1060 که مبنای اظهار نظر های جداگانه برای 1145 نفراز آۀوده شدگان و خانواده های قربانیان فوت شده گردیده معتقدند این کارشناسی برای همه معتبر بوده و ناظر بر کلیه افرادی است که به علت مصرف خون و فرآورده های خونی به بیماریهای ویروسی خطرناک مبتلا گردیده اند . چرا دوباره می خواهند از صفر شروع کنند ؟
من نمیدانم در حال که سند غیر قابل قابل انکاری با امضای مقام مسئول وزارت بهداشت وقت وجود دارد که صراحتا درآن دستور داده شده است که خط تولید فرآورده های خونی مرکز پژوهش وپالایش خون بعلت مجهز نبودن به سیستم ویروس زدایی در سال 1376 تعطیل گردد و سند مذکور بایک اسعلام ساده در اختیار دادرس محترم قرار میگیرد ارجاع امر به کارشناس و اخذ وحه از بیماران دردمند چگونه می تواند منصفانه باشد؟
درحالیکه نظریه کارشناسی بسیار محکمی در سازمان پزشکی قانونی با لمضا های معتبر وجود دارد که نتیجه نقص تجهیزات مرکز پژوهش و پالایش خون را به صراحت بیان نموده است و قابل دسترس با یک استعلام ساده است ارجاع امر به کارشناس منصفانه است ؟
من معتقدم این مسیر دادرسی به نفع بیماران نبوده وگذشته از آنکه یک مسیر مطول قضایی و هزینه های سنگینی را به بیماران تحمیل می نماید افق روشنی را ندارد . پرداخت هزینه کارشناسی و پی گیری از این طریق را به صلاح بیمارنی که به صورت های مختلف با مشکلات اقتصادی دست به گریبان هستند حتی به قیمت رد دادخواست نمی دانم .
به خوبی به یاد می آورم که وکلای سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت در سالهای گذشته در مسیر رسیدگی به پرونده کیفری بیمارن هموفیلی تلاش نمودند تعطیلی خط تولید فرآورده های خونی را در مرکز پژوهش و پالایش خون اقدامی در جهت نصب تجهیزات پیشرفته تر جلوه دهند و و وجود نقص در تجهیزات را کتمان می نمودند . اما مقام مسئولی که نامه مذکور را امضا نموده بود در محضر دادگاه با صداقت و صراحت وتکیه به آموزه های بزرگ دین اسلام اعتراف نمود که این دستور را را پس از بازدید هیئتی از سازمان بهداشت حهانی و تایید نقص تجهیزات این مرکز و خطرناک بودن تولیدات ان دستور تعطیلی خط تولید را صادر نموده است . آیا دستیابی دادرس محترم به این اظهارات در محضر دادگاه کار سختی است ؟ ویا با آیین دارسی منافاتی دارد ؟ به نظر می رسد که برای پایان دادن به همه این نگرانی ها و احقاق حقوق بیمارنی که مظلومانه قربنی سهل انگاری بخی مسئولین گردیده اند به محضر عالم دانشمند و پرچمدار اصلاحات در قوه قضاییه حضرت ایت الله شاهرودی پناه ببریم . من بسیار امیدوارم بیماران هموفیلی و تعدادی از بازماندگان فوت شدگان که در دو مرحله قبل در جمع خواهان ها نبودند بتوانند با انعکاس مستقیم مشکلات موجود توجه ایشان را به این پرونده مهم جلب نمایند . من نیز به سهم خود بررسی دوباره مستندات حقانیت دادخواهی بیماران را با ذکر منابع و با استفاده از مستندات دو حکم حقوقی صادره و مستندات پرونده کیفری را در اختیار خوانندگان قرار می دهم .
پناهندگان به قوه قضاییه روزهای سختی را می گذرانند . این روزها را در سایه اعتقاد به اینکه در کشوری زندگی می نماییم که حکومت آن بر امده از مردم ومتکی به دین مبین اسلام است و دین اسلام ارزش وصف ناشدنی برای کرامت انسان قائل است می توانیم با صبوری بگذرانیم . نظام جمهوری اسلامی ایران ظرفیت پاسخگویی به احقاق حق بیمارن هموفیلی را دارد . چنانچه شاهد بودیم دو بار قوه قضاییه کشور عزیزمان با قاطعیت و حفظ استقلال ، ارا تاریخی را در حوزه مسئولیت مدنی دولت در قبال مردم صادر کرده است که از دستاوردهای بزرگ نظام قضایی ایران محسوب می شود .
از صمیم قلب مایلم نوشته امشب را دوباره با یاد معمار کبیر انقلاب اسلامی امام خمینی ( ره ) که امروز روز پیوستن او به ملکوت اعلا است به پایان ببرم . ایشان آموزگار بزرگی برای همه ما در شرایط سخت و دشوار بوده و هستند .
یادشا ن گرامی .

متن پيشنهادي گروهي از سازمانهاي غير دولتي براي قانون ناظر بر سازمانهاي غير دولتي

متن پیش نویس
قانون ناظر بر فعاليت سازمانهای غير دولتي


گروه پيگيري اصلاح قوانين و
مقررات ناظر بر فعاليت سازمانهای غير دولتي

فصل اول: كليات و تعاریف
ماده1- در اين قانون واژه ها و عبارات زير به جاي مفاهيم مشروح مربوط به كار مي رود:
الف- «سازمان» هاي غیردولتی : كه از اين به بعد در اين قانون «سازمان» ناميده مي شود به سازمانهايي اطلاق مي گردد كه توسط گروهي از اشخاص حقيقي غير حکومتی به صورت داوطلبانه با رعايت مقررات ذیل تأسيس شده و فعالیت آنها غيرانتفاعي عام المنفعه، انسان دوستانه، غیرحکومتی و غير سياسي مي باشد.
تبصره 1- عناوين «جمعيت»، «انجمن»، «كانون»، «گروه»، «مجمع»، «مؤسسه»، «بنیاد» ، «شورای هماهنگی»، «خانه»، «شبکه»، «اتحادیه»، «فدراسیون» و نظاير آن مي تواند به جاي واژه سازمان در نامگذاري به كار گرفته شود.
تبصره 2- غیرحکومتی : به اين معناست كه دستگاه هاي حكومتي در تأسيس و اداره «سازمان»» دخالت نداشته باشند. مشارکت مقامات و کارکنان دولتی در صورتي كه خارج از عنوان و سمت دولتي آنان باشد، مانع وصف غيرحکومتی «سازمان» نخواهد بود.
تبصره 3 - غير سياسي: عبارت است از عدم فعالیت سیاسی، تحت عنوان شخصیت حقوقی «سازمان»، به گونه ای که مشمول ماده یک قانون احزاب نگردد.
تبصره 4 - غير انتفاعي عام المنفعه: عبارت است از فعالیتهایی که در جهت منافع و خیر عمومی جامعه بوده و شامل فعاليت هاي تجاري، صنفي و انتفاعی نمی شود. همچنين عدم انجام ساير فعاليت ها كه به منظور تقسيم منافع بين اعضاء، مؤسسان، مديران و كاركنان «سازمان» باشد.
تبصره 5- داوطلبانه : به معناي مشاركت و فعالیت در تأسيس و اداره «سازمان» بر اساس اراده آزاد اشخاص بدون الزام قانوني يا قضايي است.
تبصره 6- انسان دوستانه : فعالیتهای «سازمان» فارغ از نژاد، رنگ، مذهب، جنس، سن و شغل برای بهبود شرایط زندگی انسانها انجام شود.
ب- سند ثبت: سندي است كه توسط اداره کل ثبت شرکتها و مالکیت صنعتی با رعايت ضوابط این قانون در جهت تاسیس و فعالیت «سازمان» صادر مي شود.
پ - هیئت موسس : مرکب از مجموعه اشخاص حقیقی است که «سازمان» را تاسیس می نمایند
تبصره– هیئت موسس شبکه «سازمان» های متقاضی تاسیس شبکه مربوطه هستند.
ت – شبکه : متشکل از «سازمان» های غیردولتیی است که با تعیین اهداف مشترک شکل می گیرد و یا متشکل از «سازمان» های غیردولتیی است که موضوع فعالیت تخصصی مشترک دارند.
ث- اتحادیه : متشکل از شبکه های «سازمان» های غیردولتی است که با تعیین اهداف مشترک شکل می گیرد .
ج - هيأت حقيقت ياب : نمايندگان شبكه هايي هستند كه در خصوص موضوع فعاليت شان نسبت به اقدامات دستگاههاي دولتي و نهادهای عمومی طرح سؤال کرده و گزارش بررسی های انجام شده را به گروههای ذینفع اعلام می نمایند.
ماده 2 – کمیته های نظارت شهرستان، استان، ملی
1. کمیته نظارت شهرستان: شامل نمایندگان تام الاختیار فرمانداری، نيروي انتظامي ، اداره امور اقتصادی و دارایی، 3 نماینده از «سازمان» های غیردولتی و شورای اسلامی شهرستان و نماینده دستگاه تخصصی حسب مورد.
2. کمیته نظارت استان: شامل نمایندگان تام الاختیار استانداری، نيروي انتظامي ، اداره کل اداره امور اقتصادی و دارایی و 3 نماینده از «سازمان» های غیردولتی و شورای اسلامی استان و نماینده دستگاه تخصصی حسب مورد.
3. کمیته نظارت ملی: شامل نمایندگان تام الاختیار وزارت کشور، شورای عالی استانها ، نيروي انتظامي ، وزارت امور اقتصادی و دارایی و 3 نماینده از «سازمان» های غیردولتی که حوزه فعالیت آنها ملی است و نماینده دستگاه تخصصی حسب مورد .
تبصره 1- نماینده دستگاه تخصصی بر حسب مورد توسط کمیته نظارت حوزه مربوطه تعیین و برای جلسات دعوت می گردد.
تبصره 2 - اعضای غیردولتی کمیته های نظارت شهرستان، استان و کشور ، نمایندگان تشکیلات منتخب سازمان»های غیردولتی حوزه های مربوطه هستند. فرایند ایجاد این تشکیلات و نحوه انتخابات و موارد لازم را آیین نامه اجرایی این قانون مشخص می کند.
ماده 3- موضوع فعاليت «سازمان» مشتمل بر يكي از حوزه های توسعه محلی، عمران و آباداني، فرهنگي و اجتماعی ، هنری، حفظ آثار فرهنگي و تاريخي، ورزشي، نيكوكاری و امور خيريه، کودکان، بشر دوستانه، امدادی، حمايتي، توانبخشي، مهارتهای زندگی و کاهش فقر ، امور زنان، ، امور جوانان، خانواده، بیماران، ، بهداشت و درمان، ارتقای سلامت ، محيط زيست، منابع طبیعی، گردشگري، علمي، تحقیقات و توسعه، امور جوانان، اوقات فراغت و نظایر آن که در اساسنامه سازمان آمده است
فصل دوم- حقوق و تكاليف :
ماده 4 - «سازمان» حق دارد متناسب با موضوع فعاليت خود، با رعايت اين قانون و ساير قوانين و مقررات مربوطه فعاليت و از جمله نسبت به موارد زير اقدام نمايد:
الف- ارايه خدمات مورد نياز دستگاه هاي دولتي و عمومي.
ب- اظهار نظر و پيشنهاد راهكارهاي مناسب در بخشهای زیر :
1. در فرايند سیاستگذاری و برنامه ريزي مراجع دولتي و عمومي در سطح شهرستان، استان يا ملي بر حسب مورد.
2. در مورد آثار و نتايج فعاليتهاي دستگاههاي دولتي و عمومي ، نقايص و مشكلات موجود و ارائه آنها به مراجع قانونگذاری و دستگاههاي قانوني ذيربط.
پ- كمك به اجراي برنامه ها و پروژه هاي دستگاه هاي دولتي و عمومي از طريق توافق و تفاهم با آنها.
ت- برگزاري اجتماعات و راهپيمايي ها در جهت تحقق اهداف «سازمان».
ث- انتشار نشريه.
ج- حق دادخواهي در مراجع قضايي و شوراهای حل اختلاف.
چ – اجرای هر نوع برنامه برای تامین اهداف مقرر در اساسنامه «سازمان»
ماده 5– هزینه های سازمان از منابع زیر تامین می شود:
الف- هديه، اعانه و هبه اشخاص حقيقي و حقوقی اعم از داخلي و خارجي و دولتي و غيردولتي.
ب- وقف و حبس.
پ- وجوه حاصل از فعاليتهاي انجام شده در چارچوب موضوع فعاليت، اهداف و اساسنامه «سازمان» و اين قانون.
ت- حق عضویت در «سازمان»
ماده 6 - «سازمان» موظف است در زمان عقد قرارداد برای دریافت کمک از آژانسهای وابسته به ملل متحدو دیگر منابع خارجی، مشخصات منبع کمک کننده، میزان کمک و موضوع آن را به صورت مشروح بر حسب مورد به «کمیته نظارت» مربوط اعلام کند.
ماده 7- «سازمان» مکلف است گزارش عملکرد اجرایی و مالی سالانه خود را حداکثر تا چهار ماه پس از پایان هر سال مالی به کمیته نظارت حوزه مربوطه ارائه نماید. همچنین نسبت به انتشار خلاصه گزارش سالانه مذکور برای اطلاع گروههای ذینفع در حوزه مربوطه فعالیت خود اقدام کند.
تبصره - کلیه دریافتها و پرداختهای «سازمان» باید از طریق حساب بانکی «سازمان» صورت پذیرد و «سازمان» موظف است که کلیه عملکرد مالی «سازمان» را در دفاتر رسمی مربوطه ثبت و ضبط کند.
ماده 8- تقسیم دارایی و مازاد درآمد «سازمان» در میان مؤسسان، اعضا و مدیران و کارکنان آن قبل و پس از انحلال، ممنوع است.
ماده 9– «سازمان»های غیردولتی که بر طبق ضوابط این قانون شکل گرفته و یا خود را با آن تطبیق دهند با نظارت مرجع مالیاتی و ارائه اظهارنامه مالیاتی از پرداخت مالیات معاف هستند.
تبصره – سازمان امور مالیاتی موظف است فرم ویژه اظهارنامه مالیاتی «سازمان»های غیردولتی را با سرفصلهای درآمد و هزینه مختص به آنها تهیه و ابلاغ نماید.
ماده 10– کلیه قراردادهای مربوط به فعالیتهای «سازمان»های غیردولتی که بر طبق ضوابط این قانون شکل گرفته و یا خود را با آن تطبیق دهند از پرداخت حق بیمه معاف هستند.
تبصره - بازرسین بیمه در هنگام بازرسی می بایست فهرست اسامی کارکنان موظف غیرداوطلب این «سازمان»ها را فقط از مدیرعامل «سازمان» دریافت کنند.
ماده 12 - «سازمان» موظف است امکان بازرسان کمیته های نظارت حوزه مربوطه را به اطلاعات و اسناد خود فراهم کند. بازرسان باید در حضور نماینده «سازمان» و صرفاً در محل دفتر«سازمان»، اسناد و اطلاعات مذکور را بررسی نمایند. نحوه بررسی باید به گونه ای باشد که به وظایف «سازمان» خللی وارد نیاید. خارج کردن اسناد از «سازمان» به منظور بازرسی، جز به حکم دادگاه صالح، ممنوع است.
ماده 13- «سازمان» باید در فعالیت های خود، قوانین موضوعه کشور از جمله قوانین مدنی، معیارهای اخلاقی نهادهای مدنی را رعایت نماید.
ماده 14- «سازمان»هایی که در اساسنامه خود موضوع امداد و نجات را پیش بینی نموده باشند، هنگام بروز حوادث غیر مترقبه مانند زلزله و غیره به منظور ارائه خدمات، فقط لازم است مراتب را به ستاد حوادث غیرمترقبه حوزه فعالیت خود اطلاع دهند.
ماده 15- «سازمان» از حق دسترسی به اطلاعات موجود در حیطه فعالیت خود در سازمان ها، نهادها، وزارتخانه ها و نهادهای عمومی دولتی برخوردار بوده و دستگاههای مزبور مکلف به همکاری با آنها می باشند.
ماده 16- سازمان ها و مؤسسات دولتی و عمومی موظف هستند در فرایند تصمیم گیری نسبت به اخذ نظرات از «سازمان» ها و شبکه ها اقدام نموده و حسب مورد آنها را برای شرکت در جلسات دعوت و نقطه نظرات آنها را مورد توجه قرار دهند.
ماده 17- دولت مکلف است وظایف، امور و فعالیتهای قابل واگذاری دستگاههای اجرایی به «سازمان» را شناسایی و نسبت به واگذاری آنها اقدام نماید. «سازمان» نیز حق دارد پیشنهادهای خود را در این خصوص به دولت ارایه کند.
ماده 18- «سازمان» حق دارد در موضوع فعالیت های خود و در جهت صیانت از منافع عمومی جامعه ، علیه اشخاص حقیقی و حقوقی در مراجع قضایی اقامه دعوا کند.
تبصره 1- در صورت عدم دریافت پاسخ قانع كننده از سوی دستگاههای اجرایی درخصوص گزارش هیئت حقیقت یاب ، شبکه ها می توانند طبق قوانين جاري كشور در مراجع قانوني اقامه دعوا کنند.
تبصره 2 - «سازمان» ها از پرداخت هزینه دادرسی که به منظور فوق در محاکم عمومی طرح دعوا می کنند، معاف هستند.
فصل سوم- تاسیس و ثبت «سازمان»
ماده 19 - هیئت موسس موظف است تقاضای تاسیس «سازمان» و یا شبکه را بر حسب حوزه جغرافیایی فعالیت خود در سطح شهرستان، استان و ملی به ترتیب به اداره ثبت شرکتهای شهرستان، اداره ثبت شرکتهای استان و اداره کل ثبت شرکتها و مالکیت صنعتی ارائه دهد.
تبصره – «سازمان»های غیردولتی که بر طبق ضوابط این قانون شکل گرفته و یا خود را با آن تطبیق داده اند، از پرداخت حق ثبت معاف هستند.
ماده 20- هیأت موسس، هیأت مدیره و مدیر عامل و بازرسان «سازمان» باید دارای شرایط زیر باشند:
الف- داشتن حداقل 18 سال تمام
ب- تابعیت ایران
پ- التزام به قانون اساسی و عدم اصرار بر نقض قوانین و مقررات عمومی
ت- عدم وابستگی تشکیلاتی به احزاب، سازمانها و گروههایی که غیرقانونی بودن آنها از طرف مراجع صالحه اعلام شده باشد
ج- نداشتن محکومیت کیفری که موجب محرومیت از حقوق اجتماعی شوند.
چ- هیأت مؤسس«سازمان» باید دارای حداقل 5 عضو باشد.
ماده 21 - «سازمان»هایی که می خواهند شبکه تشکیل دهند می بایست دارای شرایط زیر باشند :
الف- حداقل 2 سال از تاریخ ثبت و فعالیت آنها گذشته باشد.
ب- به محکومیت های بند «ب» یا «ج» تبصره 2 ماده (27) این قانون محکوم نشده باشند.
پ- تابعیت آنها ایرانی باشد.
ت- تعداد اعضای مؤسس حداقل باید 7 «سازمان» باشد.
تبصره 1- دستگاهها و سازمانهاي دولتي مي توانند زمينه مشاركت «شبكه» در نظارت بر حسن اجراي امور عمومي را فراهم نموده و حسب مورد موظفند با هيأت هاي حقيقت ياب آنها همكاري نمايند.
تبصره 2- مرجع ثبت، حقوق، تكاليف و ساير مقررات «شبكه ها» همان است كه براي ««سازمان»ها پيش بيني شده است.
تبصره 3- شبکه ها می توانند به تاسیس اتحادیه شبکه ها و نظایر آن اقدام کنند.
تبصره 4 – عضویت در هر شبكه ها بر طبق اساسنامه سازمان انجام می گیرد.
ماده 22- هيأت مؤسس «سازمان» براي انجام امور ثبت «سازمان» بايد مدارك زير را حسب مورد به مرجع ثبتی مذكور در ماده 19 اين قانون ارائه نمايد:
الف- فرم تقاضانامه تکمیل شده
ب- تصوير مدارك هويت اعضای هيأت مؤسس سازمان
پ- اساسنامه «سازمان»
ت- اولين صورت جلسه هيأت مؤسس
تبصره - هيأت مؤسس «شبکه» براي انجام امور ثبت «سازمان» بايد مدارك زير را حسب مورد به مرجع ثبتی مذكور در ماده 19 اين قانون ارائه نمايد:
الف- فرم تقاضانامه تکمیل شده
ب- تصوير آگهی ثبتی و روزنامه رسمی سازمانهای عضو هيأت مؤسس شبکه
پ- اساسنامه «شبکه»
ت- صورتجلسه ارکان سازمان مبنی بر تصویب عضویت سازمان در هيأت مؤسس شبکه بر طبق اساسنامه آن
ماده 23- اساسنامه «سازمان» بايد حاوي موارد زير باشد:
الف- اهداف
ب- موضوع فعاليت
پ- مدت فعاليت
ت- محدوده جغرافيايي و مركز اصلي اقامت
ث- نحوه ايجاد شعب
ج- اركان و تشكيلات، نحوه انتخاب، شرح وظايف و اختيارات و مسؤوليت هاي آن ها
تبصره1- اركان «سازمان» شامل حداقل مجمع عمومي اعضاء یا هیئت امناء، هيأت مديره و بازرس است.
چ- صاحبان امضاهاي مجاز
ح- شرايط پذيرش عضو
خ- منابع تأمين درآمد و دارايي
د- نحوه تغيير و تجديد نظر در اساسنامه
ذ- نحوه انحلال
ر- مشخص ساختن وضعيت دارايي ها پس از انحلال
ز- نحوه ارايه گزارش مالي و اجرايي به مراجع ذیربط
تبصره 2- اساسنامه «سازمان» بايد رأي گيري آزاد از اعضا براي انتخاب مديران و همچنين نحوه تغيير و دوره تصدي آن ها و نيز تصميمات اساسي در ايجاد هر گونه تغيير در اساسنامه را تصريح كند.
ماده 24- مجمع عمومي اعضاء یا هیئت امناء بالاترين مرجع سياستگذاري و نظارت بر عملكرد ساير اركان «سازمان» مي باشد.
تبصره - مجمع عمومی اعضاء یا هیئت امناء به دو صورت عادی و فوق العاده تشکیل می گردد. شرایط تشکیل و شرح وظایف و اختیارات آنها را اساسنامه «سازمان» تعیین می کند.
تبصره - هيأت مديره بالاترين ركن اجرايي «سازمان» و از بين خود يا سايرين يك نفر را به عنوان مديرعامل انتخاب مي كند.
ماده 25- «سازمان» بايد تابعيت ايراني داشته باشد.
ماده 26- «سازمان» مكلف است هر گونه تغييرات در مفاد اساسنامه، هيأت مديره و نشاني را به مرجع ثبتی و کمیته نظارت حوزه مربوطه اطلاع داده و طبق ضوابط آیین نامه ثبت نسبت به ثبت موارد در مراجع ثبتی و درج در روزنامه رسمی اقدام نماید.
تبصره – مرجع ثبتی موظف است قبل از ثبت هرگونه تغییرات در مفاد اساسنامه «سازمان»، مراتب را از دستگاه تخصصی دولتی مربوطه استعلام نماید.
فصل چهارم- نظارت
ماده 27- وظايف «کمیته نظارت» به ترتيب در رابطه با ««سازمان» ها با محدوده فعاليت در سطح ملي، استان و شهرستان در خصوص نظارت مستمر و اوليه ««سازمان» ها به شرح ذيل مي باشد:
الف- دريافت گزارش هاي اجرايي و مالي سالانه سازمان ها
ب- بررسی موردی (تصادفی) گزارش های سالانه و انتشار نتایج این بررسی ها
پ- بررسی به عملكرد اجرايي و مالي «سازمان» ها در صورت طرح شکایت
ت- نظارت بر اجراي مواد اين قانون
ث - رسيدگي و اعلام نظر و اتخاذ تصميم در مورد شکایت های واصله از سازمانها
تبصره 1 – «سازمان»ها می توانند مراتب اعتراض خود از تصمیم هیئت نظارت شهرستان به هیئت نظارت استان و از تصمیم هیئت نظارت استان به «هیئت نظارت ملي» و از تصمیم هیئت نظارت ملی به دادگاه صلاحیت دار طبق مقررات قانون اساسی و سایر مقررات جاری کشور تقدیم نمایند.
تبصره 2 - کمیته نظارت پس از وصول گزارش و یا اطلاع از عدم رعایت مقررات این قانون از سوی سازمان در صورت احراز تخلف به شرح زير اقدام مي نماید.
الف- تذكر شفاهي با مهلت يك ماهه براي اصلاح وضعيت
ب- تذكر كتبي با درج در پرونده با مهلت يك ماهه براي اصلاح وضعيت
ج- تقاضاي توقف موقت فعالیت و یا انحلال «سازمان» از دادگاه صلاحیت دار ( حسب مورد)
تبصره3 - مراتب مذكور توسط مسؤول دبيرخانه «کمیته نظارت» حوزه مربوطه ابلاغ و در پرونده ثبت مي شود.
ماده 28- «سازمان» خارجي يا بين المللي كه قصد فعاليت در كشور را دارد بايستي فعالیت رسمی آن تحت عنوان (NGO) در يكي از كشورهاي جهان( به استثناي رژيم اشغالگر قدس) به ثبت رسیده و یا به تائید سفارت دولت مطبوعه آن کشور در ایران رسیده باشد.
ماده 29- صدور مجوز فعاليت موردي و دائم و نیز نظارت بر سازمانهاي غیردولتی خارجي و بين المللي در ایران، به عهده کمیته نظارت ملی با حضور نمايندگان وزارت امور خارجه، کشور، اطلاعات و نماینده دستگاه تخصصی دولتی حسب نیاز با حق رای می باشد.
فصل پنجم- ساير مقررات:
ماده 30- «سازمان»هایی كه از مصاديق اين قانون قرار مي گيرند و در اجراي مقررات سابق تاكنون ايجاد شده اند، بايد ظرف مدت یکسال اساسنامه خود را با مقررات اين قانون تطبيق و تغییرات را ثبت کنند.
ماده 31- انحلال «سازمان» به دو شكل صورت مي پذيرد:
الف- انحلال اختياري: توسط مدير يا مديران «سازمان» بر طبق شرايط مقرر در اساسنامه به عمل مي آيد. در صورتي كه در اساسنامه متصدي امر تصفيه معين نشده باشد مجمع عمومي فوق العاده حداقل سه نفر را به عنوان هيأت تصفيه انتخاب و اين هيأت موظف خواهد بود پس از رسيدگي به حسابها و تسويه بدهي ها و وصول مطالبات باقيمانده و تعيين دارايي مسلم (اعم از منقول و غير منقول) دارايي «سازمان» را به تصويب مجمع عمومي فوق العاده برساند. هيأت مذكور موظف است نتيجه را به مرجع ثبت مربوطه ارائه و در روزنامه رسمی درج نمايد.
ب- انحلال اجباري: با رای قطعی دادگاه صلاحیت دار - اعم از آن كه رأساً به موضوع رسيدگي كرده و يا بر اساس تقاضاي هیئت نظارت این قانون- صورت می پذیرد. در صورتي كه اساسنامه «سازمان» متصدي امر تصفیه را معين نكرده باشد دادگاه در ضمن حكم انحلال دو یا چند نفر از «سازمان» مذکور و یا «سازمان»های غیردولتیی با موضوع فعالیت مشابه را براي امر تصفیه معين مي كند.
تبصره 1: چنانچه مدت فعاليت «سازمان» در اساسنامه به صورت محدوده قيد شده باشد، پس از انقضاي آن «سازمان» خود به خود منحل مي شود.
تبصره 2 – تعیین تکلیف هرگونه دارائی های «سازمان» پس از انحلال بر طبق مفاد اساسنامه «سازمان» خواهد بود. در صورتیکه در اساسنامه «سازمان» مراتب تعیین تکلیف داراییها مشخص نشده باشد، کلیه دارائیها با تصویب کمیته نظارت مربوطه و با نظارت هیئت تصفیه به «سازمان» و یا «سازمان»های با موضوع فعالیت مشابه واگذار خواهد شد.
ماده 32- تشكل هاي كارگري و كارفرمايي موضوع فصل ششم قانون كار، واحدهاي آموزش عالي و يا مؤسسات پژوهشي موضوع بند«ل» ماده 1 قانون اصلاح قانون تأسيس وزارت علوم و آموزش عالي مصوب 1353، آموزشگاه هاي علمي آزاد و نيز مدارس غيرانتفاعي موضوع قانون تأسيس مدارس غیردولتی و ساير««سازمان» ها» كه در نص قوانين جاري صراحتاً اجازه تأسيس و انحلال آن ها به عهده دستگاه هاي دولتي واگذار شده اند، از شمول «سازمان» موضوع اين قانون خارج مي شود.
ماده 33 – آیین نامه اجرایی این قانون ظرف مدت 6 ماه از تاریخ تصویب ، تدوین و ابلاغ گردد.
ماده 34 - از تاريخ ابلاغ اين قانون، سایر قوانین، مقررات و آیین نامه های متناقض با این قانون لغو مي گردد.
به عنوان یکی از اعضای گروه پیگیری تدوین قانون بسیار امیدوارم با همکاری نمایندکان مجلس سازمان های غیر دولتی بتوانند در پناه قانون به شکوفایی لازم دست یابن

با دستور رئيس جمهور بيماران هموفيلي تحت پوشش طرح سهام عدالت قرار گرفتند.

بسيار اميدواريم . توجه ايشان به مشكات مختلف بيماران جلب گرديده است .
دكتر احمدي نژاد رئيس جمهور محبوب مردم در اقدامي مسئولانه كليه بيماران هموفيلي كشور را در زمره الويت هاي سهام عدالت قرار دادند. به عنوان يكي از نمايندگان منتخب بيماران هموفيلي سراسر كشور مراتب تشكر و سپاس كانون هموفيلي ايران به عنوان نماينده جمعيت هموفيلي كشور وظيفه خود مي داند مراتب سپاسگزاري و تشكر قلبي خود را به رئيس جمهور شجاع كشورمان اعلام مي نمايم .جامعه هموفيلي ايران ، بي ترديد جامعه دردمند هموفيلي ايران قدر شناس لطف و مهرباني ايشان هستند .
رئيس جمهور محترم ، پس از اطلاع از مشكلات بيماران هموفيلي در عرصه هاي مختلف ، دستور رسيدگي ويژه و فوري را صادر نموده است كه اين موضوع با همكاري نزديك وزراي وزارت بهداشت و رفاه و اقتصاد و دارائي در حال انجام است. اختصاص سهام عدالت به بيماران اولين دستاورد اين توجه استبي شك با تحقق تحولات مورد نظر رئيس جمهور كه شجاعانه و با سعه صدر ، مجدانه حل مشكلات بيماران را كه بيشتر آنها حاصل برخي از نارسايي هاي مسئولين سابق بوده است را در دستور كار قرار داده اند ،بزوددي شاهد بهبود كيفيت زندگي بيماران هموفيلي ايران خواهيم بود . كانون هموفيلي ايران بسيار اميدوار است كه با توجه به قيد جمله ( فوري – فوري) در صدر دستور رييس جمهور به چالش ده ساله بيماران هموفيلي در رابطه با پرونده هاي قضايي آلودگي هاي ويروسي بيماران كه دولت نهم با احساس مسئوليت و فداكاري حل آن را پذيرفته است خاتمه داده شود.

مديرعامل سازمان انتقال خون کشور: خبر گزاري کار ايران 01/03/1386

خبر گزاري کار ايران 01/03/1386 12:47

مديرعامل سازمان انتقال خون کشور:
دشمن براي كم ارزش شدن دستاوردهاي انتقال خون كشور ميليون ها دلار هزينه مي كند
برخي كشورها از پيشرفت ايران در صنعت پلاسما نگران هستند

تهران- خبرگزاري كار ايران


مديرعامل سازمان انتقال خون كشور اعلام كرد: دشمن براي كم‌‏ارزش شدن دستاوردهاي انتقال خون كشور ميليون‌‏ها دلار هزينه مي‌‏كند.
به گزارش خبرنگار ايلنا, حسن ابوالقاسمي, مديرعامل سازمان انتقال خون كشور، در مراسم راه‌‏اندازي مركز انتقال خون نارمك، گفت: برخي دشمنان براي عدم پيشرفت ايران در بحث انتقال خون ميليون‌‏ها دلار هزينه كرده و دستاوردهاي ايران را زير سوال مي‌‏برند.
وي افزود: ايران در صنعت پلاسما رشد خوبي كرده كه كشورهاي داراي اين صنعت پيشرفت ايران را نمي‌‏پذيرند.
به گفته ابوالقاسمي, اين كشورها دانش صنعت پلاسما را به راحتي به ديگر كشورها ارائه نمي‌‏كنند و مانع پيشرفت كشورها نيز مي‌‏شوند.
مديرعامل سازمان انتقال خون كشور تصريح كرد: همه مردم در برهه‌‏اي از زمان به خون نياز دارند و بايد در بحث انتقال خون به پيشرفت خوبي برسيم.
وي يادآور شد: سلامتي خون بسيار مهم است و مهم‌‏ترين راه تامين سلامتي خون استفاده از اهداكنندگان مستمر است.
ابوالقاسمي خاطرنشان كرد: در گذشته عده‌‏اي براي احراز سلامتي خود به مراكز انتقال خون مراجعه مي‌‏كردند، اما با راه‌‏اندازي سيستم‌‏هاي مدرن چنين خطراتي كمتر شده است.
مديرعامل سازمان انتقال خون كشور با اشاره به سالم بودن خون اهداكنندگان مستمر, گفت: خون اهداكنندگان مستمر ده برابر خون اهداكنندگان مقطعي است.
وي افزود: اهداي خون در كشور 15 برابر شده و اهداي فرآورده‌‏هاي خوني نيز از رشد قابل توجهي برخوردار شده است.
ابوالقاسمي تصريح كرد: تهران 25 درصد حجم خون‌‏گيري كشور را تشكيل مي‌‏دهد و حجم عظيمي از فعاليت‌‏هاي خون‌‏گيري و اهداي خون در تهران صورت مي گيرد.
به گفته مديرعامل سازمان انتقال خون كشور، با توجه به اتوماتيك شدن تمامي تجهيزات و دستگاه‌‏ها خطاهاي استاني در بحث انتقال خون بسيار كم شده است.
وي خاطرنشان كرد: انتقال خون هم منافع اقتصادي دارد و هم براي برخي كشورها سرمايه است، بنابراين مانع پيشرفت ديگر كشورها در اين زمينه مي‌‏شوند.
ابوالقاسمي گفت: داروهاي منشعب از فرآورده‌‏هاي خوني بالاترين مصرف را در بين داروها دارد و يك‌‏چهارم يارانه داروها را تشكيل مي‌‏دهد.
مديرعامل سازمان انتقال خون كشور، با اشاره به اقدامات برخي عوامل خارجي و داخلي يادآور شد: بلافاصله با اعلام يكي از پيشرفت‌‏هاي ايران در صنعت خون و پلاسما به سرعت عوامل داخلي و خارجي اقدام به تخريب اين پيشرفت‌‏ها مي‌‏كنند.
وي افزود: اين بحث يك جريان ساده مطبوعاتي نيست و تنها به يك مساله سياسي ساده بسنده نمي‌‏شود.
ابوالقاسمي گفت: گسترش بي‌‏بند و باري‌‏ها, بيماري ايدز و اعتياد خطر بزرگي براي سلامتي خون محسوب مي‌‏شود و مي‌‏تواند سلامت منابع خوبي را تهديد كند.
پايان پيام
کدخبر 421934
فقط اميدوارم خداوند به ايشان اين شجاعت را بدهد كه اين دشمنان مردم را بامدارك واسناد معرفي بفرمايند . يك ميليون دلار از ميليون ها دلار را كه عليه انتقال خون خرج مي شود نشان دهند. اين پولها كجا وتوسط چه كساني خرج مي شود ؟ آدرس درست بدهند . مي خواهند ما حرف نزنيم ايشان آدرس غلط بدهند . اين افراد موهوم كجايند ؟ ده سال است . اول دكتر فرهادي اين حرف ها را ميزد . بعدا دكتر تقي خاني تكرار كرد . دوباره بعدا دكتر پور فتح الله تكرار كرد و تاكيد نمود مافيا دارو در اين كار دست دارد و حالا دكتر ابوالقاسمي اين مواضع را مي گيرد . بعدها نيز نفر بعدي همين حرف ها را تكرار خواهد كرد . اگر اين افراد اينقدر قدرت دارند كه معاون وزير هم جرئت بردن نام آنها را ندارد چيزي براي گفتن نمي ماند . به نظر من هر موقع نقدي ونظري متوجه اين سازمان مي شود اين افراد موهوم متولد مي شوند و چند صباحي ميهمان نقطه نظرات اين مسوئلين محترم هستند .
به نظر من افراد و جريان هايي كه ايشان آدرس مي دهد قاعدتا بايد در قدرت باشند كه نمي توان نام آنها را گفت يا آنقدر قدرت دارند كه مي توانند جايگاه اين مديران را به مخاطره بياندازندكه بايد سكوت كرد .
مثل اينكه ايشان فراموش كرده اند دولت دكتر احمدي نژاد مبارزه با اين مافيا هاي قدرت را در دستور كار قرار داده است . فقط يك توصيه دوستانه دارم شجاعت كنند آدرس دقيق بدهند . شايد ريشه بسياري از مسائل و مشكلات را خشك كنند .

فوت جانگداز كودك هموفيل سه ساله قزويني و يك يادآوري مجدد

خبر :
يكي از بيماران خردسال هموفيلي به نام يوسف ،3 ساله ساكن آبيك قزوين مورخه 22/2/86 به علت خونريزي مغزي به بيمارستان قدس قزوين انتقال داده پس از معاينه آقاي دكتر نيك فرجام متخصص خون دستور تجويز هر 6 ساعت فاكتور به او را مي دهد اما در بيمارستان عليرغم موجود بودن فرآورده هاي خوني امكان دسترسي به آن موجود نبوده است. پدر بيمار در ساعت 9 شب تلفني جريان را به دفتر كانون هموفيلي در قزوين اطلاع داده كه كمبود فاكتور داريم وي بلافاصله به اتفاق همسرشان تعداد 12 عدد فاكتور تهيه و به بيمارستان مراجعه مي نمايند . متأسفانه با همه تلاش ها در ساعت 3 نيمه شب بيمار فوت مي نمايد زيرا به دستور مسئول داروخانه توزيع كننده دارو مقرر فرموده اند هر بيمار هموفيلي در صورت نياز به فاكتور تاساعت 11 صبح فقط مي تواند فاكتور دريافت نمايد و به هيچ وجه در ساعات عصر و شب فاكتور در اختيار بيمار قرار نمي گيرد كه در اين مورد چندين شكايت كتبي به معاونت دارو درمان دانشگاه علوم پزشكي قزوين ارسال شده كه تا كنون پاسخي دريافت نگرديده است. پايان خبر . . .

و باز هم يادآوري مسئوليت هاي وزارت بهداشت ، درمان و آموزش پزشكي

خيلي تأسف آور است كه در بيمارستاني يا حتي در استاني و يا از آن بالاتر در كشور فرآورده خوني موجود باشد اما دسترسي بيمار به آن ميسر نشود.
كانون هموفيلي ايران بارها پيشنهادهاي كاملا" اجرايي را به وزارتخانه ارائه نموده است اما متأسفانه هنوز شاهد تحرك مناسب در اين رابطه نيستيم. واقعيت تلخ آنست كه سلامتي و جان بيماران هموفيلي در ساعات عصر و شب و روزهاي تعطيل در خطر است.
دوباره پيشنهاد مي شود :
حداقل يكي از مراكز بيمارستاني وابسته به دانشگاه علوم پزشكي در مركز استان به مقدار حداقل شامل ‹‹20 ويال 500 واحدي فاكتور 8 ، 10 ويال 500 واحدي فاكتور 9 ، 24 ميلي گرم نووسون و 5 ويال 500 واحدي فايبا›› در اختيار اورژانس بيمارستان قرار گيرد و اين داروها مانند ديگر داروهاي اورژانس در هر شيفت كاري به مسئولين مربوطه تحويل و هر روز موجودي مذكور ترميم گردد. بديهي است مي توان تامين اين موجودي را با تعدادي كمتر در مراكز درماني شهرستان ها نيز برنامه ريزي نمود.
انصاف نيست با وجود تأمين داروهاي گرانقيمت بيماران هموفيلي از طرف وزارت بهداشت شاهد اين نوع اتفاقات تأسف بار باشيم. به حرمت دل سوخته مادر و پدري كه داغ فرزندشان را ديده اند اميدوارم بالاخره يك نفر گوش كند . فكر كند . عمل كند .

به پدر و مادر يوسف صميمانه تسليت ميگويم و از درگاه پروردكار يكتا صبر وبردباري براي آنها آرزو مي كنم .

ضرروت تدوین قانون سازمانهای غیر دولتی

تدوين قانون فعاليت سازمانهاي غير دولتي ضرورتي انكارناپذير
آسيب شناسي آئين نامه هاي ناظر بر فعاليت سازمانهاي غيردولتي

مقدمه :
براي آنكه بتوانيم در رابطه با اين ضرورت به نتيجه حقوقي و عقلايي دست يا بيم در درجه نخست بايد بتوانيم معني قانون را درك نموده تفاوت ماهوي آن را با تصويب نامه ها و ائين نامه های دولتی دريابيم . در فرهنگ عامه مردم بخصوص در سالهاي دورتر ، اعمال و گفتار مسئولين و مامورين دولت حتی يك پاسبان را با قانون برابر ارزيابي مي نمودند.
همسو باچنين تفکری، بخش نامه و تصويب نامه اداري نيز مي توانند ارزشی برابر قانون در اذهان عوام پيدا كنند .مقامات قوه مجريه با توسل به مصلحت ها و ضرورت هاي حاكميتی در موارد خلاء هاي قانوني اقدام به تصويب مواردی که برای اجرای سياست های مورد نظر نياز دارند نموده ويا با تدوين و تصويب آئين نامه ها و بخش نامه هايي مبادرت مي نمايند كه منافات اساسي با اصل تفكيك قوا داشته و در يك بررسي حقوقي اساسا غير قانوني مي باشند . اين در حالی است که اين نوع مصوبات مي بايست مستندات قانوني داشته و در مقدمه آن كاملا" تشريح شود كه اين شيوه نامه براي اجراي كدام قانون تدوين گرديده است . متاسفانه مسئولان قوه مجريه باالگو قرار دادن تشريفات وضع قانونو تقليد انشای وضع قوانين ، تصويب نامه ها و آئين نامه ها را با اخذ امضاء بالاترين مقام قوه مجريه و يا تنفيذ اختيارات رئيس جمهور به وزرا و حتي انتشار در روزنامه رسمي ، تلاش مي نمايند مشروعيت تصميمات خود را در جامعه افزايش دهند .
خوشبختانه آراء ديوان عدالت اداري كه متكي به اصل 173 قانون اساسي صادرشده است . در سالهاي اخير توانسته است فارغ از اين مشابه سازي متكي به قدرت ، برخي را اين تصميمات را لغو نمايد . از جمله مي توان به لغو آئين نامه سازمانهاي غير دولتي مصوب شوراي عالي اداري در رابطه با فعاليت سازمانهاي غير دولتي در سالهاي اخير اشاره نمود . وزارت كشور پس از لغو اين مصوبه که شاکی اصلی آن واحدحقوقی اداره اطلاعات ناجا بود ، در آخرين روزهاي عمر دولت آقاي خاتمي آئين نامه نامه فعاليت سازمانهای غير دولتی را در هيئت وزيران تصويب و با امضای معاون اول رئيس جمهور وچاپ آن در روزنامه رسمي آنرا لازم الاجرا دانست در آئين نامه فعاليت سازمانهاي غير دولتي با بهره مندي از انشاي وضع قوانين آمده است :
ماده 30: سازمانهاي غيردولتي كه از مصاديق اين آيين نامه قرار مي گيرند و در اجراي مقررات جاري تاكنون ايجاد شده اند، بايد وضعيت خود: را با مقررات اين آيين نامه تطبيق دهند، در غيراين صورت مشمول مزايا و تسهيلات اين آيين نامه نمي شوند.
و در آخرين سطور ذكر گرديده كه از تاريخ ابلاغ اين تصويب نامه، تصويب نامه هاي شماره 12608/ت 27367 هـ مورخ 9/11/1381، 34909/ت 27367 هـ مورخ 24/6/1382 و 55877/ت 29645 هـ مورخ 15/10/1382 لغو مي گردند. چنانچه ملاحظه مي شود در اين آيين نامه فارغ از قوانيني كه منجر به تشكيل سازمانهاي غير دولتي قبل از اين تاريخ شده - از جمله مواد 584 و585 قانون تجارت - انها را موظف به تطبيق با آيين نامه مي نمايد ، بدون آنكه توضيحي درباره تقدم قانون بر آيين نامه بدهند .

از قانون تاآيين نامه...

دكتر ناصر كاتوزيان از اساتيد برجسته علم حقوق در كتاب مقدمه علم حقوق آورده است:
) وقتي در منابع حقوق ازقانون سخن گفته مي شود و اين منبع در برابر عرف به كار مي رود، مقصود تمام مقرراتي است كه از طرف يكي از سازمانهاي صالح دولت وضع شده است، خواه اين سازمان قوه مقننه يا رئيس دولت و يا يكي از اعضاي قوه مجريه باشد.در اين معني عام، قانون شامل تمام مصوبات مجلس و تصويب نامه ها و بخش نامه هاي اداري نيز مي شود .) اين درك عام از قانون كه معمولا توسط كليه كارگزاران دولتي در بين مردم تبليغ مي گرددو تفكر عوام نيز زمينه پذيرش آنرا دارند تا آنجا پيش مي رود كه يك بخش نامه وزير معادل مواد قانون اساسي و يا قوانين مصوب مجلس ارزش اجرايي پيدا كرده و به آن قانون نيز اطلاق مي شود. دكتر كاتوزيان در ادامه نظر خود مي افزايد: ( ولي، در اصطلاح حقوق اساسي ما، قانون به قواعدي گفته مي شود كه با تشريقات مقرر در قانون اساسي از طرف مجلس شوراي اسلامي وضع شده است و يا از راه همه پرسي به طور مستقيم به تصويب مي رسد -اصل 58و 59- يعني قانون مفهوم ويژه اي دارد كه با تصميمات قوه مجريه متفاوت است و آنها را نبايد به جاي هم استعمال كرد. به همين جهت پاره اي از نويسندگان پيشنهاد كرده اند كه هر جا مقصود معني عام قانون باشد، كلمه حقوق در برابر عرف گفته شود و بعضي نيز اصطلاح حقوق نوشته را ترجيح داده اند.)
بر اساس قانون اساسي جمهوري اسلامي ايران اولا مسئولين قوه مجريه در چارچوب قاون اساسي و قوانين مصوب مجلس به وظايف محوله عمل مي نمايند. ثانيا ترديدي وجود ندارد كه تصميماتي كه مسئولين مي گيرند هر چند ناظر بر حقوق عموم هم باشد به تناسب تصويب نامه و آئين نامه و نظام نامه و بخش نامه خوانده مي شود. با مبنا قرار دادن اين تعاريف تدوين آئين نامه و تصويب نامه و .... فقط در صورتي كه متكي بر قانون باشد مشروعيت داشته و در غير اين صورت انعكاسی از تلاش مقامات و مسئولين قوه مجريه براي تحميل اراده و عقيده خود به مردم آنهم تحت عنوان قانون است. اين نوع اقدامات فاصله اساسي با اصل تفكيك قوا مصرح در قانون اساسي داشته و بستري متكي بر قدرت را براي تجاوز دولت به حقوق اساسي و طبيعي مردم فراهم مي آورد.
وضع قانون در كشور ما داراي سه مرحله است كه بادقت به مراحل بخوبي مي توانيم ، تفاوت هاي اساسي آن را باوضع تصويب نامه و آئين نامه و بخش نامه دريابيم.
الف- تصويب قانون ب- امضاي قانون ج- انتشار قانون
الف – چنانچه گفته شد تصويب قانون در ايران توسط مجلس شوراي اسلامی انجام و مذاكرات آن نیز كاملا علني پيش بيني شده است . طبق قانون اساسی امكان رجوع مستقيم به آراء عمومي نيز يكي از راههاي تصويب قانون در كشور ماست.شوراي نگهبان ناظر تصويب قوانين بر اساس موازين اسلام و قانون اساسي و همچنين شوراي مصلحت نظام در موارد اختلاف بين مجلس و شوراي نگهبان درباره سرنوشت قانون بر اساس اصل 112 قانون اساسي تصميم مي گيرد. البته بازهم شورای مصلحت راسا نمي تواند قانون را مصوب نمايد و طبق اصل 58 قانون اساسی نمايندگان مردم درباره وضع قانون تصميم مي گيرند.
ب- امضاي قانون: قانون پس از تصويب مجلس شوراي اسلامي به رئيس جمهور ابلاغ و وي 5 روز جهت امضا آن و ابلاغ به مجريان فرصت دارد. رئيس جمهور بر اساس اصل 123 قانون اساسي بايد قانون مصوب مجلس را امضا و ابلاغ نمايد. قانونگذار پيش بيني نموده است كه در صورت استنكاف رئيس جمهور ، رئيس مجلس در اين رابطه اقدام مي نمايد.
ج- قانون پس از امضاي رئيس جمهور انتشار مي يابد. شیوه انتشار قانون در اختيار قوه محريه نيست و دولت اختيار ندارد آن را كه به هر وسيله كه صلاح مي داند. به اطلاع عموم برساند. همه بايد از پيش بدانند كه قوانين در كجا درج مي شود. تا با مراجعه مستمربه آن از حقوق و تكاليف خود آگاه گردند . چنانچه در ماده 3 قانون مدني آمده انتشار قوانين بايد در روزنامه رسمي به عمل آيد و روزنامه رسمي موظف به انتشار آن ظرف مدت 72 ساعت است . بر اساس ماده 2 حقوق مدني قوانين پانزده روز پس از انتشار در سراسر كشور لازم الاجراست.
مگر آنكه در خود قانون تربيت خاصي براي اجراي آن مقرر شده باشد.
تكاليف قوه مجريه در برابر قانون :
1- اجراي مستقيم قانون نخستين وظيفه قوه مجريه در برابر قانون تهيه آئين نامه هاي اجراي آن است . بدون آنكه بتواند اجراي قانون را بدين وسيله تعطيل نمايد . قانون گذار براي سر پيچي مستخدمين دولت از اجراي با استفاده از قدرت رسمي قانون گذار انفصال از خدمت را به عنوان حد اقل مجازات پيش بيني نموده است .
2- اجراي آراي محاكم : قوه مجريه مكلف است احكام دادگاهها رادر امور كيفري و خصوصي اجرا كند و نميتواند به اين بهانه كه تفسير دادگاه از قانون درست نيست از اجراي آن امتناع كند . تفسير قانون با دادگاهها است .
3- تعيير آئين نامه ها وتصويب نامه ها با قوه مجريه است . بطور مسلم قوه مجريه مي تواند مصوبات خود را در حدود قوانين تغيير دهد .
.
ارتباط حقوق و دولت بسيار نزديك است . اين نزديكي آنچنان است كه برخي حكيمان تلاش نموده اند آنها را متمایز نمايند. حتي مناسبات عادی و قواعدي كه مردم در اجتماع مي سازند نيازمند مهر تائيد دولت است . اجرای رسم " سيزده بدر " و چهارشنبه سوري هم تائيد دولت را مي خواهد.
اما ضمن تائيد اين رابطه ناگسستني ، بايد تصريح كرد كه اين حقوق است که حاكم بر دولت است و شيوه استفاده از قدرت را معين مي كند . هيچ دولتي نه تنها حق تجاوز به قانون اساسي را ندارد بلکه به قواعدي كه خود نيز وضع مي كند بايد پایبند باشد . حقوق يك سلاح محدود كننده دولت است كه در اختيار مردم است . اگر اين سلاح در اختيار دولت قرار بگيرد و تفاوت حقوق و دولت از بين برود ، مردم با نهادي خودكامه و فدرتمند روبرو مي شوند كه هيچ نيرويي جلودار آن نيست .
حقوق همواره از نفوذ سياست رنج برده است . اين هراس بجا آنچنان جدي است ، كه تغيير قانون اساسي را در اكثر كشورهاي جهان حتي به مجالس عادي قانون گذاري واگذار نمي كنند و مدافعين قانون اساسي همواره در پي نهادي مستقل هستند كه سياست در آن نتواند رخنه كند و يا شيوه انتخاب سياست مداران و آئين رای گيري و اكثريت لازم براي تغيير چنان باشد كه در عين دشواري هر چه بيشتر به آراء عمومي نزديك شود و از منبع اصلي حاكميت يعني مردم الهام بگيرد .
با چنين توضيحي سازمانهاي غير دولتي ايران همواره بايد نگران آن باشند كه وزير سياسي ترين وزارت خانه يعني وزارت كشور كدام تصويب نامه و آئين نامه را براي فعاليت نهادهاي پايه جامعه مدني تدوين مي كند . محصولات دولت در اين رابطه طي سالهاي گذشته انعكاسي از مواضع سياسي و نقطه نظرات جناح هاي سياسي حاكم بوده است و ارتباطي با حقوق فطري و طبيعي مردم براي متشكل شدن نداشته و به مناسبت اوضاع و شرايط كشور " حقوق اين سازمانها " بصورت قطره اي و محدود و مشروط ، در آئين نامه لحاظ ويا تحديد مي گردد.
در چنين خلاء قانوني واقعه" انقلاب مخملين " جمهوريهاي آزاد شده روسيه مي تواند آنچنان اثري در تدوين آئين نامه فعاليت سازمانهاي غير دولتي ايران بگذارد كه نگاه امنيتي و محدود كننده اي در آن حاكم شود كه اصل برپيشگيري از تولد سازمانهاي غير دولتي و يا پيشگيري از فعاليت گسترده آنها قرار گيرد .

احمد قويدل

سقط درمانی زنان باردار حامل جنین مبتلا به هموفیلی قانونی شد

بالاخره پس از سالها درخواست مکرر جامعه هموفیلی ایران و دیگر دلسوزان نظام سلامت کشور سقط درمانی مادرانی که حامل جنین مبتلا به بیماری هموفیلی هستند در کشور ما قانونی گردید . بی تردید رهبر معظم انقلاب و مرجع تقلید شیعیان نقش بزرگ و برجسته ای در تحقق این امر ایفا نمودند . اظهار نظر های داهیانه ایشان در دو مقطع زمانی ، یکی در دوره وزارت دکتر مرندی با تقاضای این شخصیت با ارزش و دیگری در دوره وزارت دکتر پزشکیان با تقاضای کانون هموفیلی ایران این راه سخت را هموار نمود. این تصمیم به جا وشایسته که انعکاسی از همکاری و رایزنی وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی با سازمان پزشکی قانونی است ، به یکی از تناقض های آشکار سیاست گذاری بهداشت و درمان کشور و ستم بزرگ به زنان ناقل هموفیلی به خوبی پایان داد .
در شرایطی که سالها بود امکان تشخیص بیماری جنین مبتلا به هموفیلی در کشور توسط متخصصان ایرانی فراهم گردیده بود و همگان به درستی مطلع بودند که تولد یک بیمار هموفیلی گذشته از مشکلات جدی و اساسی که برای مادران وپدران به وجود می آورد چه هزینه های سنگینی را به جامعه و دولت تحمیل می نماید ، متاسفانه فقط به مادران جوانی که عمدتا اولین تجربه بارداری خود را می گذراندند ابلاغ می نمودند که حامل جنین بیمار است . این اقدام غیر اخلاقی عملا این مادران جوان را روانه مراکز غیر قانونی سقط جنین می نمود . تاسف آگاهان آن موفع بیشتر می گردید گه بدانند بیشتر آزمایش های تشخیص بیماری جنین از حمایت سازمانهای بیمه گر برخوردار بوده و بخش خصوصی که ریشه های مستحکمی در سیستم بهداشت ودرمان کشور داشته ودارد فارغ از هر مانعی دستمزد خود را دریافت و در مقابل پاسخ آزمایشی را به زنان ناقل هموفیلی می دادند که حاصل آن پایان هر نوع انگیزه برای نگهداری جنین بود . معرفی این زنان به سازمان پزشکی قانونی به هیج نتیجه ای نمی رسید .
بی تردید کانون هموفیلی ایران تنها پناه این زنان دردمند خاموش بود . زنانی که که بدون این حمایت یا در کوچه های ناصرخسرو در بازار سیاه به دنبال دارویی می گشتند که تن را از جنین بیمار به هر قیمتی رها نمایند یا خود را به تیغ سوداگرانی بسپارند که معمولا هم به جان جنین زخم می زدند و هم به جان مادر . روزهای تلخی بود که افتخار پایان دادن به این افق های تاریک نصیب دولت نهم گردید . به سهم خود از این اقدام ارزنده و هوشمندانه سپاسگزاری می نمایم . تاثیر این تصمیم سازنده در زندگی زنان و دختران ناقل هموفیلی به حدی است که در وصف نیاید . انصافا وزیر بهداشت و معاونین وی در حوزه سلامت و دارو از حامیان جدی سقط درمانی زنانی بودند که حامل جنین مبتلا به هموفیلی بودند .
افق های روشن و افزایش امید به زندگی ، در سایه این حمایت اجتماعی بزرگترین دستاورد این اقدام ارزشمند است . مبنای موافقت سازمان پزشکی قانونی با سقط درمانی زنان حامل جنین مبتلا به هموفیلی حرج مادراست . این وازه فقهی که تفسیر های گستردهای را شامل می شود در واقع کلمه ای است سه حرفی که تمام مشکلاتی را که برای یک مادر بیمار هموفیلی می توانیم متصور باشیم در خود جای داده است . مادری که می بایست تا آخر عمر خود شاهد درد ورنج پاره تن خود باشد . مادری که در لحظه لحظه های زندگیش درد ورنج فرزندش به او یاد آوری می کند که او ناقل این رنج جانکاه به فرزندش است . انصافا تا روزی که امکان پیشگیری فراهم نبوده است انگیزه های بزرگی می تواند مادران بیماران هموفیل را به اسطوره هایی از تحمل وتدبیر تبدیل نماید که تحسین همه گان را برانگیزد .
با یک جستجوی ساده در جامعه هموفیلی می توانیم بسیاری از این مادران را بیابیم که در مقام مادری شایسته تقدیر فراوان هستند . اما بعید می دانم مادری را بیابیم که اگر میسر می بود بداند و بتواند ، به تولد کودک بیمار خود رضایت می داد .
اگر به مجموعه بالا مسائل فرهنگی حاکم بر جامعه را که زنان فرزند سالم می خواهند اضافه نماییم به مظلومیت زنان و دختران ناقل بیشتر واقف می شویم . این واقعیت تلخ ، فارغ از آموزه های دینی و اجتماعی به عنوان یک آسیب در جامعه وجود دارد که چنین زنانی عملا در فشار های خانوادگی و اجتماعی در معرض آسیب های روحی و روانی قرار دارند . هر حادثه کوجک برای فرزند یاد آور مشکلی است که مادر به فرزند خود داده است . این زنان همواره در معرض ابتلای به افسردگی بوده ودر صورت بروز چنین آسیبی کانون خانواده نیز در معرض انواع صدمه های اجتماعی و روانی قرار می گیرد .
گام مهمی در اجرای طرح پیشگیری از تولد بیمار هموفیلی برداشته شده است . پیگیری های پیوسته کانون حامی بیماران در یک تعامل مثبت با وزارت بهداشت و درمان می تواند راه را برای اجرایی شدن طرح پیشگیری از تولد هموفیلی هموار نماید . کلید این قفل اعتمادسازی بین بخش دولتی و انجمن حامی آنان است . باید به چالش ها با درایت و با حفظ حقوق بیماران پایان داد . هم دولت ظرفیت دارد وهم کانون هموفیلی ایران آنقدر تجربه دارد که از این فرصت استفاده نماید . افق روشن است . باید شتافت .
در پایان لازم به ذکر است ، سازمان پزشکی قانونی برای صدور مجوز سقط درمانی نیاز به جهار گواهی دارد :
1 – گواهی آزمایشگاه زنتیک مبنی بر ابتلای جنین به بیماری هموفیلی
2 – گواهی پزشک متخصص کودکان مبنی بر ایجاد حرج برای مادر در صورت تولد بیمار
3 - گواهی پزشک متخصص بزرگسالان مبنی بر ایجاد حرج برای مادر در صورت تولد بیمار
4 - گواهی پزشک متخصص زنان مبنی بر ایجاد حرج برای مادر در صورت تولد بیمار
سازمان پزشکی قانونی در صورت ارایه این جهار گواهی به شرط انکه سن جنین کمتر از چهار ماه باشد مجوز سقط درمانی را صادر می نماید . مقام معظم رهبری در پاسخ به استفتای مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در این رابطه فرموده اند :
با فرض اینکه نگهداری و بزرگ کردن طفل بیمار مذکور موجب عسر و حرج و مشفت بیش از اندازه است . سقط جنین قبل از ولوج روح مانع ندارد .ولی بنا بر احتیاط دیه آن باید پرداخت شود .
بعد از پایان ... وبسیار مهم :
الف - زنان ناقل بیماری هموفیلی می بایست به این نکته مهم توجه داشته باشند که قبل از اقدام به بارداری ضرورت دارد جهت مشاوره و همچنین آزمایش های مقدماتی با هدف تعیین موتاسیون به آزمایشگاه زنتیک مرکز درمان جامع هموفیلی ایران مراجعه نمایند . زنان ناقل پس از گرفتن پاسخ آزمایش ها از این مرکز می توانند برای بارداری اقدام نمایند . به عبارت دیگر فقط با تعیین موتاسیون تشخیص بیماری یا سلامت جنین میسر است .
ب – دختران مردان هموفیل و زنانی که یک فرزند هموفیلی دارند ناقلین قطعی بیماری هموفیلی محسوب می شوند و آزمایشگاه زنتیک باتعیین موتاسیون امکان تشخیص جنین هموفیلی را در صورت بارداری این زنان فراهم می آورند .
پ – خواهران بیماران هموفیل ممکن است ناقل بیماری هموفیلی باشند . بنابراین آزمایشگاه زنتیک در مرحله اول آزمایشهای تشخیص ناقلین را برای این دسته از مراجعه کنندگان انجام می دهد . این دسته از زنان و دختران باید بدانند که تنها راه آنکه بدانند ناقل بیماری هموفیلی هستند یا نه فقط انجام آزمایش است . اگر خواهر بیمار هموفیلی بدون انجام آزمایشهای لازم برای تشخیص ناقلی اقدام به ازدواج و بچه دار شدن نموده باشند و فرزند سالمی داشته باشند به هیچ عنوان به معنی ناقل نبودن وی نیست . ممکن است در بارداری دوم ویا سوم کوذک او هموفیل باشد . این نوع بارداری وسپردن سرنوشت کودکی که در برابر آینده او مسئول هستیم عواقب خوبی نداشته و به دور از عقل است . خواهران بیمارن هموفیلی می بایست شجاعانه با مراجعه به آزمایشگاه زنتیک وضعیت خود را روشن نموده و آگاهانه درباره ازدواج و بارداری تصمیم بگیرند . گریز از این واقعیت به هیچ عنوان عقلایی نیست .
ت – با توجه به اینکه ممکن است گرفتن پاسخ از آزمایشگاه به خصوص در رابطه با موتاسیون طول بکشد بهترین وقت مراجعه دختران مردان هموفیل به آزمایشگاه زنتیک در سن بلوغ یعنی حدودا 15 سال است . توجه داشته باشیم که ممکن است به دست آمدن پاسخ یک آزمایش چند سال طول بکشد . متسفانه بسیاری از دختران وزنان جامعه هموفیلی آگاهی لازم را نسبت به این نوع از آزمایشها نداشته و با این باور به آزمایشگه زنتیک مراجعه می نمایند که طی یک هفته ویا حداکثر یک ماه می توانند جواب روشنی از آزمایشگاه دریافت نمایند .
ث – پدرها و مادرها باید به این نکته اخلاقی توجه جدی بنمایند که آنها حق ندارند تا وقتی دختر انها نمی تواند درک درستی از مفهوم ناقل بودن پیدا نماید درباره این موضوع به وی اطلاع رسانی نموده و موجب تشویش ذهنی و نگرانی فرزندشان گردند . باید این فرصت را به این دختران داد که همزمان با رشد عقلی شان درگیر برنامه ریزی برای این موضوع شوند .
ج – به نظر بسیاری از کارشناسان حقوق کودک و صاحب نظران اخلاق در زنتیک هیچ پدر و مادری در جامعه هموفیلی حق ندارد برای آرامش خاطر خود اقدام به ازمایش تشخیص ناقلین برای دختر خرد سال خود به نماید . این کارشناسان این اقدام را تجاوز به حقوق این دختران خردسال دانسته و در استدلالات خود به درستی این سوال را مطرح می نمایند که آگاهی پدر ومادر در این سنین ااز ناقل بودن این دختران چه تاثیری در زندگی انها دارد ؟ این کارشناسان حتی بیم آن را دارند که این اطلاع موجب کاهش علاقه و یا برخوردهای ناهنجار با این دختران گردد . تردیدی وجود ندارد که زنان ودختران ناقل می توانند در سایه برخورد مسئولانه خانواده و جامعه و دولت از زنگی عادی و سالم برخوردار گردند .

فایده عذرخواهی وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون از بیماران هموفیلی

فایده عذرخواهی وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون از بیماران هموفیلی

در 25 خرداد سال 138۳ پس از ابلاغ حکم دادگاه برای اولین بار در تاریخ قضایی ایران یکی از دادگاه های عمومی کشور یک وزارتخانه ویک سازمان دولتی را دربخشی از حکم صادره موظف به عذرخواهی و اعاده حیثیت از 974 خواهان یکی از بزرگترین پرونده های قضایی نمود . رای این دادگاه که در چارچوب قانون مسئولیت مدنی صادر شده بود به تایید بالاترین مرجع قضایی نیز رسید . بخش اول حکم دادگاه مبنی بر پرداخت خسارات مادی و معنوی به آلوده شدگان بخشی از آن در متمم بودجه سال 1384 وبخش دیگر در بودجه سال 1385 پیش بینی و در سه ماهه نخست سال 1385 پرداخت گردید . بخش دوم حکم دادگاه خواندگان محکوم به تامین هزینه های درمانی و دارویی بیمارانی گردیدند که به بیماری های ویروسی خطرناکی دچار گردیده بودند . اگرجه دو قسمت اول حکم دادگاه هر کدام بالغ بر 50 میلیارد تومان برای دولت هزینه داشت اما به نظر می رسد برای آن وزارتخانه واین سازمان اجرای دو قسمت اول و دوم آسان تر و حتی مقاومت های جدی برای اجرای قسمت سوم رای دادکاه وجود داشته و دارد . عذزخواهی کتبی از بیماران 974 برگ کاغذ ومبلغ ناچیزی هزینه پست لازم دارد . انتشار این عذرخواهی در جراید کثیرالانتشار که الزام قضایی حکم مذکور پیش بینی شده است نیز فقط با اشاره وزیر بهداشت اجرایی می گردد . واقعا جرا این قسمت از حکم دادگاه از آذرماه 1383 که این حکم توسط دادگاه تجدید نظر تایید و قطعی گردید تا کنون اجرا نگردیده است در جستجوی پاسخ این سوال اولین نکته ای که جلب نظر می نماید ، آنست که با طولانی شدن روند دادرسی قضایی که بالغ بر 7 سال طول کشیده بودعذرخواهی در رابطه با این سهل انگاری ازوزیری به وزیر دیگر انتقال یافته است . این در حالی است که این واقعه از آغاز رسیدگی ها در سال 1376 به مسئولین سابق وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون نسبت داده شده بود . به نظر می رسد مسئولین وقت وزارتخانه و سازمان انتقال خون فاقد انگیزه های لازم برای اجرای حکم دادگاه هستند . واحد اجرای احکام هم با توجه به بی سابقه بودن این حکم از حساسیت لازم برای اجرای این دستور قضایی برخوردار نبوده ودر طول مراحل اجرایی برخورد تشریفاتی با این قسمت از حکم داشتند .
براستي فایده این عذرخواهی چیست ؟ اين سوالی است که در شرایط مختلف از طرف خواندگان مطزح گردیده است . مسئولین وقت وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون ایران آقايان دكتر لنكراني و دكتر ابوالقاسمي مکررا از این که برای سهل انگاری دیگران آنها باید عذرخواهی کنند رنجش روحی خود را نشان داده اند . متقابلا بيماران از اينكه اين مقاومت وجود دارد شگفت زده هستند . طرح اين سوال منطقي از طف بيماران قابل توجه است . چرا اينقدر حساسيت وجود دارد . همه مي دانند كه اين اتفاق مربوط به گذشته است . بسياري از بيماران بارها اظهار نموده اند كه به لطف دولت آقاي دكتر احمدي نژاد غرامت ها پرداخت شده است . بيماران با شخص وزير بهداشت و معاون سلامت احساس دوستي و نزديكي دارند . انها را پزشك خودشان مي دانند .
اما متاسقانه مسئولين فراموش می کنند که مسئولیت مدنی دولت فارغ از تغییر شخصیت های اداره کننده دولت است . دیون یک وزارتخانه ویا یک سازمان دولتی و بطور کلی هر شخصیت حقوقی باتغییر مدیران آن پا برجا و مدیران جدید بر اساس قانون موظف به پرداخت آن هستند . درست به همان دلیلی که دولت نهم ضرر و زیان و خسارات مادی ومعنوی كه نتيجه سهل انگاري دولت هاي پيشين بوده است به بیماران را پرداخت مي نمايد ، سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی وظیفه عذرخواهی از خسارت دیدگان را نيز برعهده دارد . واحد اجرای احکام دادگستری نمی بایست تردیدی در اجرای این قسمت از حکم دادگاه به خود راه دهد . این دینی است که باید ادا شود .از تاریخ قطعیت این حکم تا کنون تعدادی از بیمارن فوت نموده و عذرخواهی از آنان به قیامت مانده است . کسانی که مسئو لیت اجرای این حکم تاریخی را بر عهده دارند بیش ازاین نمی توانند اجرای آن را معطل نمایند وبر بار مسئولیت های شرعی خود بیفزایند . با توضیحات بالا لامحاله عذرخواهی می بایست فارغ از فواید آن قطعا اجرا شود حتی اگر به تفسیر بالاترین مقام سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت کاری بی فایده باشد که قطعا نیست .
نکته مهم : قوه قضائيه مكلف است احكام دادگاهها رادر امور كيفري و خصوصي اجرا كند و نميتواند به اين بهانه كه تفسير دادگاه از قانون درست نيست از اجراي اولي آن امتناع كند . تفسير قانون با دادگاهها است .
و اما فواید عذرخواهی ..
1- عذرخواهي موجب تشفي خاطر قربانيان و بازماندگان فوت شدكان و تامين بخشي از خسارات معنوي آنان است . اين اقدام اميدواري اجتماعي را در جامعه گسترش داده واعتماد مردم را به اركان حكومت افزايش مي دهد
2- عذرخواهي از بيماران هموفيلي انعكاسي از احترام به قانون توسط مقامات بلند پايه دولتي است . اين اقدام معني جز تمكين به قانون در هر مقام و مرتبه كشوري نداشته و موجب تقويت هنجارهاي اجنماعي در جامعه است . در جامعه اي كه مبناي اداره كشور دين مبين اسلام است مسئوليت مقامات عالي رتبه دولتي بسيار بيشتر و مسئوليت شرعي تمكين به قانون بر مسئوليت مدني افزوده مي گردد. نبايد فراموش كرد كه اصل تفكيك قوا در قانون اساسي جمهوري اسلامي ايران پيش بيني و احدي از مقامات دولتي حق ندارد
احكام قطعي دادگاه ها را معطل نمايد . قانون گذار براي اين امور مجازات نيز پيشبيني نموده است .
3- عذرخواهي از مردم در نظام مقدس جمهوري اسلامي يك ارزش متعالي است . بالاترين مقامات نظام به حق خود را خدمتگزار مردم مي دانند . بياد بياوريم سوال مشترك شبكه 2 سيما را از كليه كانديدا هاي رياست جمهوري ، مجري برنامه از انها سوال مي كرد : درصورتيكه اشتباه بكنيد آيا حاضريد از مردم عذر خواهي كنيد ؟ همه بلا استثنا پاسخشان مثبت بود . حال عذرخواهي از گروهي دردمند كه مسير زنگي عادي آنها به واسطه يك سهل انگاري توسط مسئولين دولتهاي گذشته تغيير نموده است نه تنها سخت نبايد باشد ، بلكه با طيب خاطر و رويي گشاده مي بايست انجام پذيرد . فراموش نشود كه اكثر آيات عظام و از جمله مقام معظم رهبري بر جبران خسارت توسط دولت اسلامي فتوا داده اند .
4- آخرين و بزرگترين فايده عذرخواهي از بيمارن هموفيلي گذاشتن نقطه پايان بر بحث ها و حرف هايي است كه صدمات جبران ناپذيري به حيثيت سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت ودرمان از يك سو وارد مي آورد و از سوي ذيگر زير سوال بردن حكم قطعي دادكاه گذشته از آنكه توهين به دستگاه قضايي است موجب رنجش روحي قربانيان و خانواده هاي بازمانگان است . در صورتيكه اين عذرخواهي انجام شود بستر عيني طرح بحث هاي تكراري و تحريك كننده خاتمه يافته و همه حول محور قانون رفتارهاي اجتماعي خود را تنظيم مي نمايند . بي ترديد در اين صورت شاهد آن نخواهيم بود افرادي با تكيه به سمت هاي بالي دولتي با به فراموشي سپردن اصل وزين تفكيك قوا در قانون اساسي به جاي اجراي حكم قطعي دادگاه آن را فاقد كارشناسي بخوانند .
نگارنده اين مطالب به سهم خود به خاطر هر اشتباهي كه در مسير اين دادرسي هشت ساله موجب رنجش هر مسئول دولتي و قضايي در هر مرتبه شغلي گرديده است صميمانه عذرخواهي مي نمايم وتاكيد مي كنم كه در اين راه سخت ودشوار همواره از پروردگار يكتا استعانت جسته ام كه قدمي بر خلاف مصالح بيماران دردمند هموفيلي بر ندارم . سالهاست در دفتري كا ر مي كنم كه هر روز بيمارن بسياري با مشكلات متعدد و ازجمله مشكلاتي كه به چالش قضايي با يك وزارتخانه و يك سازمان دولتي انجاميده است به آن مراجعه ميكنند . باكوله باري از درد و رنج ومشكلات حل نشدني ؟ در چنين شرايطي بعيد نيست عنان بردباري نه از سر تقابل بلكه از سر تغافل از كف برود و تاوان آن عذرخواهي شجاعانه است كه تقديم گردید.
هر كس به طريقي دل ما مي شكند بيگانه جدا دوست جدا مي شكند
بيگانه اكر مي شكند حرفي نيست از دوست بپرسيد كه چرا مي شكند ؟
يا علي مدد

به یاد سیروس عزیز ، جان باخته ای دیگر

به یاد سیروس عزیز ، جان باخته ای دیگر

مطلب امروز را باید با یاد سیروس آغاز کنم . او امروز به جمع جان باختگان هموفیلی پیوست ، که قربانی یک خطای بزرگ گردیده اند . او فرصت نیافت عروسی فرزندانش را ببیند و بار زندگی را برای پروین گذاشت که هم مادر باشد و هم پدر .چنانچه گفتم دلم می خواست مطلب را با او شروع کنم . اما احساسی غریبی به من میگفت اول درباره آن چیزی بنویس که موجب گردید امروز پسر سیروس بجای پناه یافتن در آغوش گرم پدر ,عاشقانه بر پیکر بی جان او بوسه زند وبا پدری که عاشقانه دوستش می داشت وداع کند . با این احساس مقابله کردم . سه شنبه بعد از ظهر رئیس سازمان انتقال خون به خود اجازه داد که تلفنی مرا دررابطه با پاسخی که به مصاحبه او با خبرگزاری فارس داده بودم تهدید نماید ،صدایش در گوشم زنگ می زند :آیا فکر عاقبت خود را کرده ای ؟
سیروس امروز شاهد من بود . شاهدی که پیکر بی جانش هم حرف می زد . آخر به کدامین گناه ؟ برای چه ؟ خیلی ها فرصت عذر خواهی از او را از دست دادند .دلم می خواست سایه سیروس وسیروسها بر ذهنم سنگینی کند تا بتوانم با شجاعت بنویسم .
بله .آقای دکتر تا آخرش که سهل است .. تا قیامت ایستاده ایم . از تمام حرفهایی که به من زدید یک جمله شما درست بود .
این کشور مملکت امام زمان ( عج ) است . اتفاقا درست به همین دلیل هموفیلی ها این شجاعت را پیدا می کنند که حق خواهی کنند . همه به یاد دارند که رسیدگی به این پرونده با دستور مستقیم مقام معظم رهبری در پیگیری رنجنامه پدری آغاز شد که یک فرزند هموفیلش را بعلت ابتلا به ایدز از دست داده بود وپسر دیگرش نیز به علت همین بیماری با مرگ دست و پنجه نرم می کرد . در راس قوه قضاییه ایران عالم مجتهدی قرار دارد که توانسته است استقلال قوه قضاییه را هم در سایه قانون اساسی و هم درسایه اجتهاد و مرجعیت حفظ نماید . دختری با یک دنیا آرزو از محل تحصیلش به بالین پدر ، خوانده می شود و او شتابان می آید بدون آنکه بداند پدر رفته است و یک برادرش کشوهای یخ زده سردخانه را در جستجوی مهر پدری می کاود وبرادر دیگر در کنار مادر محبت پدر را جستجو میکند . سیروس شاهد من بود . نه در آزانس شیشه ای ، که در آغوش پسرش ، که حق داشت در لباس دامادی رقص زندگی را ببیند . سیروس شاهد من است . شاهد مردم است و شاهد قیامت است . او امشب در سردخانه بهشت زهرا انتظار آرمیدن درخاک رامی کشد. سیروس شاهد من است . او انتظار جشن فردا را می کشد . دیدار با خالق هستی . شکایت پیش او می برد . به کدامین گناه ؟ سیروس شاهد من است . تلفنم زنگ می زند . خواهر سیروس است . ضجه می زند سیروس زنده است . می گوید : دختر سیروس می گوید بابایم زنده است . من صدای نفس هایش را می شنوم . به سرد خانه سر بزنید . سیروس شاهد من است . سیروس زنده است . اگرجه از سرد خانه بهشت زهرا صدای نفسی به گوش نمی رسد . نباید فرصت را از دست داد . عذر خواهی از بیماران و خانواده های آ قربانیان راه را برای برای تنفس هوای تازه هموار می نماید .
و کلام آخر یک تشکر :
برای ترخیص پیکر بی جان او به بیمارستان می رویم . 35 میلیون تومان صورتحساب ... با اقای دکتر علویان معاون سلامت وزارت بهداشت صحبت می کنم . با ابراز تاسف از واقعه کمک کرد تا موضوع حل شود . بار بزرگی بود . فقط می توانم صمیمانه از ایشان سپاسگزاری کنم.

سازمان انتقال خون و تکرار گفته ها تحت عنوان ناگفته ها ؟

چندین ماه بود در سایه تعامل مثبتی که با مدیران و دلسوزان نظام حاصل گردیده بود در مسیری بودیم که اساس آن اجرای قانون و همچنین جستجوی راه حلهایی بود که به یک چالش ۸ ساله یایان دهیم .
اما تفکرهایی که به سازمان انتقال خون مشاوره می دهند نمی خواهند این چالش خاتمه یابد . اظهارات شگفت آور رئیس سازمان انتقال خون درباره ۲ رای قطعی شده دادگاه را فقط فراخوانی از یک مبارزه طلبی جدید بر علیه دستگاه قضایی می توان تلقی نمود . ایشان مایلند برای بار سوم این محکومیت مدنی را تجربه نمایند . به سخنان ایشان در روزنامه اعتماد ملی یکشنبه مفصل پاسخ دادم . اما اعتقاد دارم سخنان خود ایشان آنقدر روشن و واضح است که نیاز به جوابیه هم نداشت . رئیس سازمانی که می بایست حکم دادگاه را اجرا نماید و از ۹۷۴بیمار هموفیلی عذر خواهی نماید و آن را در روزنامه هم انتشار دهد. به نقد حکم می نشیند و وکلای دادگستری تهمت می زند به ... بهر حال ناگفته ها ؟؟؟؟؟؟را بخوانیم .البته ما که تکرار گفته های ۸ساله وادعاهای بدون مدرک را دیدیم . فقط برای قربانیان و خانواده های فوت شدگان صبر و بردباری آرزو میکنم .
در گفت‌و‌گوي تشريحي با فارس مطرح شد‌
ناگفته‌هاي ماجراي فاكتورهاي خوني آلوده از زبان رئيس انتقال خون‌
خبرگزاري فارس: رئيس سازمان انتقال خون معتقد است رأي قربانيان فاكتورهاي خوني آلوده در دادگاه اول و دوم كارشناسي نبوده است و اتهاماتي كه به سازمان انتقال خون وارد مي‌شود، درست نيست.

حسن ابوالقاسمي در گفت‌و‌گوي تشريحي با خبرنگار اجتماعي فارس به بازخواني ماجراي پرونده‌هاي قربانيان فرآورده‌هاي خون آلوده مي‌پردازد و به صراحت مي‌گويد، رأي صادر شده در دادگاه اول هموفيلي‌ها بدون توجه به نظرات كارشناسي انتقال خون و بر اساس اطلاعات نادرست صادر شده و رأي دادگاه دوم نيز بدون كار كارشناسي و به استناد رأي قبلي صادر شده است.
وي همچنين از پرداخت هر چه سريع‌تر غرامت به قربانيان فرآورده‌هاي خوني آلوده دفاع مي‌كند و معتقد است مسير دادگاه براي پرداخت حقوق بيماران طولاني و غير منطقي است و به جاي آن بايد صندوق حمايت از اين بيماران به سرعت تشكيل شود تا هر چه زودتر غرامت و حقوق بيماران از يك مسير كارشناسي و فني و بدون طي مسير طولاني دادگاه پرداخت شود.
دادگاه اول هموفيلي‌هاي قرباني فاكتورهاي خوني در سال 73 براي 974 بيمار شاكي تشكيل شد و دادگاه دوم آن نيز در سال 85 براي 171 بيمار ديگر تشكيل شد كه در هر دو اين دادگاه‌ها وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون به پرداخت ديه و درمان رايگان بيماران محكوم شدند، پرونده ديگري نيز براي 1351 بيمار ديگر مراحل تشكيل و رسيدگي قضايي را در همان مجتمع مي‌گذراند.

فارس: اخيراً در قانون بودجه امسال، 5/2 ميليارد تومان براي بيمه محصولات خوني تصويب شده است، نظر شما درباره اين مصوبه چيست؟

ابوالقاسمي:‌‌ بيمه مسئوليت انتقال خون، كاري بود كه مطالعه كاملي روي آن نشده بود‌ اما چون پيشنهاد سازمان مديريت و مصوبه مجلس بود ما موظفيم اجرا كنيم‌ ولي اتفاقي كه افتاد اين بود كه موضوع مهمي كه حساسيت زيادي نسبت به آن داشتيم يعني ايجاد صندوق حمايت از آسيب ديدگان محصولات خوني تحت شعاع اين مصوبه قرار گرفت در صورتي كه بيمه مسئوليت نگاه به آينده دارد نه نگاه به گذشته در حالي كه در آينده محصولات خوني با ضريب بسيار بالايي سالم هستند.

فارس: منظور شما اين است كه با ايجاد صندوق، آسيب ديدگان گذشته حمايت شوند؟

ابوالقاسمي: بله! معضل اصلي ما بيماراني هستند كه در گذشته از خون و فرآورده‌هاي خوني آسيب ديدند، آن‌ها را مي‌خواستيم با ايجاد صندوق پوشش دهيم.

فارس: ولي آن‌ها كه از مسير دادگاه دنبال دريافت ديه و درمان رايگان هستند و مسير آن از طريق دستگاه قضايي طي شده است، چطور؟

ابوالقاسمي: نه! تعداد زيادي، پرونده آن‌ها دوباره در آستانه دادگاه است، اصلاً تمام شدني نيست، پشت سرش دوباره پرونده جديد مي‌آيد، براي اين‌كه منافع زيادي براي وكلايي كه اين قضايا را پيگيري مي‌كند، دارد.
ما مي‌خواستيم، اين قضيه دادگاهي نشود و از مسير منطقي خودش پيش برود، مسير منطقي آن هم كه در تمام كشورها انجام شده است، ايجاد صندوق حمايت از قربانيان فرآورده‌هاي خوني آلوده است‌ ولي در اين اثنا در حالي كه يك فوريت ايجاد صندوق قبلاً در مجلس تصويب شده بود‌ ولي بحث بيمه محصولات خوني كه پيش آمد با وجودي كه اهميت آن به مراتب كم‌تر از ايجاد صندوق است، تشكيل صندوق را تحت قرار داد.
البته ما بر اساس وظيفه‌اي كه مجلس دولت به عهده ما گذاشته است، داريم كارهاي كارشناسي را براي بيمه محصولات از اين به بعد انجام مي‌دهيم‌ اما اين به هيچ‌وجه جايگزين آن صندوق نمي‌شود.

فارس: صندوق حمايت از قربانيان فراورده‌هاي خوني چقدر ‌اعتبار مي‌خواهد؟

ابوالقاسمي: بستگي دارد، اول بايد يك اعتبار دولتي و خيريه‌اي ايجاد شود، براي اين كار ما دو راه را رفتيم، يكي با نمايندگان مجلس صحبت كرديم و آن‌ها به صورت طرح مطرح كردند، فوريت آن هم تصويب شد اما بعد قرار شد از طريق دولت اقدام شود‌ و دولت اعلام كرد كه قضيه جزء وظايف وزارت رفاه است، ما هم به وزارت رفاه كمك كرديم تا لايحه آن را تدوين كنند و ببرند هيئت دولت و از آن‌جا به مجلس ‌رود، كه اين كار هم انجام شد، حالا اميدواريم يكي از آن‌ها ‌خيلي سريع مورد عنايت قرار بگيرد، به هيچ‌وجه نمي‌خواهيم طرح بيمه مسئوليت، روي اين صندوق سايه ايجاد كند چون اهميت آن ‌بسيار بيش‌تر است.

فارس: نگفتيد اعتبار صندوق چقدر بايد باشد؟

ابوالقاسمي: اعتبارش مهم نيست، مهم اين است كه يك محل كارشناسي ايجاد شود، براي بيماراني كه آسيب ديده‌اند، چرا كه از مسير دادگاه به هيچ عنوان اين كار كارشناسي نشد، و رأي‌ها به شكلي غير كارشناسي و بدون توجه به مباني فني طب انتقال خون حال هر چه اسمش را بگذاريم صادر شد.

فارس: نظر شما درباره حكم اخير پرونده دوم قربانيان فراورده‌هاي خوني آلوده چيست؟

ابوالقاسمي: به نظر من مسير دادگاه از اول ‌كارشناسي نبود، ‌در دادگاه اول هم همين طور بود، خيلي افراد ممكن بود هم درمان و هم غرامت را بگيرند و عده ديگري ممكن بود به هيچ كدام از اينها نرسند، اين يك نوع بي‌عدالتي است.
درباره دادگاه پرونده دوم هم رأي صادره بدون توجه به دفاعيات حقوقي و مباني فني طب انتقال خون صادر شد و ايرادات شكلي و حقوقي زيادي به آن وارد است و متأسفانه دادگاه به اين ايرادها توجهي نكرد و اصلاً شكايت بيماران براي ما در سازمان انتقال خون ارسال نشد‌.

فارس:‌ منظورتان را به طور مشخص اعلام كنيد؟

ابوالقاسمي: كار كارشناسي و قضاوتي در كار نبود، دادگاه به استناد حكم قبلي حكم جديد را صادر كرد.

فارس: اما به نظر مي‌رسد نظام قضايي در يك اقدام كم نظير حق جامعه مدني را از دولت گرفته است و قوه قضائيه عليه يك دستگاه دولتي حكم به محكوميت داده است؟

ابوالقاسمي: ببينيد! اگر اين رويه غيركارشناسي ادامه پيدا كند، فردا كساني كه در جاده خاكي به علت نبود آسفالت تصادف مي‌كنند نيز مي‌توانند شكايت كنند، افراد زيادي كه به علت نبود امكانات دولتي خسارت مي‌بينند، مي‌توانند شكايت كنند، كسي كه در گذشته دچار سكته قلبي شده است نيز به علت اينكه در آن زمان دستگاه آنژيوگرافي و باز كردن عروق قلبي نبوده است نيز مي‌تواند شكايت كند و اين رويه تا قرن‌ها مي‌تواند ادامه پيدا كند.

فارس: درباره اصل موضوع و اينكه شركت پژوهش و پالايش انتقال خون به علت نبود سيستم ويروس‌زدايي باعث بروز بيماري هپاتيت C در بيماران شد، چه مي‌گوييد؟

ابوالقاسمي: اين مسئله قابل بحثي است اما مسائل جانبي آن را اگر در حكم مطالعه كنيد مي‌بينيد كه كاملاً مسئله داروهاي مبتلا به ويروس ايدز در دادگاه پوشانده شد، در حالي كه مطالعات انستيتو پاستور ايران به خوبي نشان مي‌دهد كه 100 درصد بيماران هموفيلي از فاكتورهاي خوني وارداتي مبتلا شدند.

فارس: ايدز را بله ولي هپاتيت C را نه؟

ابوالقاسمي: دقيقاً وقتي به ايدز مبتلا شدند يعني به هپاتيت C هم از همين طريق مبتلا شده‌اند، ترديد نمي‌‌توان كرد براي اين كه هپاتيت C خيلي خيلي زودتر از ايدز منتقل مي‌شود و اين‌ها هر دو با يك مكانيزم مبتلا مي‌شوند، بهترين دليل هم براي اين قضيه اين است كه بيماران تالاسمي در كشور ما كه سالي 20 بار خون مي‌گيرند خيلي از بيماران هموفيلي سالي 20 بار خون نمي‌گيرند، كم‌تر از 20درصد به هپاتيت C مبتلا شدند در حالي كه بيماران هموفيلي كه از فاكتورهاي خارجي استفاده كردند حدود 60 درصد به هپاتيت C مبتلا شدند.
بيماران تالاسمي ميليون‌ها واحد خوني انتقال خون ايران را مصرف كردند‌ در حالي كه هيچ نمونه ايدز در آن‌ها مشاهده نشد‌ ولي ايدز در بيماران هموفيلي مشاهده شد. همان موقع يك عقل كارشناسي مي‌توانست تشخيص دهد كه اين قضايا از محصولات خارجي بوده است‌ اما آن موقع اين كار را نكردند و شركت خارجي كه بايد خسارت مي‌داد، عملاً از زير بار اين قضيه شانه خالي كرد و رفت.
كانون هموفيلي ايران همين الآن نامه‌هايي دارد كه خود مسئولان شركت خارجي اعتراف كردند كه محصولات آن آلوده بوده است.

فارس: به همين خاطر كشور عراق توانست غرامت بگيرد.

ابوالقاسمي: خيلي كشورها غرامت گرفتند و البته عراق هم اقدام كرد.

فارس: شما به طور كلي آلودگي محصولات خوني ايران را رد مي‌كنيد؟

ابوالقاسمي: اين طور نيست كه كسي بتواند به طور كلي رد كند، اما ما بايد بر اساس شواهد علمي حكم كنيم، من به عنوان يك كارشناس انتقال خون امروز معتقدم كه اصل آلودگي بيماران هموفيلي از فاكتورهاي وارداتي بوده است، هم ايدز و هم هپاتيت C و متأسفانه تاكنون هيچ اقدامي روي اين موضوع نشده است.

فارس:چرا؟

ابوالقاسمي: دلايل آن خيلي روشن است، ببينيد آن هموفيلي‌هايي كه از فاكتورهاي خارجي استفاده نكردند، ضريب آلودگي در آن‌ها از تالاسمي هم به مراتب كم‌تر است، در بعضي استان‌ها مثل فارس كه فاكتورهاي داخلي توزيع مي‌شد ميزان ابتلا به هپاتيت C بسيار بسيار پايين است، اينها كساني هستند كه از فاكتورهاي خوني داخلي استفاده كردند ولي از فاكتورهاي خارجي استفاده نكردند.

فارس: پس چرا آن زمان نتوانستند دادگاه را قانع كنند؟

ابوالقاسمي: من در آن زمان نبودم، در دادگاه نيز كسي از من نظر نخواست، وجود يكسري اطلاعات غلط دادگاه را تحت تأثير قرار داد و نهايتاً باعث اين حكم شد، بالاخره حكم صادر شده هم محكوميت وزارت بهداشت و هم محكوميت سازمان انتقال خون را دارد ولي عوارض آن گريبان سازمان انتقال خون را گرفت و لطمه حيثيتي آن به انتقال خون خورد در حالي كه تقصير سازمان انتقال خون در اين قضيه بسيار كم بود و شايسته نبود اين لطمه بزرگ در ازاي اتهام كوچك به سازمان انتقال خون وارد شود.

فارس: چرا ايران اقدامي براي دريافت غرامت از شركت خارجي نكرد؟

ابوالقاسمي: به نظر من يك نوع عمدي در قضيه بود كه اين موضوع بر ملا نشود، همه احساس ناامني مي‌كردند، در كشورهاي ديگر در چنين مواردي فوري قانون مي‌گذرانند و سعي مي‌كنند امنيت افراد را تضمين كنند، سال گذشته در آمريكا ديدند خيلي از پزشكان عوارض داروها را ثبت نمي‌كنند بلافاصله قانون گذراندند و اعلام كردند، پزشكاني كه عوارض دارويي را ثبت و گزارش كنند از مصونيت قضايي برخوردار‌ند.
در نتيجه باعث شد خط توليد دارو و خدمات پزشكي كيفيت بيش‌تري پيدا كنند‌.

فارس: ممكن است با دادگاه تباني كرده باشند.

ابوالقاسمي: من بعيد مي‌دانم چون بخشي از بدنه وزارت بهداشت هم به دادگاه فراخوانده شد و محكوم هم شدند، نمي‌توانست تباني باشد، بلكه فقط كتمان حقيقت بود، كه اسناد موجود هم براي اثبات اين قضيه كافي است.

فارس: اين صحبت درست است كه چون وزارت بهداشت در آن زمان كل قضيه آلودگي فراورده‌هاي خوني را تكذيب كرد، شركت خارجي توانست فرار كند؟
ابوالقاسمي: بله! نامه‌اي از آن زمان هست كه در كتابچه دادگاه هم من آن را ديدم، كه اداره نظارت بر داروي وقت، آلودگي را تكذيب كرد و منجر به اين مسائل شد.

گفت‌و‌گو از افشين شاعري‌
انتهاي پيام/.

فرصتی که از دست رفت . مصاحبه با خبرگزاری فارس

مدير عامل كانون هموفيلي ايران در گفت‌و‌گو با فارس:
دريافت غرامت ‌از فرانسه با تكذيب وزارت بهداشت ناكام ماند
خبرگزاري فارس: مدير عامل كانون هموفيلي ايران گفت: پاسخ شگفت‌انگيز وزارت بهداشت مبني بر نبود هيچ نوع سابقه آلودگي فراورده‌هاي خوني در ايران موجب شد تلاش‌هاي نماينده حقوقي رياست جمهوري در فرانسه براي دريافت غرامت ناكام بماند.

احمد قويدل در گفت‌و‌گو با خبرنگار اجتماعي فارس‌ افزود: پرونده فاكتورهاي خوني ‌آلوده سال‌هاي گذشته ابعاد ناگفته زيادي دارد، يكي از آن‌ها كه بسيار تأسف‌آور است اين است كه با وجود اعلام رسمي شركت مريو فرانسه كه وارد كننده محصولات خوني خارجي به ايران در آن سال‌ها بود به وزير بهداشت وقت (‌دكتر ملك‌زاده) مبني بر اين‌كه رسماً آلودگي فراورده‌هاي خوني وارداتي را به ايدز تأييد كرده بود نتوانستيم از اين شركت غرامت بگيريم.
وي ادامه داد:‌ دولت عراق با فعاليت سازمان هلال احمر اين كشور توانست 238 ميليون دلار از شركت مريو (merieux) فرانسه به علت آلودگي فرآورده‌هاي خوني سال‌هاي دهه 80 ميلادي غرامت بگيرد و البته طرح اين شكايت دامن دو شركت اونتيس (aventis) و باكستر(baxter) آمريكايي را نيز كه شركت مريو فرانسه را خريده‌اند و در آن سهم دارند نيز مي‌گيرد.
قويدل گفت: دولت ايران به رغم تلاش‌هاي نماينده حقوقي رياست جمهوري در پاريس در سال‌هايي كه پرونده هموفيلي‌ها در رابطه با فرآورده‌هاي خوني آلوده ‌‌در دستگاه قضايي رسيدگي مي‌شد به علت پاسخ شگفت‌انگيز وزارت بهداشت كه طي نامه‌اي به اين نماينده اعلام كرد كه هيچ سابقه آلودگي فراورده‌هاي خوني در وزارت بهداشت موجود نيست، ناكام ماند.
مدير عامل كانون هموفيلي ايران اضافه كرد: فدراسيون جهاني هموفيلي اخيراً در بولتن خبري خود كه آوريل 2007 منتشر شده است خبر شكايت قضايي عليه شركت فرانسوي را از سوي هلال احمر عراق چاپ كرده است كه پيگيري قضايي آن در اواخر حكومت صدام آغاز شده است.
قويدل گفت: بر اساس حكم دادگاه هوفيلي‌ها در ايران بخشي از آلوده شدگان از طريق خون و فراورده‌هاي خوني‌آلوده كه به ايدز مبتلا شده‌اند، قربانيان فراورده‌هاي خوني وارداتي هستند كه از شركت مريو فرانسه در سال‌هاي 63 و 64 وارد شده بودند.
وي افزود: آمار اين قربانيان با توجه به فشارهاي اجتماعي بيماران ايدز به صورت دقيق ثبت نشده است كه بالغ بر 200 تا 250 نفر ارزيابي مي‌شوند كه كانون هموفيلي ايران تاكنون اسامي 150 نفر آن‌ها را ثبت كرده است.
مدير عامل كانون هموفيلي ايران اضافه كرد: بر اين اساس بقيه قربانيان آلودگي‌ها نتيجه فعاليت مركز پژوهش و پالايش خون ايران است كه در سال 73 افتتاح و طي 3 سال فعاليت اين مركز فاقد سيستم ويروس زدايي‌ تعداد زيادي از بيماران هموفيلي آلوده به ويروس هپاتيت C شدند.
وي گفت: البته بايد به اين جمع بيماران تالاسمي و دياليزي را كه از موادي كه از يك واحد خوني تهيه شده است استفاده كرده‌اند نيز اضافه كرد.
انتهاي پيام/.

تامین هزینه های درمان -مصاحبه با خبرگزاری فارس

10 ميليارد تومان براي درمان قربانيان فرآورده‌هاي خوني آلوده اختصاص يافت مدير عامل كانون هموفيلي ايران در گفت و گو با فارس:

خبرگزاري فارس: وزارت بهداشت حدود10 ميليارد تومان براي خريد دارو و درمان رايگان 400 بيمار هموفيلي و 400 بيمار تالاسمي آلوده به ويروس هپاتيت C كه قرباني مصرف فرآورده‌هاي خوني آلوده در سال 73 هستند، اختصاص داد.

احمد قويدل، مدير عامل كانون هموفيلي ايران در گفت و گو با خبرنگار اجتماعي فارس، با اعلام اين مطلب،افزود: وزارت بهداشت و درمان امسال در يك اقدام مسئولانه و فارغ از حكم قضايي كه درمان قربانيان بيماران هموفيلي را به اين وزارتخانه الزام كرده است با ابتكار معاون سلامت درمان رايگان بيماران هپاتيت C هموفيلي را از ابتداي ارديبهشت ماه آغاز كرد.
وي اضافه كرد: بر اين اساس قرار شده كه در اين مرحله 400 بيمار هموفيلي و 400 بيمار تالاسمي مبتلا به هپاتيت C با نظارت معاون سلامت وزارت بهداشت تحت درمان دارويي با داروي خارجي پگيليتد اينترفرون قرار بگيرند، هزينه اين داروي گران قيمت براي هر بيمار در طول يكسال 12 ميليون تومان است و به اين ترتيب 8/4 ميليارد تومان براي درمان 400 بيمار هموفيلي و 8/4 ميليارد تومان براي درمان دارويي 400 بيمار تالاسمي مبتلا به هپاتيت C در نظر گرفته شده است.
قويدل گفت: ثبت نام اين بيماران فارغ از اينكه حكم قضايي داشته باشند يا نداشته باشند از اول ارديبهشت ماه امسال در پايگاه انتقال خون وصال تهران آغاز شده است و تاكنون 38 بيمار هپاتيت C هموفيلي تحت درمان قرار گرفته‌اند.
وي افزود: وزارت بهداشت البته براي تحت پوشش قرار دادن اين بيماران شرايطي را تعيين كرده است كه به نظر منطقي مي‌رسد، اين شرايط عبارتند از اينكه اولا ژنوتايپ هپاتيت اين بيماران از نوع 1a يا 1b باشد و ژنوتايب هپاتيت C نوع 3a مشمول اين درمان دارويي قرار نمي‌گيرد و براي درمان آنها از اينترفرون معمولي توليد داخل استفاده مي‌شود البته بيماراني كه درمان آنها با اين دارو با شكست مواجه شده باشد، استثنا هستند، در عين حال بيماراني از اين نوع كه همزمان مبتلا به ويروس ايدز هم باشند باز هم تحت درمان با داروي پگيليتد اينترفرون قرار مي‌گيرند.
وي ادامه داد: برآورد ما اين است كه حدود 700 نفر از مجموع 974 بيمار هموفيلي قرباني فرآورده‌هاي خوني آلوده كه حكم قضايي دارند مشمول اين شرايط هستند.
قويدل گفت: اين اقدام بي سابقه وزارت بهداشت موجي از اميد را در بين بيماران هموفيلي به خصوص بيماران جوان كه در آستانه ازدواج هستند به وجود آورده است و البته اميدواريم با ايجاد صندوق تامين خسارات بيماران هموفيلي به چالش قضايي 10ساله بيماران هموفيلي خاتمه داده شود و درمان ساير بيماران نيز با همين رويه انسان دوستانه دنبال شود.
وي ادامه داد:‌ به تازگي پرونده 171 بيمار هموفيلي ديگر نيز كه قرباني فرآورده هاي خوني آلوده بودند، به حكم قضايي قطعي رسيد كه از اين تعداد نيز حدود 160 نفر مبتلا به هپاتيت C هستند و البته 1351 بيمار ديگر نيز به تازگي تشكيل پرونده داده‌اند.
وي اضافه كرد: در صورتي كه همين ميزان بودجه اختصاصي وزارت بهداشت كه از محل اعتبارات سال 85 هزينه مي‌شود، امسال و سال 87 نيز هزينه شود همه بيماران هپاتيت C هموفيلي تحت درمان رايگان قرار مي‌گيرند.
مدير عامل كانون هموفيلي ايران گفت: بيماران هموفيلي براي دريافت اين درمان بايد با مراجعه به پايگاه انتقال خون تهران ثبت نام كنند تا پس از مشاوره چشم پزشكي، روانپزشكي، تهيه عكسهاي اسكن كبدي و آزمايش مجدد ژنوتايب ويروس هپاتيت C تحت درمان قرار گيرند.
به گفته قويدل قربانيان خون و فرآورده‌هاي خوني آلوده در ايران دو دسته هستند اول مصرف كنندگان فرآورده‌هاي خوني آلوده وارداتي از فرانسه در سال 63 كه به ويروس ايدز مبتلا شدند و بيش از 200 نفر برآورد مي‌شوند، دوم مصرف كنندگان فرآورده‌هاي خوني توليد شركت پژوهش و پالايش انتقال خون ايران در سال 73 كه به علت نبود دستگاه ويروس زدايي در اين شركت به هپاتيت C مبتلا شدند و بالغ بر دو هزار نفر آنها بيماران هموفيلي هستند و البته تعدادي از بيماران تالاسمي و دياليزي را نيز بايد به اين جمع اضافه كرد.
انتهاي پيام/ز

چرا روز جهاني هموفيلي در تقويم رسمي كشور قرار نگرفته است ؟

چرا روز جهاني هموفيلي در تقويم رسمي كشور قرار نگرفته است ؟

در حالي كه ايران در زمره معدود كشورهاي در حال توسعه است كه با بوجود آوردن امكان دسترسي بيماران هموفيلي به فرآورده هاي انعقادي به ميزان حداقل استاندارد جهاني خدمات قابل توجهي را به آنان ارايه مي دهد و به موازات دولت كانون هموفيلي ايران نيز به عنوان يكي از پيشرفته ترين تشكلهاي حمايتي بيماران هموفيلي در جهان نقش برجسته اي در بهبود كيفيت زندگي بيماران هموفيلي ايفا مي نمايد ، اما متاسفانه تا كنون روز جهاني هموفيلي (28 فروردين مصادف با 17 آوريل ) در تقويم رسمي كشور جاي نگرفته است . شايسته است مسئولين وزارت بهداشت درمان وآموزش پزشكي با هدف جلب توجه عموم مردم و همچنين در راستاي انعكاس جهاني حمايت دولت ايران از بيماران هموفيلي اين روز جهاني را در تقويم رسمي كشور از طريق شوراي عالي فرهنگ كشور به گنجانند .
وزير بهداشت در اظهار نظري در يك جلسه رسمي سرانه هزينه يك بيمار هموفيلي در ايران را بين هشت تا هشت و نيم ميليون تومان بر آورد نمودند . اين رقم موقعي قابل لمس است كه آنرا با سهم هر فرد در حوزه بهداشت و درمان از در آمد ناخالص ملي مقايسه نماييم . ميزان بهره مندي بيماران هموفيلي از منابعي حدود چهار برابر سرانه افراد است . صرفا در رابطه با دارو ساليانه بالغ 55 ميليون دلار در كشور هزينه مي شود . همچنين ميلياردها تومان در رابطه باعارضه هاي هموفيلي به خصوص در رابطه با بيماريهاي ويروسي و معلوليت هاي مفصلي هزينه مي شود . بيماران هموفيلي ايراني از طريق شبكه هاي گسترده بيمارستانهاي علوم پزشكي از خدمات درماني بهره مند مي شوند . مركز درمان جامع هموفيل ايران كه توسط كانون هموفيلي ايرا از سال 1380 تاسيس گرديده از مراكز بي نظير در جهان بوده و اين سازمان غير دولتي در زمره پنج انجمن حمايتي بيماران در جهان محسوب مي گردد . از سال گذشته رئيس هيئت مديره كانون هموفيلي ايران در انتخابات كنگره فدراسيون جهاني هموفيلي به عضويت هيئت اجرايي اين فدراسيون نايل آمده است . اجرايي شدن طرح كشوري درمان بيماران هموفيلي كه از طريق مصرف فرآورده هاي خوني آلوده به ويروس هپاتيت C گرديده اند با استفاده از بهترين و گرانقيمت ترين داروهاي موجود در كل كشورهاي در حال توسعه بي نظير است . دستاوردهاي بزرگ آزمايشگاه ژنتيك مركز درمان جامع كه توانسته است در مدت 4 سال نقص مولوكولي بيش از سيصد بيمار هموفيلي را تعيين و همچنين وضعيت بالغ بر 500 نفر از زنان و دختران خانواده هاي هموفيلي را از نظر ناقل يا سالم بودن مشخص نمايد از ديگر افتخارات كشور عزيزمان ايران است . بانك جامع اطلاعات بيماران هموفيلي كشور كه مديريت و برنامه ريزي كانون هموفيلي تشكيل گرديده به اعتراف فعالين عرصه هموفيلي در جهان از پيشرفته ترين بانك هاي اطلاعاتي در جهان است و فدراسيون جهاني هموفيلي انرا به عنوان الگو حتي به كشورهاي پيشرفته توصيه نموده است . واقعا حيف نيست با اين همه دستاورد روزي كه قرار است همه در دنيا به موضوع هموفيلي توجه نمايند اين روز جهاني ذر تقويم رسمي كشور جا نداشته باش و وزارت خانه هاي ذيربط براي گرامي داشت آن برنامه نريزند . ما براي جهان با سابقه اي كه مي رود نيم قرن شود در حوزه هموفيلي حرف براي گفتن داريم . در پايان اميدوارم افتخار اين اقدام مثبت به نفع نظام جمهوري اسلامي ايران در كارنامه دولت نهم به خصوص وزارت بهداشت ثبت شود . انشا..

ضرورت بهره مندي بيماران هموفيلي از سهام عدالت

ضرورت بهره مندي بيماران هموفيلي از سهام عدالت

جناب آقاي دكتر احمدي نژاد
رياست محترم جمهوري اسلامي ايران

با سلام و آرزوي پبروزي و موفقيت براي نظام مقدس جمهوري اسلامي ايران كه در سايه لطف پروردگار توانسته است تا كنون با اقتدار از منافع ملي كشور دفاع نمايد و بي ترديد به حرمت خون شهداي گران مايه انقلاب اسلامي و تلاش مردم شجاع و غيرتمند بر مشكلات جاري نيز همچون گذشته فائق خواهد آمد . چنانچه مستحضريد دولت حضرتعالي با رويكرد حمايت از اقشار و طبقات آسيب ديده كشور سياست هاي حمايتي خاصي را با جديت مطرح و به مرحله اجرا درآورده است كه از آن جمله توزيع سهام عدالت است كه براي اولين بار دركشور فرصت بهره مندي اقشار ضعيف جامعه را به صورت گسترده از منابع ملي كشور به صورت مستقيم فراهم آورده است.
اگرچه در دولت هاي گذشته اقداماتي مشابه انجام پذيرفته بود ،‌ اما بي ترديد اقدام دولت جنابعالي ازاين منظر بي نظير است ،‌ محل پرداخت بهاي سهام از سود آن است .
لذا تقاضا دارد :
1- با توجه به مشكلات عديده بيماران هموفيلي كه تعداد كثيري از آنها متاسفانه در اثر سهل انگاري مسئولين وزارت بهداشت در دهه هاي 60 و 70 از طريق خون و فرآورده هاي خوني به مشكلات مضاعفي علاوه بر بيماري ارثي دچار گرديده اند ، در الويت از سهام عدالت بهره مند كردند.بي ترديد هرگونه مساعدت ميسر به آنها تاثيرات مهمي در بهبود وضعيت معيشتي اين عزيزان بوجود خواهد آورد.
2- با هدف دسترسي گسترده به زنان و دختران ناقل بيماري هموفيلي به منظور پيشگيري از تولد هموفيلي زنان و دختران ناقل قطعي اين بيماري تحت پوشش سهام عدالت قرارگيرند . اين طرح اين امكان را به وجود مي آورد كه با توجه به گستردگي طرح سهام عدالت در سطح كشور و هدفمند بودن طرح مذكور در نقاط محروم دسترسي به اين زنان و دختران ميسر وآموزشهاي لازم به آنها ارائه و امكان استفاده از امكانات علمي كشور را براي برخورداري از فرزند سالم براي آنها به وجود آورد . لازم به ذكر است كه اعطاي اين امتياز مي تواند به موازات حمايت هاي كامل سازمانهاي بيمه گر نقش مثبتي در عادي شدن زندگي اين قشر به وجود آورده و اميدآنان را براي بهره مندي از سنت حسنه ازدواج افزايش جدي دهد . يك بيمار هموفيلي در طول عمر خود بالغ بر يك ميليون دلار فقط هزينه دارويي براي دولت دارد . اگر آسيبهاي ديگر اجتماعي و رواني را به آن اضافه نماييم ارزش پيشنهاد مذكور بيشتر روشن مي شود .
3- فرصت را غنيمت شمرده و به استحضار حضرتعالي مي رساند متاسفانه هيچ مرجع قانوني براي تاييد آسيب پذير بودن بيماران هموفيلي و ديگر بيماران خاص در كشور وجود ندارد.
با توجه به اينكه فعلا تنها مرجع قانوني كشور در اين رابطه سازمان بهزيستي و كميته امداد امام خميني (‌ره) مي باشد و هر كدام شرايط ويژه اي براي اعلام قانوني اين موضوع دارند كه در بسياري از موارد با وضعيت بيماران خاص انطباق ندارد ، دستور ويژه حضرتعالي براي منظور شدن بيماران خاص در زمره اقشار آسيب پذير جامعه نيز مورد استدعاست.
لازم به تاكيد است دولت جمهوري اسلامي از معدود كشورهاي در حال توسعه است كه با تكيه بر مباني دين اسلام و سياست هاي انسان دوستانه مسئولين آن ساليانه بالغ بر 120 ميليون دلار فقط صرف تامين واردات داروهاي اين بيماران نموده وآنان را از حمايت هاي ويژه سازمانهاي بيمه گر برخوردار نموده است .
لذا با توجه به اين مواضع قابل تقدير مشمول نمودن بيماران خاص در زمره معلولين و افراد آسيب پذير مي تواند جايگاه نهادينه و قانوني براي اين بيماران (‌هموفيلي ،‌ تالاسمي ،‌ كليوي ، ام اس ) كه جمعيتي كه حداكثر هفتاد هزار را شامل مي شود ، موجب بهره مندي اين بيماران از امتيازات خاص نظام براي معلولين و اقشار آسيب پذير گرديده و از مراجعات موردي به حضرتعالي و ديگر مسئولين دلسوز نظام جلوگيري مي نمايد. متاسفانه معيارهاي سازمان بهزيستي براي تحت پوشش قراردادن بيماران خاص بسيار كهنه و قديمي گرديده و اساس اين معيارها معلوليت هاي ظاهري و يا ذهني مي باشد.سالها است سازمان بهزيستي در مقابل اين سوال منطقي كه آيا يك بيمار دياليزي كه كليه ندارد ! معلول است يا خير؟ و يا بيمار هموفيلي كه يك فاكتور خوني را ندارد ‌! معلول است يا نه ؟ و... پاسخ اصولي ندارد .
به اميد روزي كه به فرمايش رهبر معزز انقلاب بيماران رنجي بجز رنج بيماري نداشته باشند.

پيشگيري از تولد هموفيلي سياستي خردمندانه و عاقلانه و وظيفه سازمانهاي بيمه گر

بيماري هموفيلي هزينه هاي بسيار گزافي را به سازمانهاي بيمه گر تحميل مي نمايد . خردمندانه است سازمانهاي بيمه گر با بررسي دقيق راه كارهاي پيشگيري از تولد اين نوع بيماران دير درمان و از جمله هموفيلي بخشي از خدمات خود را معطوف به مراحل پيشگيري از بروز بيماري نمايند.سازمان تامين اجتماعي توانسته است به پشتوانه توانايي هاي اين سازمان تسهيلات بسيار مناسبي براي اين امر پيش بيني نمايد. بي ترديد هرگام جديد جديدي در اين راه سرمايه گذاري براي آينده بهتر است .
خوشبختانه بخش مهمي از آزمايشهاي ژنتيك در حوزه هموفيلي تحت پوشش بيمه خدمات درماني است كه با بازنگري مجدد اختصاص تسهيلات بيشتر نقش مهمي در پيشگيري از تولد بيمار هموفيلي دارد .
با توجه به اينكه شعار اصلي سازمان بهداشت جهاني مشخصا" توجه كشورهاي جهان را به اهميت سرمايه گذاري در بخش سلامت معطوف نموده است . مستدعي است در استقبال از اين شعار خردمندانه به علت آنكه بيماري هموفيلي از طريق زنان منتقل و مردان به آن مبتلا مي شوند، ترتيبي اتخاذ فرمائيد كه :
1- دختران و زنان ناقل بصورت انفرادي مانند بيماران خاص تا پايان سن باروري تحت پوشش بيمه قرار گيرند و اعضاي خانواده از كارت بستري بيمه جهت تامين نظر قانونگذار استفاده كنند .
2- كليه فرانشيز آزمايش هاي ژنتيك دختران و زنان هموفيلي حذف شود .
3- فرانشيزهاي سهم بيمه شده در رابطه با نمونه برداري از جنين توسط سازمانهاي بيمه گر تقبل شود .
4- امكان بيمه انفرادي خواهران بيماران هموفيل كه مشكوك به ناقل بودن هستند . از سن 15 سالگي فراهم و در صورت ناقل بودن تا پايان سن باروري تداوم يابد .
5- هماهنگي و ا تخاذ سياستهاي مشترك توسط سازمانهاي بيمه گر ديگر در رابطه باجلوگيري از تولد هموفيلي تامين شود .

با همكاري وزارت بهداشت آغاز شد: درمان بیماران هموفیلی مبتلا به هپاتیت c

درمان بيماران هموفيلي با مشكل هپاتيت C با داروي پگ اينترفرون با همكاري وزارت بهداشت و تقبل هزينه هاي آن توسط اين وزارتخانه از اول ارديبهشت ماه آغاز شد .

ياد آوري : بيماري هپاتيت C بيماري مزمن و پيش رونده اي كه كبد انسان را هدف قرار داده و در صورتيكه مراحل درماني متناسب در رابطه با آن انجام نشود،در مرحله اول موجب بوجود آمدن فيبروز در كبد مي گردد و در صورت عدم توجه و پیگیری درمان به سيروز كبدي منجر مي شود.متأسفانه نتيجه در هر دو حالت علاوه بر بوجود آوردن مشكلات حادي كه براي مبتلا به عنوان يك نيروي انساني در جامعه بوجود آورده و نقش اجتماعي وي در عرصه هاي مختلف كار، توليد، تحصيل به مخاطره مي افكند هزينه هاي سنگيني را نيز به سازمانهاي بيمه گر و دولت تحميل مي نمايد.هر نوع تأخير در درمان اين بيماران موجب پيچيده تر شدن روند درمان و افزايش هزينه هاي درماني مي شود. اين امر در صورتيكه فردي از بيماري خود مطلع نباشد و مديريت خاصي در هدايت بيماران به مراكز درماني وجود نداشته باشد، شايد قابل چشم پوشي باشد، ولي در شرايطي كه انجمن هاي حمايت كننده از بيماران مصرف كننده خون و فرآورده هاي خوني بيماران را در رابطه با اين نوع آلودگي ها به مراكز درمانی هدايت مي كنند ، عدم توجه جدي به ضرورت درمان اين بيماران و بوجود آوردن امكان استفاده از داروهاي مؤثر براي آنان خطاي نابخشودني است .
روز جهاني هموفيلي را به كام بيماران شيرين تر شد .
خوشبختانه وزارت بهداشت و درمان در يك اقدام مسئولانه درمان بيماران هموفيلي آلوده به هپاتيت C كه هزينه بسيار گزافي را دارد تقبل و از اول ارديبهشت آغازنمود. اين اقدام كه از موضع انساندوستانه و در چاچوب وظايف ذاتي وزارت بهداشت و درمان فارغ از احكام قضايي صادر شده در رابطه با 974 نفر از بيماران هموفيلي و تكليف قضايي منتج از آن درمان كليه بيماران را در دستور كار خود قرار داده تاثير بسيار مهمي در تامين سلامت بيماران هموفيلي خواهد داشت .
بر اساس اعلام نظر معاون سلامت وزارت بهداشت، دكتر سيد مويد علويان، كه گذشته از مسوليت رسمي ايشان در رابطه با تأمين سلامت، همواره با نگاه خاص حمايتي به بيماران هموفيلي اقدامات ضروري براي آن ها را پيش بيني مي نمايد : حدود 400 نفر از بيماران مبتلا با استفاده از بودجه هاي سال 1385 درمان خواهند شد و با رايزني هايي كه ايشان با وزير بهداشت و درمان كه خود نيز متخصص كبد و گوارش مي باشد، انجام داده اند، با اختصاص اعتباراتي از بودجه سال 1386 اين وزارتخانه تلاش خود را براي استفاده كليه بيماران هموفيلي و تالاسمي از داروي پگ اينترفرون، به انجام خواهند رساند. اين خبر خوش و مسرت بخش امسال روز جهاني هموفيلي را به كام بيماران شيرين تر نموده است.
كانون هموفيلي ايران ضمن سپاسگزاري صميمانه از اين اقدام ارزشمند وزارت بهداشت، نقطه نظرات و پيشنهادات خود را در رابطه با استفاده بهتر از اين منابع دارويي گرانقيمت كه هر دوره درماني يكساله آن بالغ بر دوازده ميليون تومان هزينه دارويي براي هر نفر دارد را به اين وزارتخانه و همچنين مركز مديريت بيماريهاي خاص و متخصصين كبد و گوارش تأثير گذار در برنامه ريزي درمان بيماران ارائه نموده است.
كانون هموفيلي ايران با همكاري مركز درمان جامع از اول ارديبهشت ماه بر اساس پرونده هاي تشكيل شده در مركز درمان جامع كه با نظارت و همكاري افتخاري آقاي دكتر نصيري طوسي، موجود است ، بيماران مبتلا را به مركز تعيين شده از طرف معاونت سلامت واقع در پايگاه انتقال خون وصال، معرفي مي نمايد.
كدام بيماران ميتوانند از اين طرح درماني استفاده نمايند :
1 - بيماراني كه ژنوتايپ ويروسي آنها از نوع 1A و 1B است،
2 - يا آناني كه با استفاده از داروهاي موجود در مان آنها قبلا با شكست مواجه گرديده
3 - همچنين بيماراني كه آلودگي توأمان HCV و HIV را دارند مشمول استفاده از اين دارو قرار مي گيرند
يكي از برنامه هاي اوليه تعيين افرادي است كه درمان آنها در اولويت قرار دارد. تشخيص اين اولويت با نظارت شخص معاون سلامت وزارت بهداشت ميسر گرديده كه اين امر با توجه به اعتماد قريب به اتفاق بيماران به ايشان موجب اطمينان خاطر جامعه هموفيلي ايران است.
لازم به ذكر است قرار گرفتن پايگاه سازمان انتقال خون به عنوان مركز ثبت نام بيماران براي تحويل دارو مي تواند بستر مناسبي براي بهبود روابطي باشد كه در سالهاي گذشته عليرغم ميل باطني بيماران و انجمن حامي آنها تخريب گرديده است.
مسئولين كانون هموفيلي ايران در اولين روز آغاز طرح به مناسبت روز جهاني هموفيلي با حضور در مركز تعيين شده توسط معاون سلامت، آغاز اين طرح را با تقديم گل و شيريني تهنيت گفته و هماهنگي لازم را با واحدهاي مددكاري، شهرستانها و مسئول هماهنگي بيماران مبتلا به هپاتيت در مركز درمان جامع به انجام رسانده اند.
مسئوليت ثبت نام بيماران در پايگاه انتقال خون وصال با معرفي نامه هاي صادره از مركز درمان جامع با سركار خانم دكتر كشوري و ديگر همكاران آنان است. خانم دكتر رحماني بانظارت مستقيم و داوطلبانه آقاي دكتر نصيري طوسي در مركز درمان جامع مسئوليت هماهنگي و اطلاع به بيماران را با همكاري واحد مددكاري كانون برعهده دارند.
بيماران مراجعه كننده مي بايست اصل شناسنامه، اصل كارت ملي، اصل كارت هموفيلي و تصاوير آنها را و همچنين دو قطعه عكس و كليه آزمايشات انجام شده خود را با تصاوير آن جهت مراجعه اوليه براي ثبت نام و تحويل دارو به همراه داشته باشند. با توجه به اينكه پوكه هاي اين داروهاي گرانقيمت نيز جمع آوري شده و با تحويل كيف هاي مشخصي كه شركت سازنده دارو در اختيار مركز توزيع قرار داده است، بيماران مصرف كننده با چگونگي نگهداري، حمل و نقل و مصرف از طريق فيلم آموزشي ويدئويي كه تحويل آنها مي گردد آشنا مي شوند. تحويل دارو در نوبت هاي بعد فقط با تحويل پوكه هاي آن ميسر است. حضور مستقيم معاون سلامت در درمانگاه هپاتيت پايگاه انتقال خون تهران هر هفته يكبار انعكاسي از عزم جدي اين وزارتخانه براي حل مشكلات بيماران هموفيلي است